Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Владимир_1971]

У нас таких нет. Сегодня узнавал в поликлинике, в наличии только Спутник.

[Mich777]

Добрый день, скажите кто-нибудь лечится препаратом Venclexta? можно ли его купить в РФ?

[ИринаЕ]

Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

[EVG46]

Сообщение от ИринаЕ

Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

Добрый день, Ирина, это скорее зависит от регионального ОМС. Если есть показания, то, по идее, Вам обязаны их выписать. Но это в теории. Например, я тут уже много раз писала о нашей ситуации, мы прописаны в МО и у нас были абсолютные показания для ибрутиниба (поломки дел 17 и p53), в Мониках врач нам отказал со странной формулировкой, что в Мониках с этими препаратами никто не работает. Хотя, в Москве, нам однозначно говорили, что показания есть. И у тех, кто прописан в Москве, возможность получить без проблем этот препарат сильно выше. Поэтому мы знакомые с московской пропиской не очень понимают мои проблемы.
Но, в регионах тоже по-разному. Здесь была девушка Skally, ее мама лечилась на Дальнем Востоке и ей выписали ибрутиниб.
В моем случае, у нас не было времени биться с врачом, мы купили, но, собственно, если время ждет, то, безусловно, надо действовать в разных направлениях. Здесь на ветке обсуждались варианты.
Другой вопрос, что если объективных показаний нет, то стоит хорошо подумать, стоит ли начинать с препаратов последней линии, так как не очень понятно, что делать дальше, если будет резистентность. Здесь на ветке очень также много информации по этому поводу.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ИринаЕ

Добрый день! Я недавно на форуме, диагноз ХЛЛ у моего папы. Пока наблюдение. Подскажите, пожалуйста, почему Вы выбрали именно Израиль, там по-другому лечат, не так, как в России? Спасибо.

Стандарты лечения одинаковы, отличия только в случае, если какие-то препараты не зарегистрированы здесь. с другой стороны, если их купить за границей, то реально найти врача, который будет с ними работать. Вопрос финансов, не более.

[ИринаЕ]

Евгения, доброе утро! большое спасибо за ответ!

[Skally]

Сообщение от EVG46

Добрый день, Ирина, это скорее зависит от регионального ОМС. Если есть показания, то, по идее, Вам обязаны их выписать. Но это в теории. Например, я тут уже много раз писала о нашей ситуации, мы прописаны в МО и у нас были абсолютные показания для ибрутиниба (поломки дел 17 и p53), в Мониках врач нам отказал со странной формулировкой, что в Мониках с этими препаратами никто не работает. Хотя, в Москве, нам однозначно говорили, что показания есть. И у тех, кто прописан в Москве, возможность получить без проблем этот препарат сильно выше. Поэтому мы знакомые с московской пропиской не очень понимают мои проблемы.
Но, в регионах тоже по-разному. Здесь была девушка Skally, ее мама лечилась на Дальнем Востоке и ей выписали ибрутиниб.
В моем случае, у нас не было времени биться с врачом, мы купили, но, собственно, если время ждет, то, безусловно, надо действовать в разных направлениях. Здесь на ветке обсуждались варианты.
Другой вопрос, что если объективных показаний нет, то стоит хорошо подумать, стоит ли начинать с препаратов последней линии, так как не очень понятно, что делать дальше, если будет резистентность. Здесь на ветке очень также много информации по этому поводу.

Добавлено через 1 минуту


Стандарты лечения одинаковы, отличия только в случае, если какие-то препараты не зарегистрированы здесь. с другой стороны, если их купить за границей, то реально найти врача, который будет с ними работать. Вопрос финансов, не более.

Да, мы получили ибрутиниб, хотя на Камчатке с ним никто не работал. Не помню сколько пришлось ждать, неделю или две. Но для назначения, пришлось добиться консультации с НИИ Алмазова в Питере. А Вам Евгения, спасибо, за Вашу помощь!

[Александр 1970]

Сообщение от ИринаЕ

Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

Да я из Тюмени. Уровень врачей оценить сложно я же не доктор. Общее отношение в медицине поганое чтобы попасть к гематологу надо записаться к терапевту это занимает 2-3 недели ожидания приема потом ждать когда терапевт запишет к гематологу это занимает от 1 до 2 месяцев ожидания. Какое на*** лечение с такой оперативностью. Химию предлагают только FCR уже 2 раза предлагали. Древний протокол устаревшими лекарствами родом из СССР. Пока показаний к обязательной химии нет тяну может что то измениться и нас тоже будут лечить современными препаратами как за бугром а не гробить здоровье устаревшими с кучей побочек. Сейчас из за ковида вообще прием терапевта закрыли поэтому когда следующий раз попаду к доктору неизвестно. Хорошо что теперь в регистратуре можно выписать направление на кровь без терапевта показываешь им бумажку от гематолога и они выписывают направление потом там же можно забрать. Сам контролирую состояние по параметрам крови вот так нас в нашем любимом государстве лечат.

[ИринаЕ]

Александр, спасибо за информацию. Я честно говоря, удивлена, думала в Тюмени все передовое и лучше, чем в городах по области! А в какой больнице наблюдаетесь? В областной клинической больнице Тюмени? В Сургуте папа звонит гематологу и записывается на прием по телефону, всегда есть удобное время. А какая есть альтернатива FCR на первой линии - новые таргетные препараты? Тоже удивлена, что в Тюмени устаревшие методы лечения.

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер всем. Давно не заходил на форум. В принципе ничего существенного не произошло за это время у меня. Две недели назад прокапался ритуксимабом, прошло все нормально ,без осложнений, ну не считая герпеса, сходил на прием к гематологу, ничего нового не сказала, будет ли продлевать поддерживающую терапию в следующем году пока не решила ,теперь еще в ноябре прокапаюсь, тогда и решит основываясь на анализы, которые держатся пока в хороших показателях, основные показатели в норме, за исключением АЛТ и железо очень высокое, по какой причине не понятно.Прививаться пока нельзя,так как прохожу лечение, да в принципе может и не буду,так как переболел, а врачи говорят что переболевшие больше защищены чем привитые.Хотел пройти диспансеризацию для переболевших ковидом, по указу президента, но у нас в поликлинике знать ничего не знают об этом,красиво все только на бумаге., но сдал анализы, сделал узи, больше терапевт ничего не дал пройти. В общем все идет своим чередом, надеюсь без проблем.Всем бодрого настроения, не унывать, с нашей болезнью можно жить,а это главное.

[ИринаЕ]

Сергей Андреевич, добрый день,

раза за Вас, что прошло все нормально. "Прокапался ретуксимабом" - Вы имеете ввиду, что Вы лечение перенесли, или это какая-то поддерживающая терапия была? Я недавно на форуме, еще не четко уловила все детали. На основании каких показателей было принято решение начинать лечение? Заранее спасибо за ответ!