Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Добавлено через 21 минуту
Добрый вечер, если диагноз уже есть, то, вероятно, это довольно агрессивная прогрессия, либо, если есть неравномерный рост лимфоузлов по УЗИ и КТ - синдром Рихтера (но тут еще и ПЭТ , и биопсию делают для диагностики). Трепан, как правило, берут на начало лечения и по итогам. Думаю, что Вам нужно как можно скорее начать лечение, желательно до этого сдать цитогенетику, чтобы понять, на сколько корректна схема лечения и, может быть, будет понятно, почему такое агрессивное течение. Лечить, в любом случае, имеет смысл. Начнете химию, должно, по идее, стать полегче, если это стандартная прогрессия и нормальная цитогенетика. Цитогенетику можно сдать, если забрать стекла со стернальной пункцией и отнести в спец лабораторию, так быстрее, чем сдавать кровь.
Если так падает гемоглобин, то, действительно, поддерживается до лечения только так, но надо понимать, что трансфузия сама по себе - это не лечение, т.е. нужно начинать химию и чем быстрее, тем лучше. Как-то надо попробовать договориться с врачами, может быть в дневном стационаре капаться, т.е. не обязательно ложиться в круглосуточный стационар, хотя в Вашем случае, наверное, хотя бы первый курс имеет смысл в круглосуточном. Ускорить этот процесс, наверное, можно только финансово.
Почему и трепан, и стернальную пункцию сделали, не могу пояснить.
Через трепан можно обнаружить и СР, кстати.

[ИринаЕ]

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, как получить информацию о клинических исследованиях.

Я зашла на сайт, нашла КИ применения Венетокласа с обинутузумабом, ссылка:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04655261?cond=cll&cntry=RU&gndr=Male&age=2&draw =2&rank=4#contacts

Далее смотрю вкладку, где их проводят, в т.ч.:
1. Moscow State budget healthcare - это что за учреждение?
2. Russian Research Institute of Hematology and Transfusiology - это Росс.НИИ гематологии и трансфузиологии.

Далее захожу на сайт этого НИИ, ведь на сайте должна быть информация о данном КИ? Но ничего не нашла.... Вопрос - где найти информацию, как включиться в данное КИ, сроки, документы и т.д.? Хотелось бы, чтобы на русском было. Спасибо!

[EVG46]

Сообщение от ИринаЕ

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, как получить информацию о клинических исследованиях.

Я зашла на сайт, нашла КИ применения Венетокласа с обинутузумабом, ссылка:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04655261?cond=cll&cntry=RU&gndr=Male&age=2&draw =2&rank=4#contacts

Далее смотрю вкладку, где их проводят, в т.ч.:
1. Moscow State budget healthcare - это что за учреждение?
2. Russian Research Institute of Hematology and Transfusiology - это Росс.НИИ гематологии и трансфузиологии.

Далее захожу на сайт этого НИИ, ведь на сайте должна быть информация о данном КИ? Но ничего не нашла.... Вопрос - где найти информацию, как включиться в данное КИ, сроки, документы и т.д.? Хотелось бы, чтобы на русском было. Спасибо!

Добрый день,
1. Заходить на страницу https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=CLL&cntry=RU&recrs=b&recrs=a&age_v=&g ndr=&type=&rslt=&Search=Apply
2. Далее отбирайте те, которые содержат формулировку в названии, либо по тексту критериев "...for Previously Untreated CLL". Это означает, что исследование проводится для пациентов, у которых еще не было лечения.
Например:1. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03836261?recrs=ab&cond=CLL&cntry=RU&draw=2&rank =6
2.https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03633045?recrs=ab&cond=CLL&cntry=RU&draw=2&rank =2
Либо это должно следовать из текста критериев отбора.
3. В графе "Status" должно быть "Recruiting". Это значит, что идет набор
4. На странице конкретного исследования нужно сразу смотреть разделы:
"Eligibility Criteria.Inclusion Criteria: (критерии для включения).Exclusion Criteriaкритерии исключения). Надо прочитать и оценить, что есть у Вас.
5. Далее смотрите раздел Contacts and Locations. Это страны и лавки, которые это проводят. Находите РФ. В данном случае:

Russian Federation
Research Site Active, not recruiting
Moscow, Russian Federation, 115478
Research Site Active, not recruiting
Moscow, Russian Federation, 125284
Research Site Active, not recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation, 197347
Research Site Active, not recruiting
Saint-Petersburg, Russian Federation
Research Site Active, not recruiting
Samara, Russian Federation, 443095
Research Site Completed
Sochi, Russian Federation, 354057
Research Site Active, not recruiting
St Petersburg, Russian Federation, 197341
Research Site Recruiting
Tula, Russian Federation, 300053
Research Site Active, not recruiting
Volgograd, Russian Federation, 400138

Здесь почему-то указаны только индексы, ну забейте в яндексе, будет понятно, что за больница. В данном случае, набор есть в Туле.

6. Далее смотрите раздел: Contacts
Contact: AstraZeneca Clinical Study Information Center 1-877-240-9479 information.center@astrazeneca.com

вариант 1
На этот адрес пишите письмо с уточняющими вопросами.
вариант 2
Находите в яндексе сайт Астрозенеки с контактами в РФ и пишите представителю письмо, что хотите участвовать в этом исследовании.


По Вашим вопросам:
1. На русском ничего нет, установить либо автопереводчик, либо копируйте куски в яндекс -переводчик
2.Всю информацию по документам надо выяснять у организатора, у больниц на сайте редко это публикуется. В Вашем примере пишите на адрес ABBVIE CALL CENTER 844-663-3742 abbvieclinicaltrials@abbvie.com, либо на сайте этой компании найдите контакты в РФ:
AbbVie в России
125196, г. Москва, ул. Лесная, д.7
БЦ «Белые Сады», здание «А»

Тел.: +7 495 258 42 77
Факс: +7 495 258 42 87
E-mail: russia.info@abbvie.com

3.Moscow State budget healthcare - это Боткинская больница

4. В принципе, информация дублируется еще здесь, у меня показывает на русском, но, по ходу, срабатывает автоперевод: https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/research/list?term=+B-Cell

5. Вообще, нужно сделать 2 комплекта документов- на русском и английском и каждый 2 дня кидать в эти адреса, т.е. проявлять настойчивость. Отвечают долго, если вообще отвечают. В Боткинской, как правило, КИ возглавляет Никитин, напишите ему напрямую, но документы тоже надо отправить, думаю. Почта Никитина на ветке есть.

[Сергей Андреевич]

Вам сейчас химию думаю не назначат из-за ковида, мне врач капельницу ритуксимаба разрешил только через три месяца после выздоровления от ковида, а раньше нельзя так как очень убитый иммунитет. Наверное будут пока поддерживать переливанием крови.

[Сергей Андреевич]

Всем добрый день. Сегодня прошел очередную капельницу ритуксимаба, пока все хорошо, но побочки скорее будут чуть позже. Поднял вопрос у гематолога о прививке, вразумительного ответа не получил, хотя врач очень опытная.Сказала что прививку делать бесполезно, так как ритуксимаб убивает антитела, я с этим согласен, какая прививка во время лечения?, но тут же задал вопрос о справке на медотвод от прививке, она сказала медотвод только тем у кого аллергия на компоненты вакцины, больше никому, что же тогда мне делать, как жить в этих ограничениях QR кодами-ответ меня удивил- "пользуйтесь тем что доступно". В общем абсурдом это назвать, это ничего не сказать. Попробую у участкового терапевта медотвод взять (мне медсестра гематолога подсказала), может получится, иначе даже постричься не могу сходить, а лечиться еще долго, вообще в бомжа превратиться можно. В общем вот такая ситуация безвыходная получается.

Добавлено через 59 минут
В продолжение темы, задал этот вопрос московскому гематологу Стругову и вот что он мне ответил-Без темы)
Vladimir Strugov
recbcd@ya.ru
17 ноября в 17:41
Я
Папка:Входящие
Добрый день!

Ритуксимаб- не противопоказание для вакцинации.
Сделайте прививку и получите код.
Но скорее всего иммунитета не будет. Ритуксимаб подавит. Поэтому строгий карантин и повторная прививка в ближайшие возможные сроки.

--

С уважением,
Владимир Стругов
Вот только для чего вакцинироваться если иммунитета после этого не будет для меня большой вопрос.В общем у нас бюрократические законы пока держат верх в борьбе с разумом, почему бы не дать медотвод на время лечения?

[Сергей Андреевич]

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

[ИринаЕ]

Сообщение от Сергей Андреевич

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Mich777

Привет. Сегодня утром смотрел анализы отца, чуть показатели ухудшились, решил раcсказать историю.
И так, моему отцу сейчас 72, мы жили в Питере, 4 года назад после сдачи анализа крови, врачи уведели, что что-то не так, и начали гонять его по больницам на всякие анализы, долго не могли поставить диагноз. в итоге спустя пол года поставили диагноз Лимфома 4 стадии, начали лечить,
сделали 3 курса химии, после которых он себя чувствовал и вел как овощь какой-то.
Сразу решили, что надо ехать в Израиль, повезло с корнями...
Когда уезжали я забрал документы отца из больницы, оказалось по документам он прошел не 3, а 4 курса химии)) класс да?)
Когда приехали в Израиль, то сразу сдали анализы и врач поставила другой даигноз- Хронический лимфалейкоз... без комментариев. Также сказала, что лечение было устаревшими препаратами и непонятными ей дозами.
Больше года мы вообще никак не лечились, раз в месяц сдавали кровь на анализ и посещали врача для консультации.
через год состояние ухудшилось, увеличелись сильно лимфоузлы, потеря веса, слабость.
Начали лечение.
пол года, раз в месяц возил его на капельницу, какой препарат вводили не помню, и каждый день пьет по 4 таблетки Венлексты.
Чувствует себя хорошо, и анализы в общем хорошие,
Как начал чувствовать себя хорошо, стал плохо пить таблетки и пока не знаю как заставить его пить таблетки, как положено.
Спасибо за внимание,просто поболтать захотелось, я младший из детей, холостой, поэтому пришлось все бросить и уехать с родителями, а это было не просто), и сори за орфографию

Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

[Mich777]

Сообщение от ИринаЕ

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут


Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

Попробую выяснить название, но не обещаю, Больница в Хайфе называется Лин, это больничная касса Клалит, таблетки эти бесплатно получаю, но каждый месяц родители платят страховой взнос- 250 шекелей на двоих. Врача зовут Елена Мищенко, но думаю рекомендовать врача это как рекомендовать купить акции какой-то компании, ответственности моей НОЛЬ.

[ИринаЕ]

Сообщение от Mich777

Попробую выяснить название, но не обещаю, Больница в Хайфе называется Лин, это больничная касса Клалит, таблетки эти бесплатно получаю, но каждый месяц родители платят страховой взнос- 250 шекелей на двоих. Врача зовут Елена Мищенко, но думаю рекомендовать врача это как рекомендовать купить акции какой-то компании, ответственности моей НОЛЬ.

Спасибо большое. А препарат Венлекста папе постоянно прописали пить или какое-то время?

[Mich777]

Сообщение от ИринаЕ

Спасибо большое. А препарат Венлекста папе постоянно прописали пить или какое-то время?

на 1 год, препарат который капали - gazyva