Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от ИринаЕ

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут


Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

Поддерживаю терапию назначили не правильно, Стругов вообще сказал-поддерживающая терапия ритуксимабом-это нонсес

https://youtu.be/Nvs1Tt0KLaE- вот ссылка на ютьюбе на вчерашний семинар, обязательно посмотрите, много прояснится.

[EVG46]

Сообщение от Сергей Андреевич

Поддерживаю терапию назначили не правильно, Стругов вообще сказал-поддерживающая терапия ритуксимабом-это нонсес

https://youtu.be/Nvs1Tt0KLaE- вот ссылка на ютьюбе на вчерашний семинар, обязательно посмотрите, много прояснится.

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ИринаЕ

спасибо! а мутации del p17 есть у Вашего папы?

я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.

[ИринаЕ]

Сообщение от EVG46

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты


я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.

Евгения, добрый день! спасибо за информацию.

[EVG46]

Сообщение от EVG46

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты


я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.

это ссылка
https://hadassah.moscow/contacts/

[EVG46]

Сообщение от Сергей Андреевич

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

Добрый день, имхо, наверное стоит проконсультироваться с Вашим врачом, насколько для Вас критично бросать. Думаю, что стратегия просто за эти годы поменялась, хотя и раньше нужны были весомые основания для нее, как полагаю. В принципе, поддерживающая терапия мабтерой была и у Татьяны Ильиничны после 1-й линии, насколько помню, и еще у кого-то. Но это было давно. Хотя, у нас, например, такого не было и в 2013г.
На ветке как-то обсуждалось это, так как раньше в клинических рекомендациях было что-то написано, - была цитата оттуда: https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=297 (сообщение 2963):
" в общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии."

источник: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf

ну и вот еще за 2012г. https://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2015/11/15-Stranitsy-iz-Onco_1_2013-7.pdf

"Поддерживающая терапия
Опубликованные к настоящему времени данные неоднозначно доказывают безопасность поддерживающей терапии
ритуксимабом у больных ХЛЛ. Неясен способ применения в поддерживающем режиме моноклональных антител и
других препаратов. Вместе с тем в случаях частичной ремиссии, выявления остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови
или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива: описаны случаи
эрадикации минимальной остаточной болезни на фоне поддерживающей терапии ритуксимабом. Поддерживающая
терапия алемтузумабом эффективна, но токсичность неоправданно высока."

Другой вопрос, что в клинических рекомендациях на 20-21 уже такого нет. Учитывая, что Стругов наиболее продвинутый гематолог по ХЛЛ из всех, кого я знаю (ну, пусть), наряду с Никитиным), то полагаю, что просто общее мнение в отношении такой терапии изменилось и стало более категоричным. Тем более, что вопрос с вакцинацией более критичен.
Хотя остался вопрос о том, что не нужно такую терапию делать вообще или ограничение только в отношении мабтеры.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от EVG46

Добрый день, имхо, наверное стоит проконсультироваться с Вашим врачом, насколько для Вас критично бросать. Думаю, что стратегия просто за эти годы поменялась, хотя и раньше нужны были весомые основания для нее, как полагаю. В принципе, поддерживающая терапия мабтерой была и у Татьяны Ильиничны после 1-й линии, насколько помню, и еще у кого-то. Но это было давно. Хотя, у нас, например, такого не было и в 2013г.
На ветке как-то обсуждалось это, так как раньше в клинических рекомендациях было что-то написано, - была цитата оттуда: https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=297 (сообщение 2963):
" в общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии."

источник: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf

ну и вот еще за 2012г. https://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2015/11/15-Stranitsy-iz-Onco_1_2013-7.pdf

"Поддерживающая терапия
Опубликованные к настоящему времени данные неоднозначно доказывают безопасность поддерживающей терапии
ритуксимабом у больных ХЛЛ. Неясен способ применения в поддерживающем режиме моноклональных антител и
других препаратов. Вместе с тем в случаях частичной ремиссии, выявления остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови
или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива: описаны случаи
эрадикации минимальной остаточной болезни на фоне поддерживающей терапии ритуксимабом. Поддерживающая
терапия алемтузумабом эффективна, но токсичность неоправданно высока."

Другой вопрос, что в клинических рекомендациях на 20-21 уже такого нет. Учитывая, что Стругов наиболее продвинутый гематолог по ХЛЛ из всех, кого я знаю (ну, пусть), наряду с Никитиным), то полагаю, что просто общее мнение в отношении такой терапии изменилось и стало более категоричным. Тем более, что вопрос с вакцинацией более критичен.
Хотя остался вопрос о том, что не нужно такую терапию делать вообще или ограничение только в отношении мабтеры.

"Доброе утро!

Да, МО все правильно сказала.
Поддержка риткусимабом при ХЛЛ - нонсенс.
Смысла нет.
Можно прекратить."- вот скрин ответа Стругова на мой вопрос.
А Иванова МО прямо сказала что при "ХЛЛ поддерживающая терапия ритуксимабом не проводится".
Я сейчас пытаюсь записаться на прием к своему гематологу, это не так просто, попробую с ней обсудить это, но боюсь как бы она меня не совсем правильно поняла, она очень эмоциональная и высокомерная, просто она одна врач на весь город и портить с ней отношение чревато, больше лечиться не у кого , есть еще два гематолога в областной больнице, там где мне проводят лечение, но они тоже ничего не сказали о том что ритуксимабом нельзя.В общем ситуация неясная, меня успокаивает то что в принципе я уже заканчиваю двухгодичное лечение, остался один курс, думаю ничего страшного не будет если я его не буду делать. Хотя с другой стороны все эти два года после химии у меня отличные показатели крови, может быть благодаря как раз этой монотерапии, кто знает что было бы если бы этого лечения не проводилось. У нас была ранее форумчанка Галина из Ростова, у нее как раз такая же ситуация как у меня, такое же лечение назначили, интересно как у нее дела.Я так думаю что у нас в провинции доктора лечат по старинке, да и бюджет городской не позволяет закупать новые эффективные лекарства, поэтому такая ситуация, в Москве и Питере другие возможности.Ладно, на приеме у гематолога думаю ясность появится. но все равно думаю недели через три привьюсь от вируса, раньше нельзя.

[EVG46]

14 декабря 2021 г. в 19.00 (местное время) в Пермском крае состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Формат проведения: онлайн ����

Программа мероприятия:
✅ «ХЛЛ: общие вопросы» - лектор: Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края, врач гематолог-онколог ГБУЗ ПК «Ордена «Знак почета» «Пермская краевая клиническая больница»;
✅ «Пациент с ХЛЛ в практике участкового терапевта» - лектор: Ковалева Анастасия Васильевна, участковый терапевт, поликлиника ГБУЗ ПК «ГКБ №3»,
✅ «ХЛЛ – образ жизни!» - лектор: Скворцова Елена Ивановна, волонтер ВООГ «Содействие», пациент с ХЛЛ, г. Пермь;
✅ «Региональные новости» - лектор: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае;
✅ Вопросы и ответы онлайн.

Приглашаем пациентов с ХЛЛ из Пермского края и ваших родственников. Участие «новичков» обязательное!

Бесплатно.

❗Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/9756089

Техническая информация: для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.



http://sodeystvie-cml.ru/novosti/14-dekabrya-v-g-permi-sostoitsya-shkola-pacientov-hll.html

[Натали*]

Координаты всех, кто просил, передала модератору ватсап. Вас добавили в группу.

[Татьяна__]

Всем спасибо за внимание,за ответы.Я вам очень благодарна и сразу полегче, когда ты не один.......

[Александр 1970]

Сообщение от Натали*

Координаты всех, кто просил, передала модератору ватсап. Вас добавили в группу.

В группу добавили в выходные. Пока присматриваюсь что там пишут. Спасибо!

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Татьяна__

Здравствуйте Александр.Мы наблюдаемся на Энергетиков.Сейчас записаны на 20 декабря на прием к гематологу.Я так и не могу понять....ну никак не соображу...на делецию берется кровь или костный мозг??Где то ранее прочитала что по анализу костного мозга выявлена делеция 17р....а кто то про кровь пишет...нам делали ИФТ (к/мозг- бедро)....про делецию в результатах нет ничего....может все таки кровь ушла в Питер на эту бяку.Еще дали направление на ПЭТ КТ на конец декабря.Вообщем и вечный бой...покой нам только снится.Немного хочу позитива добавить...сегодня ходили к нашему деревенскому терапевту...познакомиться так как только переехали недавно...показали ему все свои результаты....а он нам в ответ...да это ерунда....я вас сам буду по этой болезни вести....во вторник назначил нам кровь на сахар и что то еще не поняла в направлении...вот и нашли гематолога у себя в деревухе....говорили о нем что он со странностями...похоже да........я на все была согласна когда шли к нему на прием..на ответы любых вопросов....но чтобы нас лечить взялись((((....наговорил столько......хотя говорячт что он в молодости работал в нашем онкоцентре а потом видно за его причуды к нам отправили на перефирию.....это из серии тебя вылечим и тебя вылечим тоже.Так что наше здоровье в"надежных" руках.

Добавлено через 3 минуты
Я сейчас в этот раз попрошу анализы все на руки....ИФТ нам дали анализ...но по крови только на мои вопросы ответили и все....скажу что наш доктор терапевт просит...будет изучать.....может сработает и нам на руки дадут анализ с Питера.Хотя меньше знаешь лучше спишь.

Как вы туда записываетесь на прием? У меня запись только через терапевта в поликлиннике с большими проблемами и задержками по времени получается. Понятие участковый терапевт ушло в прошлое принимает только один терапевт на всю поликлиннику к нему стоять 4-5 часов в очереди, каждый день терапевт разный кто по графику попадет поэтому и запись к гематологу никто не контролирует и спросить не с кого. Раньше был свой терапевт на участке было проще.