Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Здравствуйте, к сожалению, вроде, о такой реакции на прививку на ветке никто не писал, но, в любом случае, если изменения имеют реактивный характер, то л/у должны, по идее, немного уменьшиться. Если это прогрессия, то, повторюсь, что нужно второе мнение для оценки корректности лечения и целесообразности его начала, так как Ваш врач, думаю, ничего другого не скажет. УЗИ и КТ тоже имеет смысл сделать для контроля динамики.
Кроме этого, пока, надеюсь, работает бесплатный проект по анализам: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

[EVG46]

Здравствуйте.

по ссылке можно посмотреть видео актуальных докладов по ХЛЛ от 6 апреля 2022г.
https://onco-academy.ru/conferences/conf-50

https://www.youtube.com/channel/UCIxYU9JwY42zLzPfb9pqbng

[ЛикаЛика]

Спасибо! Посмотрела, послушала. Многое было интересно, не всё, конечно, понятно

[EVG46]

Здравствуйте, запись конференции по ХЛЛ с участием Никитина, 28.02.2022,
обзорная, в конце ответы на вопросы, довольно неплохие, имхо

https://disk.yandex.ru/d/0Q5JxjzlmzPYkw/2022_02_28_%D0%A4%D0%91%D0%9B_V2.mp4

«Диалог с врачом: как жить с диагнозом ХЛЛ и контролировать течение заболевания»

[EVG46]

здравствуйте, хотя вопрос не мне, но давайте попробую пояснить.
1. Лейкеран только сдерживает рост лу до тех пор, пока его принимайте. Он не выводит в ремиссию. Сколько он будет работать - не понятно. Месяц, год. Потом он перестанет помогать, т.е. прогрессия будет на его фоне. За это время могут образоваться мутации и т.д., что в дальнейшем потребует применение нестандартных схем лечения. Кроме этого, на конференциях (тут много раз я приводила ссылки) врачи уже давно пришли к выводу, что для всего лечения важна схема, с которой начали. Например, если изначально была дел17, а человека лечили FCR, то по факту даже если потом будет ибрутиниб, то эффект, возможно, будет иной, чем мог бы быть. Кроме этого, Вам надо сдать цитогенетику, так как при наличии дел 17 и пр., лейкеран бессмысленно принимать.

2. Если не принимать лейкеран, то л/у могут расти и дальше, также могут возникнуть другие симптомы, - это специфика этой болезни. Но это не значит, что нужно обязательно начинать лечить. Начало лечения должно быть обосновано. Критерии начала лечения здесь приводились и их нужно обсудить с врачом. Желательно с другим, кто вызывает у Вас доверие.

3. Когда будут выполняться условия для начала лечения, Вам подберут схему, которая после 6 курсов выведет в ремиссию: т.е. л.у. уйдут, кровь будет без отклонений и т.д. Ремиссия может продолжаться годы. Во время ремиссии лечиться не нужно. В этом принципиальная разница между "нормальным" лечением и сдерживающим (паллиативным). Лейкеран - это паллиативное лечение, о чем Никитин и написал в своей брошюре.
Поэтому, решать Вам, но нужно оценить Ваши возможности, риски и перспективы. Обязательно проконсультироваться с еще несколькими врачами.

[Натали*]

Сообщение от EVG46

здравствуйте, хотя вопрос не мне, но давайте попробую пояснить.
1. Лейкеран только сдерживает рост лу до тех пор, пока его принимайте. Он не выводит в ремиссию. Сколько он будет работать - не понятно. Месяц, год. Потом он перестанет помогать, т.е. прогрессия будет на его фоне. За это время могут образоваться мутации и т.д., что в дальнейшем потребует применение нестандартных схем лечения. Кроме этого, на конференциях (тут много раз я приводила ссылки) врачи уже давно пришли к выводу, что для всего лечения важна схема, с которой начали. Например, если изначально была дел17, а человека лечили FCR, то по факту даже если потом будет ибрутиниб, то эффект, возможно, будет иной, чем мог бы быть. Кроме этого, Вам надо сдать цитогенетику, так как при наличии дел 17 и пр., лейкеран бессмысленно принимать.

2. Если не принимать лейкеран, то л/у могут расти и дальше, также могут возникнуть другие симптомы, - это специфика этой болезни. Но это не значит, что нужно обязательно начинать лечить. Начало лечения должно быть обосновано. Критерии начала лечения здесь приводились и их нужно обсудить с врачом. Желательно с другим, кто вызывает у Вас доверие.

3. Когда будут выполняться условия для начала лечения, Вам подберут схему, которая после 6 курсов выведет в ремиссию: т.е. л.у. уйдут, кровь будет без отклонений и т.д. Ремиссия может продолжаться годы. Во время ремиссии лечиться не нужно. В этом принципиальная разница между "нормальным" лечением и сдерживающим (паллиативным). Лейкеран - это паллиативное лечение, о чем Никитин и написал в своей брошюре.
Поэтому, решать Вам, но нужно оценить Ваши возможности, риски и перспективы. Обязательно проконсультироваться с еще несколькими врачами.

Я полностью согласна с Евгенией. Лика, количество лейкоцитов у Вас не такое большое, чтобы начинать лечение. Рост л/у могло спровоцировать любое воспаление, но они могут и уменьшиться. На счет лейкерана, я бы возержалась, ОБЯЗАТЕЛЬНО получила бы консультацию другого врача! Решать Вам, здоровье Ваше, жизнь у нас только одна, чтобы проводить эксперимены. То, что Вы обращаетесь ко мне Наталья, это моё имя, Натали это ник. Здоровья Вам и с днём Победы!

[ЛикаЛика]

Спасибо, дорогие, за поддержку! Я интуитивно это чувствовала. Лейкеран пила со слезами на глазах - не хочу, не хочу, не хочу. Просто боюсь, что в Казани лечение лейкераном - традиционное, принятое всеми, лечение. Думаю, надо как-то попасть в Москву, может, летом получится

[Inna86]

Уважаемые форумчане! Вернулась к Вам, чтобы поделиться последними новостями. Возможно, моя история Вам будет полезна.

Давайте, я кратко напомню нашу историю и буду добавлять последние новости.

Болеет у меня отец ориентировочно с 2019 года (уже в анализе крови наблюдались повышенные лейкоциты). Официально диагноз поставили в феврале 2020 года, когда отец «для себя» сдал в частном медицинском центре кровь.
В крови нашли «бласты», что характерно для острого лейкоза.
Я благодарна этому центру и молодой девушке-терапевту. Всегда желаю ей здоровья и вспоминаю добрым словом.
Она незамедлительно написала направление в Боткинскую больницу, в гематологию. Хотя мы были прописаны на тот момент в Подмосковье.

И начались страшные дни. НО Я БЛАГОДАРНА БОГУ, что, в итоге у нас подтвердился хронический лейкоз (из двух зол надо выбирать меньшее).
Итак, наши параметры болезни:
1. Диагноз официально с февраля 2020;
2. Приступили к лечению в апреле 2022;
3. ХЛЛ мутированный;
4. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
5. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование). Вырезали лимфоузел, делали биопсию с целью исключения агрессивной лимфомы и ещё раз для подтверждения диагноза ХЛЛ;
6. За время наблюдения (2 года) перенесли 2 инсульта, ходим с ходунками;
7. За временя наблюдения перенесли два раза Ковид;
8. Лечение - Венетоклакс в монорежиме с апреля 2022.

Я БЛАГОДАРНА ФОРУМУ ЖИЗНИ, людям, которые поддерживали меня на нелегком пути!
Спасибо всем Вам за ценную информацию, поддержку и Вашу доброту.

Добавлено через 2 минуты
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ПАВЛУ (он состоит в группе больных ХЛЛ в WhatsАpp!!!)
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ЕВГЕНИИ ФИЛИНОЙ (ник на форуме - EVG46)!!!!!
Молюсь за Вас и Вашу семью.
Дай Бог Вам здоровья!

Добавлено через 6 минут
На Ваш возможный вопрос: "Почему именно Венетоклакс, а не Ибрутиниб?" Отвечу: Венетоклакс полностью убивает опухолевую массу в костном мозге, принимать его не нужно постоянно и после него якобы длительные ремиссии… . Минусы: высокий риск развития нейропении (это очень пугает).
Ибрутиниб может вызвать у нас инсульт (у нас уже было три), боли в суставах (у нас одна сторона и так плохо работает + нарушена статика, отец не может четко стоять, только опираясь на ходунки) и его нужно пить постоянно…+ он не убивает опухолевый клон полностью (т.е. убивает опухолевый клон в лимфоузлах, печени, селезенке, переферической крови, но не в костном мозге, поэтому его и пьют постоянно).

[Татьяна__]

Inna86 ,здравствуйте. Можно узнать какие показатели крови были у вашего папы перед началом лечения.У меня болен муж, ему 64 года.Выявили ХЛЛ в 2021г. Сейчас показатели крови ухудшились....это очень пугает,если в январе 2022г. лейкоциты были 25 , то в мае показатель увеличился до 33.Лимфоциты также растут.Появилась слабость,часто лежит.

[EVG46]

Здравствуйте, для полноты картины, может быть кому-то понадобится, дополню к посту Inna 86 к ибрутинибу и венетоклаксу. Это было мнение гематологов Боткинской в Москве.
Стругов же написал в отношении ибрутиниба, что "Инсульты и суставные боли на ибрутинибе бывают очень редко.Частота инсультов не выше, чем у пациентов, которые не принимают ибрутиниб (ссылка https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.21.00693?journalCode=jco )/
Боли в суставах бывают примерно у 15% больных, обычно они незначительные и не требуют отмены/коррекции терапии.
венетоклакс - неплохой вариант тоже.
Единственное, если его назначают в монорежиме, то терапия непрерывная.
Если в комбинации с ритуксимабом - продолжительность терапии 2 года, в комбинации с обинутузумабом - 1 год.
Препарат дествительно часто дает глубокие ремиссии, но не излечивает.
Примерно через 3-5 лет после отмены заболевание возвращается, нужно повторять лечение."