Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Inna86]

Сообщение от EVG46

Здравствуйте, для полноты картины, может быть кому-то понадобится, дополню к посту Inna 86 к ибрутинибу и венетоклаксу. Это было мнение гематологов Боткинской в Москве.
Стругов же написал в отношении ибрутиниба, что "Инсульты и суставные боли на ибрутинибе бывают очень редко.Частота инсультов не выше, чем у пациентов, которые не принимают ибрутиниб (ссылка https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.21.00693?journalCode=jco )/
Боли в суставах бывают примерно у 15% больных, обычно они незначительные и не требуют отмены/коррекции терапии.
венетоклакс - неплохой вариант тоже.
Единственное, если его назначают в монорежиме, то терапия непрерывная.
Если в комбинации с ритуксимабом - продолжительность терапии 2 года, в комбинации с обинутузумабом - 1 год.
Препарат дествительно часто дает глубокие ремиссии, но не излечивает.
Примерно через 3-5 лет после отмены заболевание возвращается, нужно повторять лечение."

Да, Евгения правильно дополнила. Я перед началом лечения консультировалась у Стругова (его ответ Евгения разместила выше). Стругов был за Ибрутиниб. Но мы выбрали Венетоклакс, опираясь на мнение врачей из больницы им. Боткина + мнение Стругова, который подтвердил, что Венетоклакс тоже будет неплохим вариантом... .

Добавлено через 2 минуты
Еще дополню, что путь к лечению был нелегким. Так как у нас был выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32), нам дополнительно делали биопсию подмышечного лимфоузла (вырезали лимфоузел), чтобы подтвердить диагноз ХЛЛ. Диагноз был подтвержден.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Татьяна__

Inna86 ,здравствуйте. Можно узнать какие показатели крови были у вашего папы перед началом лечения.У меня болен муж, ему 64 года.Выявили ХЛЛ в 2021г. Сейчас показатели крови ухудшились....это очень пугает,если в январе 2022г. лейкоциты были 25 , то в мае показатель увеличился до 33.Лимфоциты также растут.Появилась слабость,часто лежит.

Татьяна, сразу могу сказать, что увеличение некритичное. Наш случай: без лечения мы проходили всего два года с момента официальной постановки диагноза. В действительности, я думаю, года 4. Заходили на лечение с лейкоцитами 106. Для примера, в конце декабря 2021 года наши показатели крови были: лейкоциты = 77,45; лимфоциты (%) = 85, лимфоциты абс. = 65,8. А уже в начале апреля 2022 лейкоциты = 107. Плюс у нас была очень большая селезенка, как раз именно селезенка и была катализатором к началу лечения.

Стругов в начале января сказал, что нужно готовится к лечению. Я спросила: "Сколько у нас есть времени?". Он ответил, что затягивать не надо, так как высок риск лизиса опухоли. Можно еще 2-3 месяца походить (так у нас и получилось, пока собирали бумаги, проходили медицинскую комиссию, вырезали лимфоузел, ждали гистологию и т.д.).

[EVG46]

http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2022/diagnosticheskie-proekty/diagnosticheskij-proekt-dlya-pacientov-s-onkogematologicheskimi-zabolevaniyami.html

Диагностический проект для пациентов с онкогематологическими заболеваниями


Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») объявляет о запуске проекта по повышению доступности диагностики онкогематологических заболеваний современными методами тестирования, такими как флуоресцентная на стекле гибридизация (FISH), исследование мутационного статуса генов вариабельных участков иммуноглобулинов, ПЦР анализ мутаций в гене TP53 (секвенирование), цитогенетическое исследование.

На сегодняшний день данные виды диагностики являются высоко затратными и чаще всего покрываются за счет финансовых возможностей пациента, в связи с чем, существует риск отказа от исследований и, как следствие, ограничение возможности выбора эффективной терапии. Наш проект призван помочь подобрать для пациентов индивидуальную терапию на основании полного исследования, проводящегося на безвозмездной основе.

В рамках проекта пациенты с онкогематологическими заболеваниями могут пройти диагностику, которая, в обязательном порядке, должна быть назначена врачом гематологом.

Проект реализуется при участии ВООГ «Содействие» и Лаборатории молекулярной генетики «Ген-Эксперт» ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург) при поддержке международной инновационной биофармацевтической компании «АстраЗенека».



Период реализации проекта:

Март - декабрь 2022 года



Контактная информация для приема заявок:

Заявки принимаются на электронную почту palienko@list.ru

Понедельник – пятница, с 10.00 до 15.00

Контактное лицо: Ольга Палиенко

Тел.: +7 903 7922408

[storm]

Всем привет..ХЛЛ С стадия..Наблюдался в Боткина и там сказали что надо начать Х.Т.Но в связи с тем что прописан в области они не могут у себя делать химию..Только наблюдать.Местный онколог даёт направление только в моники.Подскажите мониках есть гематологические отделение или они отправляют на химию в облась? И второй вопрос ,возможно ли жителю Московской области попасть в Пироговку например..По ОМС.

[EVG46]

Сообщение от storm

Всем привет..ХЛЛ С стадия..Наблюдался в Боткина и там сказали что надо начать Х.Т.Но в связи с тем что прописан в области они не могут у себя делать химию..Только наблюдать.Местный онколог даёт направление только в моники.Подскажите мониках есть гематологические отделение или они отправляют на химию в облась? И второй вопрос ,возможно ли жителю Московской области попасть в Пироговку например..По ОМС.

Здравствуйте,

1.если у Вас прописка в М.области, то Вам нужно взять у местного онколога направление к гематологу в Моники, к нему нужно прийти со всеми Вашими анализами и результатами инструментальной диагностики (УЗИ, КТ). Он должен Вам подобрать (если в Боткинской этого не сделали) протокол (обычно FCR, BR стандарт, если есть поломки p53, дел 17, комплексный кариотип - ибрутиниб, венетоклакс), там же он отдает документы комиссии, и дает выписку, где будет написан протокол и дозировка. С этими документами местный онколог выписывает рецепт, с которым нужно идти в аптеку. Так было 3 года назад, во всяком случае.
2. В Мониках мы были у Контиевского, врач абсолютно не компетентный, на ветке много информации, желательно прочитать. Поэтому лучше, если в Боткинской Вам напишут протокол, а не он будет это делать.

3. В мониках есть гем. отделение, но попасть туда довольно непросто, и если у Вас FCR, BR, то это все можно делать в дневном стационаре в местной больнице.

4. По поводу лечения с МО пропиской по ОМС в Москве, слышала, что такое есть, но, думаю, что надо лично узнавать. Тем более сейчас возможно сокращение таких программ и дефицит препаратов.

[Olga1989]

Здравствуйте! Ранее уже писала о своей маме. Диагноз ХЛЛ, делеция 17p53 не обнаружена. Протокол лечения RB (ретуксимаб, бендамустин). Прошла первую химию, в целом нормально. У нас химия на дневном стационаре, сразу отпускают домой. На второй день после химии началась тошнота, также мама много спит. Сегодня 3 день, с утра поела более менее нормально. Аппетита нет, в желудке тяжесть. И во второй половине дня ее вырвало. Таблетки от тошноты ондансетрон доктор назначила 8мг 2 раза в день, но боюсь они не помогают совсем. Нормальна ли такая реакция после химии, боюсь, что если постоянно тошнит и нет аппетита, давит желудок, то мама ослабнет. Хочется спросить у пациентов, прошедших хт , бывали ли у них такие побочные эффекты? Сколько дней длится такое состояние? Завтра послезавтра постараюсь отвезти маму к врачу. Очень переживаю, мама упала духом, говорит, что не перенесёт такое лечение. Слабость и тошнота, абсолютное отсутствие аппетита.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Здравствуйте! Ранее уже писала о своей маме. Диагноз ХЛЛ, делеция 17p53 не обнаружена. Протокол лечения RB (ретуксимаб, бендамустин). Прошла первую химию, в целом нормально. У нас химия на дневном стационаре, сразу отпускают домой. На второй день после химии началась тошнота, также мама много спит. Сегодня 3 день, с утра поела более менее нормально. Аппетита нет, в желудке тяжесть. И во второй половине дня ее вырвало. Таблетки от тошноты ондансетрон доктор назначила 8мг 2 раза в день, но боюсь они не помогают совсем. Нормальна ли такая реакция после химии, боюсь, что если постоянно тошнит и нет аппетита, давит желудок, то мама ослабнет. Хочется спросить у пациентов, прошедших хт , бывали ли у них такие побочные эффекты? Сколько дней длится такое состояние? Завтра послезавтра постараюсь отвезти маму к врачу. Очень переживаю, мама упала духом, говорит, что не перенесёт такое лечение. Слабость и тошнота, абсолютное отсутствие аппетита.

Здравствуйте,
Хорошо, что Вы нашли возможность обследоваться.
По поводу тошноты, у нас конкретно такой проблемы не было, но на соседней ветке пишут от тошноты вот это:Zofer,Graniton,эменд, омез, можно еще цирукал, но мне кажется, что он слабоват. Можно попробовать обратиться к Стругову, может он добавит еще что-то.
По поводу отсутствия аппетита - есть вариант с нутридринком, если сможете его достать. Он заменяет суточную калорийность.

[EVG46]

Сообщение от EVG46

Здравствуйте,
Хорошо, что Вы нашли возможность обследоваться.
По поводу тошноты, у нас конкретно такой проблемы не было, но на соседней ветке пишут от тошноты вот это:Zofer,Graniton,эменд, омез, можно еще цирукал, но мне кажется, что он слабоват. Можно попробовать обратиться к Стругову, может он добавит еще что-то.
По поводу отсутствия аппетита - есть вариант с нутридринком, если сможете его достать. Он заменяет суточную калорийность.

Еще варианты по питанию в этом случае еще описывали здесь: https://oncobudni.livejournal.com/2595571.html?view=comments#comments

[Olga1989]

Большое спасибо! Ознакомлюсь! Написала Вам в личные сообщения. Сейчас ищу как правильно делать укол осетрон внутримышечно

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Большое спасибо! Ознакомлюсь! Написала Вам в личные сообщения. Сейчас ищу как правильно делать укол осетрон внутримышечно

Здравствуйте,
Ну, в любом случае, я бы рассмотрела с трех сторон:
1) Реакция на ХТ - тогда только снимать симптомы (пить что-то для желудкаа (фосфалюгель и пр.), продолжать капельницы), следить за температурой (если на фоне антибиотиков, либо без них она держится более 5 дней, при этом простудные симптомы отсутствуют, то надо выяснять дальше, так как лечить «наверное, какую-то инфекцию» - это все ни о чем). Сроки между курсами лучше соблюдать.
2) Осложнения на фоне реактивации инфекции - для этого перед лечением (и выбором схемы) нужно сдавать анализы на титры М и G: гематит, ЦМВ (в кл. рекомендациях написано (стр.18) https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед проведением терапии антителами к CD20 или
ибрутинибом** с целью уточнения риска и в случае необходимости профилактики
реактивации вирусного гепатита [20] рекомендуется выполнение развернутого
вирусологического исследования для выявления маркеров вируса гепатита B, которое
должно включать определение:
o антигена (HbsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к поверхностному антигену (HBsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к ядерному антигену (HBcAg) вируса гепатита B в крови;
o ДНК вируса гепатита B в крови методом полимеразной цепной реакции
(качественное исследование)

Но в этом случае должны быть, вероятно, еще симптомы (рвота и т.д.). И не плохо бы сдать эти анализы+ биохимию

3) Осложнения ХЛЛ (могут быть на любом этапе болезни): гемолитическая анемия, синдром Рихтера.

ГИ: анемия, снижение эритроцитов, температура. У Татьяны Ильиничны был такой случай.https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=353
сообщение 3629. Почитайте влево-вправо несколько страниц.
Нужно сдать анализ - проба Кумбса. В отношении лечения: курсы преднизолон, либо преднизолон+мабтера. Обязательно консультация профильного гематолога+ ежемесячный контроль
СР: УЗИ лимфоузлов основные группы, КТ брюшной полости и легких, по итогам биопсия увеличенного лимфоузла, тем-ра, цитопения. В случае СР схема BR не работает.

В целом, снижение лимфоцитов и лейкоцитов на фоне ХТ может быть, поэтому это не показатель. Вообще, лучше не ориентироваться на то, как переносится ХТ другими, у всех все индивидуально. По итогам 3 курсов стоит сделать УЗИ и посмотреть результат, есть ли ответ. Если нет, то стоит менять схему.

В итоге: ИМХО, сдать биохимию, пробу Кумбса, антибиотики если выпишут, то пить недолго, если температура больше 5 дней, то это не инфекция.
Я почитала, у Вас есть, вроде, гематолог по ХЛЛ: https://www.lissod.com.ua/about-cancer/cancer-types/chronic-lymphocytic-leukemia/

Добавлено через 31 минуту
Цитата:
Сообщение от EVG46 Посмотреть сообщение
Здравствуйте,
Ну, в любом случае, я бы рассмотрела с трех сторон:
1) Реакция на ХТ - тогда только снимать симптомы (пить что-то для желудкаа (фосфалюгель и пр.), продолжать капельницы), следить за температурой (если на фоне антибиотиков, либо без них она держится более 5 дней, при этом простудные симптомы отсутствуют, то надо выяснять дальше, так как лечить «наверное, какую-то инфекцию» - это все ни о чем). Сроки между курсами лучше соблюдать.
2) Осложнения на фоне реактивации инфекции - для этого перед лечением (и выбором схемы) нужно сдавать анализы на титры М и G: гематит, ЦМВ (в кл. рекомендациях написано (стр.18) https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед проведением терапии антителами к CD20 или
ибрутинибом** с целью уточнения риска и в случае необходимости профилактики
реактивации вирусного гепатита [20] рекомендуется выполнение развернутого
вирусологического исследования для выявления маркеров вируса гепатита B, которое
должно включать определение:
o антигена (HbsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к поверхностному антигену (HBsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к ядерному антигену (HBcAg) вируса гепатита B в крови;
o ДНК вируса гепатита B в крови методом полимеразной цепной реакции
(качественное исследование)

Но в этом случае должны быть, вероятно, еще симптомы (рвота и т.д.). И не плохо бы сдать эти анализы+ биохимию

3) Осложнения ХЛЛ (могут быть на любом этапе болезни): гемолитическая анемия, синдром Рихтера.

ГИ: анемия, снижение эритроцитов, температура. У Татьяны Ильиничны был такой случай.https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=353
сообщение 3629. Почитайте влево-вправо несколько страниц.
Нужно сдать анализ - проба Кумбса. В отношении лечения: курсы преднизолон, либо преднизолон+мабтера. Обязательно консультация профильного гематолога+ ежемесячный контроль
СР: УЗИ лимфоузлов основные группы, КТ брюшной полости и легких, по итогам биопсия увеличенного лимфоузла, тем-ра, цитопения. В случае СР схема BR не работает.

В целом, снижение лимфоцитов и лейкоцитов на фоне ХТ может быть, поэтому это не показатель. Вообще, лучше не ориентироваться на то, как переносится ХТ другими, у всех все индивидуально. По итогам 3 курсов стоит сделать УЗИ и посмотреть результат, есть ли ответ. Если нет, то стоит менять схему.

В итоге: ИМХО, сдать биохимию, пробу Кумбса, антибиотики если выпишут, то пить недолго, если температура больше 5 дней, то это не инфекция.

Я почитала, у Вас, вроде, гематологи по ХЛЛ: Крячок,
https://www.health-ua.com/wp-content/uploads/2015/11/ZU_onko-4_2015_for_site.pdf,

https://health-ua.com/article/32608-obsuzhdaya-vozmozhnosti-lecheniya-patcientov-s-hronicheskim-limfolejkozom,

https://www.clinicaloncology.com.ua/article/9998/xronicheskij-limfolejkoz-novoe-v-lechenie-br-podxody-k-terapii-pervoj-linii-i-ix-evolyuciya

[Nina1983]

Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и их написали в заключении диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Из симптомов увеличение лимфоузлов и правосторонний плеврит (три раза за год откачивали жидкость). Прочитала в интернете что данное заболевание не излечимо. Забыла написать Ki67-24%, так написано в заключении игх.