Одышка - задыхаюсь.

[Atomik]

Здравствуйте Ребята!
Меня зовут Жора мне 29.
У меня Б-клеточная лимфома, бронхоэктатическая болезнь, и врожденный парок легочных сосудов, в частности артерий, но так как врачи разделяются с диагнозом, то пишут просто рецидивирующие легочное кровохарканье.
По лимфоме я уже прошел курс химии, принимаю противоопухолевые препараты,преднезалон, пока наблюдается ремиссия.
Лечить меня начали только в этом году, плохое самочувствие тянулось с 10 года, я тогда обращался к врачам, но мне говорили что у меня ВСД и посылали к неврологу, психологу, лечили транками, и прочими бесполезными лекарствами. Когда уже в 14 году я сам сделал КТ грудной клетки, стало все понятно не какой всд у меня нет, позже положили в больницу в НИИ пульмонологии, и там же все остальное было выявлено. После того как выписали домой, через несколько недель, ночью стал захлебываться и откашлявать кровью, так и вылез этот парок. Сделали операцию и не одну, применяли высокотехнологичные операции через артерии, эмболизации этих артерий, удалили часть этих бронхоэктазов.

В легких уже сформировались не обратимые изменение, сильно задыхаюсь,в сердце тоже есть проблемы из-за этого, время от времени откашливаться кровь.
Иногда нужно ехать в больницу, на бронхоскопию откачивать слизь, брать из бронхов смывы. Откашливаться мне самому тяжело и сильно нельзя напрягаться, много лекарств мне нельзя из-за угрозы кровотечения.
Сегодня утром началась кровь откашливаться, поехали в платную клинику, прокапали аминокопронку вроде полегче стало.
Делаю очень много ингаляций, лекарств тоже очень много, немножко облегчают.
Друзья у меня конечно были, говорили Жора мы с тобой! мы тебя никогда не бросим! Не прошло и полгода как говорится, как друзей не стало, не которые меня вообще предали, сказав прямо мы от тебя устали. В семье меня тоже не очень любят. Ну я пока держусь.
Надеюсь на Вашу поддержку, если честно мне больше ничего ненужно.
Может как то все описал немного сумбурно, и если залез не тот раздел прощу прощения.
Спасибо за внимание.

[Толик]

Да туда ты зашёл . не беспокойся , Жора..Я так понимаю , сейчас твоя основная проблема состоит как раз в состоянии лёгких,кровохарканье. Понимаю , тебе сейчас нелегко , но ты не отчаивайся. Меня очень обрадовало, что по лимфоме у тебя наблюдается ремиссия, хоть уже что-то. Плюсом является ещё и то , что врачи наконец-то разобрались в диагнозе. Правильный диагноз - ключ ко всему. Год назад я лежал в Москве на Иваньковском,готовился к операции. В палату положили мужчину, он приехал сделать КТ, Его сразу госпитализировали. Врачи лечили его от панкреатита, да так залечили , что чуть перитонит не заработал человек.Ошибочный диагноз, ити его.. Жора , напиши , откуда ты , какой регион,есть ли инвалидность и как у тебя с обеспечением лекарствами дела обстоят.Да вообще пиши , чем поделиться не жалко)) По поводу семьи - я сам многодетный , дети конечно-же знают о диагнозе , но я стараюсь лишний раз их не пугать,держу хвост топориком. Нам с тобой в этом смысле повезло ещё в какой-то мере , одиноким людям тяжелее. Друзья - же познаются как раз в беде. У меня есть парочка , они меня не бросят, ну а тут на форуме их целая толпа(с надеждой произнёс) Надеюсь и ты тут себе найдёшь и друзей , и собеседников. Могло быть и хуже . а уж сделать так , чтобы было лучше - это уже наша работа , будем грызть нечисть онкологическую до её полной капитуляции!!

[Atomik]

Толик привет!!! Спасибо!!!
Да именно так, одышка в покое, боли в гр. клетки, и кровотечения.
Сам живу я в Москве, но не Москвич, поэтому мне иногда тяжело чего то добиться, абсолютно все через квоту, если что вдруг случается, и опять же документы нужно отправлять в свой родной город и ждать, с химией была вообще отдельная песня..
Инвалидность пока не оформляю, потому как до этих событий я работал, и пока держусь на работе, как правило сижу на больничном, выйду на чуть и опять на бюллетень, меня правда склоняют к увольнению, конечно это случится рано или поздно и придется оформить, но пока мне оплачивают и я держусь. Когда первый раз на скорой привезли с кровотечением, даже разбираться никто не хотел,типа ты иногородний тебе талон надо офрмить какой то, капали эту самую кислоту и уколы кровоостанавливающие, сделали только сцинтиграфию исключили тромб, как только случалось, сразу капали, вообщем через какое то время вставать даже перестал, голова сразу кружилась от аминокопронки, гемоглобин вообще упал ниже плинтуса из-за частых кровотечений, и потом на меня обратила внимание одна врач, как она за меня переживала как за сына, она сразу полагала что это врожденное что то, и что остальные диагнозы не зависят друг от друга, выбивала для меня все, но как выяснилась позже что в этой больнице мне не могут помочь, она с кем то договорилась и меня перевели в торакоабдоминальную хирургию в Склиф. Вот там мне и выявили этот парок, и сделали первую операцию, потом прошло какое то время побежала бронхиальная артерия, и опять ту даже, вот так меня переводили из пульмонологии в хирургию несколько раз и обратно
4 месяца вообще не вылазил из больниц, дома чуть побыл и в августе снова загремел .
Лекарств конечно не хватает, не которые я сам покупаю,не которые мне дают в институте пульмонологии, особенно пульмозим-ну честное слово стоит от 7р всего 6 ампул-6 раз подышать, а у них он не всегда есть, его как правило держат для муковицидозников, а я уже потом если что останется, а мне он тоже очень нужен, лучше купить уж этот пульмозим чем в нос шланг пихать и откачивать эту слизь. а что делать куда деваться, захочешь жить купишь . В целом львиная доля денег уходят на лекарство, все расписывать не буду, да и думаю мало кому это интересно. В целом сильно напрягает одышка, сижу восновном на гормонах, и адреномиметиках. Сильно подсел на эуфиллин, делают в вену, без него долго не могу функционировать.
Буду писать постепенно, чтобы ясность была.

Анатолий вы просто мега человек, огромный респект! Ваш настрой выше всяких похвал!
я очень надеюсь, одного кажется нашел
а вы то как себя чувствуйте? как химию перенесли?
что врачи говорят?

[Atomik]

Olushka_ina приветик! спасибо за отзыв! а сейчас как у вас дела? как чувствуете себя? лечение помогает? как химию перенесли?

У меня одышка связано с бронхоэктазами, и врожденном пароком, там уже и изменения есть ввиде диффузного пневмосклероза, и пневмофиброза, ЖЕЛ крайне снижено. В жару кстати тоже хуже, да и без жары постоянно потею, дома все мерзнут в моей комнате, а мне лучше в прохладе.
Бывает такие дни, когда и лекарство хорошо помогает и слизь хорошо отхаркивается без крови, тогда я просто счастлив, так как одышка становится не такая выраженная, даже можно поспать хорошо, но так редко это бывает.

[Olushka_ina]

Сообщение от Atomik

Olushka_ina приветик! спасибо за отзыв! а сейчас как у вас дела? как чувствуете себя? лечение помогает? как химию перенесли?

У меня одышка связано с бронхоэктазами, и врожденном пароком, там уже и изменения есть ввиде диффузного пневмосклероза, и пневмофиброза, ЖЕЛ крайне снижено. В жару кстати тоже хуже, да и без жары постоянно потею, дома все мерзнут в моей комнате, а мне лучше в прохладе.
Бывает такие дни, когда и лекарство хорошо помогает и слизь хорошо отхаркивается без крови, тогда я просто счастлив, так как одышка становится не такая выраженная, даже можно поспать хорошо, но так редко это бывает.

Жора, у меня только второй курс химии, вчера прокапали мабтеру, сегодня доксорубицин, винкристин и циклофосфан вроде. Со страхом жду своей побочки, что была в прошлый раз - стоматит, 2 недели промучилась. И волосы посыпались

[Лёля 47]

Сообщение от Olushka_ina

Жора, у меня только второй курс химии, вчера прокапали мабтеру, сегодня доксорубицин, винкристин и циклофосфан вроде. Со страхом жду своей побочки, что была в прошлый раз - стоматит, 2 недели промучилась. И волосы посыпались

Жора,добро пожаловать в нашу разудалую,позитивную,веселую компанию!Всегда помни что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО,ПРОРВЕМСЯ!
Олюшка,я уже спец по уничтожению стоматита,так что обращайся..

[Толик]

Химия у меня щадящая из-за одной почки, таргентную терапию прохожу. С одышкой тоже проблемы. одно время и кровью похаркивал. Сейчас получше,хоть лёгкие и забиты метастазами. но хоть их рост остановился. Опять же -повезло попасть в лечебно-реабилитационный центр Росздрава. Местные врачи меня порвали бы как тузика))) Им дай только волю.. Лечусь по ОМС,2 группа инвалидности(на днях продлил ещё на год) Инвалидность сделал , чтобы получать льготные лекарства побыстрей. Сам знаешь , покупать ЭТО ВСЁ нереально. Мне на курс(каждые 3 недели) если по деньгам , нужно не менее 200 тысяч. Олигархи что-то не торопятся вставать в очередь в благотворители.Тебе всё это известно, Жор...Один чёрт - прорвёмся)

[Atomik]

Толик понимаю конечно! Держитесь!
Должны прорваться, хотя все это конечно, отнимает много сил, иногда руки опускаешь, падаешь, потом отряхиваешься и идешь дальше.
Часто еще вспоминаю когда здоровым был, будучи курильщиком,( разумется бросил) за мной не курильщики не успевали на 7 этаж забраться, а сейчас меня бабули глубоко пенсионного возраста обгоняют
Я очень рад, что с вами познакомился!

[Толик]

Сообщение от Atomik

Толик понимаю конечно! Держитесь!
Должны прорваться, хотя все это конечно, отнимает много сил, иногда руки опускаешь, падаешь, потом отряхиваешься и идешь дальше.
Часто еще вспоминаю когда здоровым был, будучи курильщиком,( разумется бросил) за мной не курильщики не успевали на 7 этаж забраться, а сейчас меня бабули глубоко пенсионного возраста обгоняют
Я очень рад, что с вами познакомился!

Хочешь посмеяться? Я , когда узнал о своём диагнозе,после операции пришёл к химиотерапевту(первый курс химии) Упавшим голосом и спрашиваю его..Мне что , теперь ещё и курить бросать? Ответ был - не надо, можешь спровоцировать метастазы. Я был счастливый как автобус, хотя курить всё равно брошу, постепенно

[Olushka_ina]

Сообщение от Atomik

Здравствуйте Ребята!
Меня зовут Жора мне 29.
У меня Б-клеточная лимфома, бронхоэктатическая болезнь, и врожденный парок легочных сосудов, в частности артерий, но так как врачи разделяются с диагнозом, то пишут просто рецидивирующие легочное кровохарканье.
По лимфоме я уже прошел курс химии, принимаю противоопухолевые препараты,преднезалон, пока наблюдается ремиссия.
Лечить меня начали только в этом году, плохое самочувствие тянулось с 10 года, я тогда обращался к врачам, но мне говорили что у меня ВСД и посылали к неврологу, психологу, лечили транками, и прочими бесполезными лекарствами. Когда уже в 14 году я сам сделал КТ грудной клетки, стало все понятно не какой всд у меня нет, позже положили в больницу в НИИ пульмонологии, и там же все остальное было выявлено. После того как выписали домой, через несколько недель, ночью стал захлебываться и откашлявать кровью, так и вылез этот парок. Сделали операцию и не одну, применяли высокотехнологичные операции через артерии, эмболизации этих артерий, удалили часть этих бронхоэктазов.

В легких уже сформировались не обратимые изменение, сильно задыхаюсь,в сердце тоже есть проблемы из-за этого, время от времени откашливаться кровь.
Иногда нужно ехать в больницу, на бронхоскопию откачивать слизь, брать из бронхов смывы. Откашливаться мне самому тяжело и сильно нельзя напрягаться, много лекарств мне нельзя из-за угрозы кровотечения.
Сегодня утром началась кровь откашливаться, поехали в платную клинику, прокапали аминокопронку вроде полегче стало.
Делаю очень много ингаляций, лекарств тоже очень много, немножко облегчают.
Друзья у меня конечно были, говорили Жора мы с тобой! мы тебя никогда не бросим! Не прошло и полгода как говорится, как друзей не стало, не которые меня вообще предали, сказав прямо мы от тебя устали. В семье меня тоже не очень любят. Ну я пока держусь.
Надеюсь на Вашу поддержку, если честно мне больше ничего ненужно.
Может как то все описал немного сумбурно, и если залез не тот раздел прощу прощения.
Спасибо за внимание.

Atomik, у меня тоже В - клеточная лимфома фолликулярная. Что хочу сказать, прочла про одышку и подумала, что мне всегда ,если чуть душно в помещении, воздуха прям не хватало. У меня дома кондиционер и если летом даже не самая жара, все равно включаю. А вот на бывшей работе кондея не было и я прям подыхала. Всем говорила, что я задыхаюсь в жаркие дни и меня отпускали пораньше. Но все же подозревали, что я не задыхаюсь, а просто не переношу некий дискомфорт. А я реально прям еле сидела в жару там, прям хотелось воздух хватать,как рыба.