Нейрофиброматоз

[andansa]

Здравствуйте Надежда. Нейрофибромы удаляет нейрохирург. Мне делали операцию в госпитале Бурденко в Москве. Удаляют опухоли оперативным путем ( у меня опухоли головного мозга). Вот эл. адрес госпиталя nsi.ru. Операция стоит от 160 тысяч рублей. Но мне операцию оплачивал мин.здрав.

[Надежда]

Меня интересут удаление подкожных узлов на теле (лазером или радиоволновой хирургией). Опухолей во внутрених органах у меня нет. Мне нужна косметологическая операция. Хотела знать гле это делают и как. Какое количесво за один раз

[Александр]

Сообщение от andansa

Здравствуйте Александр. Друг мой по несчастью! У меня тоже НФ 2 тип. Недавно сделали операцию. К сожалению слух спасти не удалось. Вам повезло больше. Я хотела бы узнать насчет пареза лицевого нерва. У меня тоже после операции такая беда.Врачи сказали, что через пол года пройдет. А вы пишите, что у вас эта беда уже давно. Меня обманули наверно? Тоже глаз не моргает, улыбка на пол лица, глаз сохнет, еду не всю чувствую. Мне 25 лет ( выше сообщение от Марины гость это я).

Здравствуйте, Марина. У меня первые полгода лицо слева было парализовано полностью. Врачи предлагали делать операцию по иннервации лицевого нерва от другого, но я решил подождать еще. После полугода появились первые едва заметные движения. Чувствительность лица и движения постепенно восстанавливались в течение 1,5 -2 лет после операции. Полностью не восстановилось, но это мне уже не важно. Да и со стороны заметно только специалистам и товарищам по несчастью.
Вы говорите, что операцию провели недавно, так что вам нужно ждать. Восстановится или нет - сказать точно не может никто. Все зависит от каждого конкретного организма. Чаще всего восстанавливается в течение полугода. Этот срок вам и назвали врачи. Так что вас они не обманули, а назвали "среднестатистические" данные.
Кстати, попросите врачей назначить вам гимнастику для лица, если еще не сделали. делать ее придется ежедневно и в течение длительного срока. Но она помогает восстанавливать подвижность лица.

[andansa]

Гимнастику для лица мне рассказали как делать, но я ленюсь! Ещё кучу лекарств выписали от этой беды. Наверное парез разный бывает. Я чувствую эту половину лица, и боль там чувствую. Больше всего глаз и улыбка беспокоят. Но за два месяца намного лучше стало. Наверно еще не всё потеряно! Боюсь только, что до следующей операции оно не отойдет и буду я с двумя вечно открытыми глазами ходить. ведь при следующей операции ( мне будут с права удалять опухоль) возможен еще один парез.

[Белочка]

Я к Вам. Сейчас от врача только что. Поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. сейчас нет слов. нет ничего. пустота только. и вопрос: почему три дерматолога мне до этого не говорили ничего внятно. мне говорили, что это особенность кожи, что это все норма. а сегодня - приговор. завтра - другие врачи.

Здравствуйте! У меня тоже НФ 2 типа.
Поставили диагноз в 13 лет, а сейчас мне 32.
Врачи ничего сказать не могли, только плечами пожимали...
Что делать с этим заболеванием, как жить дальше, и на другие вопросы ответа так и не получила... Сейчас еще немного слышу (на одно ухо), второе уже нет.
Читала, что заболевание идет по аутосомно-доминантному типу... Но в моей семье ни у кого такого не наблюдается... Только у меня.

[ДЕВУШКА]

обращаюсь к администраторам сайта... Как Вы вообще пропускаете сообщения с оскраблением в адрес больных людей... очень не приятно... хотя бы делали сортировку а уже потом выстовляли эти сообщения. Так белый свет не мил, а еще всякие ...... пишут такое. У каждого человека свои болезни и проблемы и надо всех уважать...

[ДЕВУШКА]

мне вот так же как и Белочке говорят ни чего страшного это особенность кожи. ни кто от этого не умерал, а если умерают то под колесами трамвая....тоже в начале дерматологи сказали это не "наше" заболевание и я 12 лет жило с совершенно другим диагназом. А теперь все... их заболевание оказывается.., но ни чем помочь не могут... всего стесняешься ни на море ни в боссейн ни с друзьями на природу ни куда не можешь себе позволить...

[Admin]

Уже перенес оскорбления.
А можно ли как-то врачей наказать за безалаберность?
В чем причина такого низкого уровня медицины?

[София]

Добрый вечер, я больна этим заболеванием с детства. Перенесла 3 пластических операций. диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена. Сейчас мне 18 лет

у меня первая степень.... Сам нейрофиброматоз на лице а точнее на глазе, к сожалению зрения правого глаза спасти не удалось, да я собственно и не помню уже как это видеть двумя глазами. сейчас вот наши врачи сказали что они за это браться не будут, так как боятся. меня направили в Москву...

Сообщение от Незарегистрированный

3) головные боли и сонливость. Не уверен что именно от нейрофиброматоза, так как есть недостаток мозгового кровоснабжения.

как все знакомо... постоянная утомляемость..