14.01.2018, 19:32 | #4031 |
Новичок
Регистрация: 12.10.2016
Сообщений: 18
Спасибо: 0
Спасибо 25 в 12 постах
Репутация: 10
|
О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг.. У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову... Вы покупаете за свой счет? Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?((( Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?(((([/QUOTE] Добрый вечер! Я здесь ранее писал уже, напишу еще раз. Больна мама проживает в Вологодской обл. в деревне, я в Спб. Диагноз поставлен в июле 2017 г. (до операции ставили III стадию). В сентябре 2017 г. нефрэктомия, операцию делали в СПб в РНЦРХТ, диагноз после операции - светлоклеточный рак II-я стадия. Через 6 мес. на КТ (делали в РНЦРХТ) выявлены МТС в легкие. В РНЦРХТ сказали ехать в Вологду в областной диспансер по месту прописки и написали в заключении, что показана таргетная терапия. В Вологде назначили Сутент, через 3 месяца КТ, новых очагов не выявлено, но старые подросли больше чем на 20%. Встал вопрос о смене препарата, на второй линии только Нексавар. Решили еще месяц пропить Сутент и посмотреть. Через 1.5 мес. КТ - опять новых очагов не выявлено, а старые подросли больше допустимого. Решили все-таки пробовать Нексавар (как потом выяснилось, наверно зря) через 3 месяца сделали КТ динамика хуже чем на Сутенте (появились новые очаги). Приехали в Вологду появилась возможность получить Ленвиму. Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина. |
Сказал(а) cпасибо | ПапинаДочка (15.01.2018) |
14.01.2018, 19:34 | #4032 | |
Местный
Регистрация: 01.06.2017
Сообщений: 92
Спасибо: 294
Спасибо 121 в 51 постах
Репутация: 11
|
Цитата:
|
|
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
14.01.2018, 21:35 | #4033 | |
Местный
Регистрация: 19.09.2015
Сообщений: 304
Спасибо: 759
Спасибо 1,176 в 232 постах
Репутация: 27
|
Цитата:
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает. Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг. |
|
7 юзеров сказали спасибо этому посту: | ***margo*** (15.01.2018), Pete (17.01.2018), Sneg (15.01.2018), Tatsiana (15.01.2018), НатальяА (15.01.2018), Олег Радионов (17.01.2018), ПапинаДочка (15.01.2018) |
15.01.2018, 09:22 | #4034 | |
Местный
Регистрация: 23.01.2017
Адрес: Odessa
Сообщений: 109
Спасибо: 206
Спасибо 156 в 53 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
11 юзеров сказали спасибо этому посту: | ***margo*** (15.01.2018), conti26 (15.01.2018), NinaP (16.01.2018), Pantera (15.01.2018), Pete (17.01.2018), TatianaK (15.01.2018), Tatsiana (15.01.2018), ЛюдмилаО (16.01.2018), НатальяА (15.01.2018), Олег Радионов (17.01.2018), ПапинаДочка (15.01.2018) |
15.01.2018, 10:03 | #4035 |
Новичок
Регистрация: 01.01.2018
Сообщений: 13
Спасибо: 18
Спасибо 12 в 6 постах
Репутация: 10
|
Если говорить о таргетах, то о них в принципе не заикаются. Нам их в Москве прописали. Покупали сами с расчетом на дальнейшее получение по месту жительства. Но вот сейчас сказали, что с января все передается в Пенсионный фонд, и в связи с этим выдавать бесплатно таргеты не будут. Пытаемся разобраться, в чем дело и как быть дальше.
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств? |
15.01.2018, 18:39 | #4036 | ||
Местный
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
У меня на одном КТ было небольшое количество жидкости в перикарде, потом ни разу не повторялось. Держитесь, я всегда с большим удовольствием читаю Ваши посты. Держу за Вас кулачки. И очень Вас прошу: не забывайте принимать сутент. У меня на столе в кухне стоит картонка, на которой расписан прием лекарств: завтрак, обед и ужин. Сутент удобно принимать сразу после завтрака, чтобы не забывать. Добавлено через 35 минут Цитата:
Я бы честно повинилась перед профессором)). |
||
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
15.01.2018, 20:56 | #4037 | |
Местный
Регистрация: 26.09.2016
Адрес: Тула
Сообщений: 520
Спасибо: 1,312
Спасибо 571 в 233 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
2 юзеров сказали спасибо этому посту: | ***margo*** (16.01.2018), ЛюдмилаО (16.01.2018) |
15.01.2018, 21:32 | #4038 |
Новичок
Регистрация: 15.01.2018
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Есть торизел 30 мг. В перми. Готов отдать или обменять на мабтеру. Но забирать самостоятельно, я из квартиры выйти не могу по состоянию здоровья.
[spoiler] [/spoiler] |
16.01.2018, 12:07 | #4039 | |
Местный
Регистрация: 11.06.2017
Адрес: Москва
Сообщений: 178
Спасибо: 252
Спасибо 229 в 87 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь? В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва. Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было. Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада. Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((
__________________
Болен папа. Обнаружен ПКР при обследовании во время инсульта 22.03.17, сделана нефроэктомия в 62й больнице 24.04, обнаружены 29.05.17 МТС в легких. С 8.06.17 принимаем вотриент. КТ от 5.09.17 - старые МТС в легких уменьшились, но появились новые. МРТ головы от 7.09.17 - множественные МТС в мозг. 21.09 - гамма-нож в Склифе. С 13.11 участие в КИ,ленвима+афинитор. Контроль от 11.01 - все существенно уменьшилось. 30.01 - операция удаления некроза и зубов в МГМСУ. |
|
16.01.2018, 12:24 | #4040 | |
Местный
Регистрация: 26.09.2016
Адрес: Тула
Сообщений: 520
Спасибо: 1,312
Спасибо 571 в 233 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
Сказал(а) cпасибо | ПапинаДочка (16.01.2018) |