Лимфома

[Anatoly84]

Сообщение от Olushka_ina

С добрым утром всем!

Татьяна, вес-то хороший,меньше и не надо. у меня вон 65-67 при таком же почти росте. была бы рада 60-ти
А у Вас КД во время химии прекратились и всё? или были и есть приливы?
И если химию делали безо всяких там таблеток типа регулона, то даже если Вам было бы не 49, а 30, всё равно был бы пипец. Эти химиопрепараты заставляют яичники вырабатывать огромное количество яйцеклеток сразу "в топку",так что даже хороший овариальный запас за 6 -8 курсов иссякнет. Хотя бывало,что потом всё восстанавливалось очень в редких случаях и года через 2.
Волосы тоже не крашу-сначала боялась, потом решила-пусть отрастут, а то они у меня ,как пух, покрасишь-будут уже сечься и обламываться на концах, а ,значит,длина уже останется на месте.
Правда, думая о том, что обычно максимум 5 лет ремиссия в моём случае(как начиталась), то думаю, может,уж и покрасить,чё уж там...
А то хожу,как мышь, серая. блёклая какая-то.

Через 2 года восстанавливались КД если не применять регулон во время лечения??Или же с ним тоже так же?

[Olushka_ina]

Сообщение от Лол

Вообще, последняя ацеллбия была в июне и теперь я как то потерялась... Вы правильно писали, что пока мабтера есть поувереннее себя чувствуешь. У меня так же было, вроде как некая гарантия. А теперь вот закончилась и что дальше? Ещё на фоне того, что все пишут про 5 лет начинаешь в депрессию впадать. Думаешь считать с начала лечения или с последней ацеллбии, что обратный отсчёт пошёл? А тут ещё этот живот растёт не по дням, а по часам. Я когда в июне после последней ацеллбии сделала узи и вроде все нормально, то от врача такая счастливая вылетела, даже не спросила что дальше. может подскажите как дальше то наблюдаться?

Лол, после окончания поддержки ацеллбией, у меня в выписке написано обследоваться всего раз в год до 5-ти лет.(1 год надо было 1 раз в 3 мес, 2-ой раз в полгода) После 5-ти лет в случае отсутствия рецидива с учёта снимают ,значит, и раз в год уже на обследование не направят что ли...
В общем,если что-то смущает, то можно пойти и за свой счёт,например,УЗИ сделать между обследованиями.
Но мне врачи сказали,что если вдруг что-то начнёт расти, я СРАЗУ это пойму,т.к. полезут лимфоузлы.
О жизни после ацеллбии тоже думаю. И,возможно, буду,как это было со мной после лечения, каждое утро,проснувшись, со страхом ощупывать лимфоузлы. Но не сразу) Ацеллбия имеет накопительный эффект. Вообще-то он сохраняется 3 месяца после последней инфузии. Но ,учитывая, сколько мы её влили, у нас будет сохраняться ещё примерно полгода. Так что это время,когда ещё можно будет не дёргаться

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Anatoly84

Через 2 года восстанавливались КД если не применять регулон во время лечения??Или же с ним тоже так же?

Если вообще ничего не применять. И это ЕДИНИЧНЫЕ случаи,когда восстанавливалось. Даже по телеку сюжет видела про девчонку одну. А потом химия тоже разная.

[Anatoly84]

Сообщение от Olushka_ina

Лол, после окончания поддержки ацеллбией, у меня в выписке написано обследоваться всего раз в год до 5-ти лет.(1 год надо было 1 раз в 3 мес, 2-ой раз в полгода) После 5-ти лет в случае отсутствия рецидива с учёта снимают ,значит, и раз в год уже на обследование не направят что ли...
В общем,если что-то смущает, то можно пойти и за свой счёт,например,УЗИ сделать между обследованиями.
Но мне врачи сказали,что если вдруг что-то начнёт расти, я СРАЗУ это пойму,т.к. полезут лимфоузлы.
О жизни после ацеллбии тоже думаю. И,возможно, буду,как это было со мной после лечения, каждое утро,проснувшись, со страхом ощупывать лимфоузлы. Но не сразу) Ацеллбия имеет накопительный эффект. Вообще-то он сохраняется 3 месяца после последней инфузии. Но ,учитывая, сколько мы её влили, у нас будет сохраняться ещё примерно полгода. Так что это время,когда ещё можно будет не дёргаться

Добавлено через 2 минуты


Если вообще ничего не применять. И это ЕДИНИЧНЫЕ случаи,когда восстанавливалось. Даже по телеку сюжет видела про девчонку одну. А потом химия тоже разная.

От конкретного протокола точно зависит, Прочитал про аналог "золотого лимфомного стандарта" R-CHOP - протокол B-R(Бендамустин-Ретуксимаб)...Вроде как пишут что легче переносится еще, НО в побочках написано возможная потеря детородной функции что у мужчин то и у женщин...Хотя вот в Chop'е такого не пишут..

Про учет - я думаю если вы будете себя не комфортно ощущать после снятия с учета у онколога то всегда можно будет снова встать и пройти обследование...другой вопрос это экстренность ибо по ОМС быстро не получится увы..

[Джина]

Сообщение от VOLGA

Муж прошел 1 курс лечения, заказал ритуксимаб , 2 курс начнется 22.08. Трепан получили, там всё нормально. Сейчас стараюсь правильно и вкусно кормить его. Чувствует вроде хорошо, у нас был легкий протокол - ритуксимаб, циклофосфан и таблы флударабина, это было в течение 3-х дней.

У Вас такой же протокол,как и у меня F-RC ,но болезнь разная. Правда флударабин у меня был в капельницах.

Всем доброго дня и позитивного настроения !

[Olushka_ina]

Сообщение от Anatoly84

От конкретного протокола точно зависит, Прочитал про аналог "золотого лимфомного стандарта" R-CHOP - протокол B-R(Бендамустин-Ретуксимаб)...Вроде как пишут что легче переносится еще, НО в побочках написано возможная потеря детородной функции что у мужчин то и у женщин...Хотя вот в Chop'е такого не пишут..

Про учет - я думаю если вы будете себя не комфортно ощущать после снятия с учета у онколога то всегда можно будет снова встать и пройти обследование...другой вопрос это экстренность ибо по ОМС быстро не получится увы..

При CHOPе тоже эта же потеря. Если есть потеря волос, то и это тоже. Потому что волосы выпадают из-за того,что химия "сжигает" фолликулы. а яйцеклетки-такие же фолликулы и с ними де-факто происходит то же самое.
Просто есть такие протоколы,при которых не выпадают волосы.

И про учёт-это да. В принципе если придёшь просто на приём,даже когда на учёте не будешь состоять, и на что-то пожалуешься, то должны же они дать направление по ОМС на какое-нить обследование.
А что касается "по ОМС ждать", так я и сейчас получаю направление и записываюсь (жду сколько-то).

[Джина]

Друзья,всё забываю спросить,как узнать поражён ли костный? Это по какому анализу смотрят? И что там должно писаться?

[Olushka_ina]

Сообщение от Джина

Друзья,всё забываю спросить,как узнать поражён ли костный? Это по какому анализу смотрят? И что там должно писаться?

Трепанобиопсия. ещё есть люмбальная пункция-по ней тоже смотрят.

Написано примерно так (сфоткала из выписки):

[Татьяна 68]

Олечка, так конечно было ужас, да и сейчас приливы мучают, но в начале лечения был такой сбой, что началось кровотечение и я попала в больницу, пришлось делать гистероскопию, и это между двумя перерывом ХТ, а курс был через 14 дней. После этого КД так и не пришли, я была на приеме у двух врачей, сказали пить ничего не надо. Правда сейчас уже лучше, приливы не такие сильные, да и надеюсь что КД больше не придут, зачем мне они уже. Волосы не крашу, боюсь что это вредно, а они такие же как у вас Олечка волнистые и пушистые. Лейкоцыты почему то около 3 таки держатся, может еще не востановились после ХТ, а так никаких уколов поднимающих их не делала, сами всегда восстанавливались, всегда держались между 2 и 3 едениц.

[Olushka_ina]

Сообщение от Татьяна 68

надеюсь что КД больше не придут, зачем мне они уже.

если бы они не приходили и приливов не было, тогда да,удобно было бы.
А приливы долго ещё будут,не говорят Вам врачи?

[VOLGA]

Сообщение от Anatoly84

Что костный чист это очень хорошо, выздоравливайте!!

п.с. вы амбулаторно лечитесь?(все одним днем?)

нет, в стационаре кололи, потом наблюдали, а до этого также еще все анализы брали (ОАМ,ОАК, ЭКГ,УЗИ), получилось 2 недели в больнице