Нейрофиброматоз

[Евгений74]

Еще не знаю, для начала собираюсь к Неробееву на пластику. Хотя и в институте хирургии есть отделение пластической хирургии с очень сильными специалистами, в том числе профессор Миланов. Он один из лучших специалистов в стране. Когда планируете туда попасть?

[Евгений74]

Сообщение от Северянка

Спасибо за ссылку, узнала для себя кое-что новое.

Что новое?

Сообщение от Евгений74

Что новое?

Представлена более полная и понятная для понимания картина заболевания. Обычно встречалась скудная, повторяющаяся везде информация в пять-шесть строчек.


Пока что не планирую ехать в Москву вообще...
О пластике мне тоже придется забыть - поскольку одна из оп. расположена на лице, и не имеет четких контуров. В детстве мне пробовали ее удалить (когда еще не был поставлен диагноз) - но неудачно. Она осталась, к тому же был задет лицевой нерв.
Я уже довольно спокойно к этому отношусь. Пока училась в школе, разумеется, были определенные трудности и проблемы - но думаю, это пошло мне только на пользу.

[Евгений74]

А в ЦННИС приходилось обращаться?

Сообщение от Евгений74

А в ЦННИС приходилось обращаться?

Нет, не приходилось. Я живу далеко от Москвы.
Операции, которые были возможны, и луч мне делали в онкоцентре - куда меня направляли. А также проходила осмотр у нейрохирургов - которые на данный момент воздерживаются от какого-либо хир.вмешательсва.

[Евгений74]

Попробуйте туда обратиться, если появится необходимость. У меня опухоль на лице тоже не имела четких контуров, вырезали без проблем. По пластике Неробеев и Миланов ведущие специалисты в стране, но ко второму я не обращался, он не из ЦНИИС.

Сообщение от Евгений74

Попробуйте туда обратиться, если появится необходимость. У меня опухоль на лице тоже не имела четких контуров, вырезали без проблем. По пластике Неробеев и Миланов ведущие специалисты в стране, но ко второму я не обращался, он не из ЦНИИС.

Попробую, если появится необходимость и возможность.
Но боюсь, что она также неоперабельна. Занимает слишком большую поверхность лица и головы, и преходит на шею - корни уходят в межпозвонковое пространство.

Пока что для торможения их роста использую зеленый чай, различные травяные настои.
Вроде сидят тихо...
Где-то читала рекомендацию о занятиях йогой при НФ... Но здесь, наверное, идет эффект больше от умения рассла***ться, для повышения эмоциональной устойчивости.

Евгений74, читала ваш пост о занятиях спортом. Как давно вы занимаетесь?
Я сама планирую занятия танцами (по дискам - здесь нет ни клубов, ни преподавателя), думаю, польза тоже будет.

[Евгений74]

Занимаюсь лет десять. Начал с гантелями дома, потом пошел в тренажерный зал и начал бегать. До занятий я весил 65 кг. это при росте 187 см., тренировками довел свой вес до 83 кг.Сразу заметил, что рост мелких фибром на теле остановился, возможно просто совпадение, но хочется верить, что спорт помог. Потом перестал ходить в качалку и занялся единоборствами. Мышц стало поменьше, но единоборства интереснее. Железо и сейчас понемногу тягаю, чтобы совсем форму не терять, не очень часто и без фанатизма, иначе пластика и гибкость сильно теряется. Бегаю по прежнему, но только летом. Пробовал йогу, прозанимался недолго, около 3 месяцев, потом преподаватель уехала. Тонус йога поднимает офигительно.

[Евгений74]

Сообщение от Северянка

Попробую, если появится необходимость и возможность.
Но боюсь, что она также неоперабельна. Занимает слишком большую поверхность лица и головы, и преходит на шею - корни уходят в межпозвонковое пространство.

У меня крупную опухоль на лице удалили не сразу. Сначала провели СВЧ терапию( 9 сеансов) Процедура довольно не приятная. Возможно и вам назначат что то подобное. В любом случае вердикт неоперабельности должен вынести хороший специалист.