Нейрофиброматоз

Евгений! Это Ирина. Вы пишете, что тонус йога поднимает. Что вы имеете в виду? Настроение или еще что-то?

[Лиона]

Сообщение от Северянка

Нет, не приходилось. Я живу далеко от Москвы.

Северянка, попробуйте написать в ЦНИИС по эл. почте, вышлите в письме фото. Может, они и ответят положительно. Когда я обращалась в ЦНИИС, тамошние молодые ординаторы обсуждали одно из электронных писем, пришедших к ним. Как я поняла из их разговора, в ЦНИИС обратился мужчина, которому собака откусила пол-лица, вплоть до костей. И этого мужчину ждали в ЦНИИС на операцию. Это, конечно, совсем другой случай, но все же возможности медицины, в том числе и пластической хирургии, за последние 10-15 лет значительно выросли.

[Лиона]

Сообщение от Евгений74

Еще не знаю, для начала собираюсь к Неробееву на пластику.

Хорошо, если будет делать сам Неробеев. В большинстве своем он только консультирует больных НФ, а оперирует Осипов. Хотя он тоже хороший хирург. Неробеев же больше занимается микрохирургией.

[Евгений74]

Сообщение от Лиона

Хорошо, если будет делать сам Неробеев. В большинстве своем он только консультирует больных НФ, а оперирует Осипов. Хотя он тоже хороший хирург. Неробеев же больше занимается микрохирургией.

Осипов меня уже когда то оперировал, сделал хорошо, а вот к другим под руки ложиться надо очень осторожно. Я однажды так попал.

[Евгений74]

Сообщение от Незарегистрированный

Евгений! Это Ирина. Вы пишете, что тонус йога поднимает. Что вы имеете в виду? Настроение или еще что-то?

Не только настроение, но и физический тонус, становишься как кролик энерджайзер.

[Евгений74]

Сообщение от Лиона

Северянка, попробуйте написать в ЦНИИС по эл. почте, вышлите в письме фото. Может, они и ответят положительно. .

Я так и сделал, мне ответили и уже пригласили на операцию.

А про препарат "пикногенол-экстра" никто не слышал? Читала, что он тоже тормозит рост этой гадости...

Здравствуйте все участники форума. Меня зовут Марина. Два месяца назад моему сыну Дане поставили диагноз нейрофиброматоз. Он родился с пятнами цвета кофе с молоком , но мне не сказали , что это может быть проявление болезни .Сейчас пятен стало больше ,а ещё задержка развития речи, искривление позвоночника и плоскостопие. Мы были у трёх неврологов, у генэтика, у кардиолога, у психолога и тд и у всех разные рекомендации. Я совсем потерялась и не знаю что делать. Генэтики сказали что не рекомендуют принимать лекарства и заниматся спортом надо заниматца с логопедом и ждать появятся фибромы или нет.А невролог выписал кучу лекарств и сказал , что занятия спортом обязательны для развития мышечной массы. Люди ,кто с этим живёт долгое время, расскажите можно ли заниматся спортом? каким? прнимать лекарства или нет если нет фибром? к каким специалистам обратится ещё? Может есть кто нибудь из Воронежа? поделитесь пожалуйста своим опытом.

Сообщение от мама дани

Люди ,кто с этим живёт долгое время, расскажите можно ли заниматся спортом? каким? прнимать лекарства или нет если нет фибром? к каким специалистам обратится ещё? .

Заниматься спортом можно, я думаю... Лучше всего плаванием (если есть возможность). Сколиоз и плоскостопие - частые сопутствующие этой болезни, так что гимнастика, я думаю пойдет только на пользу. Поскольку сколиоз при НФ также может свидетельствовать о слабости мышечной ткани, то ее нужно укрепить - иначе искривление будет прогрессировать.
При задержке речевого развития можно заниматься с логопедом, а также стараться больше читать вслух (если ребенок уже умеет читать).

Лекарства - по необходимости.

Обратиться можно еще к окулисту, дерматологу, нейрохирургу.
Я сама долгое время находилась (и нахожусь) под наблюдением онкологов (но это уже, если появились фибромы)

[Евгений74]

Марина лучше сгоняйте в Москву, к сожалению в провинции нет серьезных специалистов по этой болезни. Спорт не помешает, поначалу лучше аккуратно без фанатизма, а потом видно будет. Я бы рекомендовал для начала плавание, йогу и мягкие стили ушу.