Лимфома

[andrmos]

Сообщение от Джина

Форумчане,вот я до сих пор теряюсь в догадках.В Киеве мне поставили кл гр 2.А в Одессе пишут 4 стадияВ Одессе никаких анализов не брали.Просматривали результаты из Киева.Может я что-то не так поняла.Я так и не знаю вовлечён ли костный мозг.Я ведь пока тут не прочла,не знала,что костный может быть вовлечён.У лечащего фиг ,что выяснишь.

Насколько я понимаю, при гематологических заболеваниях стадия не так уж и важна, болезнь то носит системный характер. Тут гораздо важнее как конкретный организм на лечение отзовется. Я вот так и не знаю какая у меня стадия, надеюсь была. И про костный мозг тоже не знаю, хотя мне трепанобиопсию делали. Врач сказала, что все нормально, иди живи обычной жизнью, я и живу себе. Вот в сентябре обещали ПЭТ сделать (бесплатно), схожу сделаю, а там видно будет.

[Джина]

Сообщение от Anatoly84

Я тоже чего-то недопонимаю...вы же сами писали "Анализ костного мозга-Возможно ХЛЛ с мегабластной анемией.Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2", а теперь пишите что не знаете ничего про костный мозг..По этому описанию понятно что костный мозг у вас затронут. Поскольку и селезенка изначально была вовлечена то видимо стадия у вас все-таки IV..

Я ж по наивности хотела,чтоб писалось-по-простому что костный мозг затронутВот пока Вы не растолковали даже не знала.И почему так отличаются эти стадии?

[Anatoly84]

Сообщение от andrmos

Насколько я понимаю, при гематологических заболеваниях стадия не так уж и важна, болезнь то носит системный характер. Тут гораздо важнее как конкретный организм на лечение отзовется. Я вот так и не знаю какая у меня стадия, надеюсь была. И про костный мозг тоже не знаю, хотя мне трепанобиопсию делали. Врач сказала, что все нормально, иди живи обычной жизнью, я и живу себе. Вот в сентябре обещали ПЭТ сделать (бесплатно), схожу сделаю, а там видно будет.

А вы где вам обещали ПЭТ бесплатно?Вроде как в Песочном в центре радиологии делают..
П.с. я вот понимаю в какой-то степени недоговаривание врачей - они же не знают какой человек эмоционально и что ему "можно рассказывать". поэтому часто изначально говорят что все хорошо чтобы человек настроился позитивно!Настрой очень важен при лечении потому что.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Джина

Я ж по наивности хотела,чтоб писалось-по-простому что костный мозг затронутВот пока Вы не растолковали даже не знала.И почему так отличаются эти стадии?

как правильно заметил Ув. andrmos лимфома - это изначально уже системное заболевание поэтому и стадия не столь важна(как при классическом онко-заболевании) хотя и отражает количество "поврежденных" ЛУ и органов. Некоторым людям возможно врачи и не говорят что у них высокая стадия чтобы сильно не нервничали и не отчаивались лечиться!

[Джина]

Сообщение от andrmos

Насколько я понимаю, при гематологических заболеваниях стадия не так уж и важна, болезнь то носит системный характер. Тут гораздо важнее как конкретный организм на лечение отзовется. Я вот так и не знаю какая у меня стадия, надеюсь была. И про костный мозг тоже не знаю, хотя мне трепанобиопсию делали. Врач сказала, что все нормально, иди живи обычной жизнью, я и живу себе. Вот в сентябре обещали ПЭТ сделать (бесплатно), схожу сделаю, а там видно будет.

Доктор сказал ,что есть ответ,частичный ответ и не ответ на мою болячку.У меня был хороший ответ после первой же капельницы ритуксимабом.Прошла уже три.После этого сказали сделать УЗИ и ан.крови и приехать снова в Киев на консультацию.Лечащий настаивает на стернальной пункции после трёх курсов.Я всё-таки поеду в Киев.Там мне ставили первоначальный диагноз и там же смотрели результаты биопсии и фенотипирования.Одесским лабам веры мало.А сколько Вы курсов прошли?

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Anatoly84

как правильно заметил Ув. andrmos лимфома - это изначально уже системное заболевание поэтому и стадия не столь важна(как при классическом онко-заболевании) хотя и отражает количество "поврежденных" ЛУ и органов. Некоторым людям возможно врачи и не говорят что у них высокая стадия чтобы сильно не нервничали и не отчаивались лечиться!

Да у меня вообще как-то нетипично проходит заболевание.ЛУ нигде не увеличены,органы не затронуты.Только увеличенная безболезненная селезёнка была и потливость ночная.Хотя селезёнка -это тоже лимфоузел большой.Очень надеюсь победить эту дрянь поскорее.Лечение очень дорогое,хоть бы отделаться четырьмя курсами

[andrmos]

Сообщение от Anatoly84

А вы где вам обещали ПЭТ бесплатно?Вроде как в Песочном в центре радиологии делают..
П.с. я вот понимаю в какой-то степени недоговаривание врачей - они же не знают какой человек эмоционально и что ему "можно рассказывать". поэтому часто изначально говорят что все хорошо чтобы человек настроился позитивно!Настрой очень важен при лечении потому что.

Я в Москве, наблюдаюсь в гем. центре б-цы им. Боткина, с этого года оказывается ПЭТ можно сделать бесплатно, но по моему только по направлению из московских медучреждений, насчет федеральных не в курсе. Я не думаю, что врач мне что-то недоговаривает, сейчас у них это не практикуется. Я доверяю врачу, врач доверяет мне, вот и всё.

[Oleg73]

Мне тоже врачи не говорили про четвертую стадию до момента выписки после первой хт... Просто говорили будем лечить и все... Когда поняли, что я выкарабкался тогда и сказали про четвертую... Жена сказала, что если бы она узнала о таком развитии событий с самого начала, то не знает как бы это пережила. Так что наверно и правильно, что нам психику берегут... Мы ж поначалу думаем, что лимфома как классическая онкология и четвертая стадия это все!

[Anatoly84]

Сообщение от andrmos

Я в Москве, наблюдаюсь в гем. центре б-цы им. Боткина, с этого года оказывается ПЭТ можно сделать бесплатно, но по моему только по направлению из московских медучреждений, насчет федеральных не в курсе. Я не думаю, что врач мне что-то недоговаривает, сейчас у них это не практикуется. Я доверяю врачу, врач доверяет мне, вот и всё.

В спб по квотам из местного бюджета начали с 22.09.2015 делать в песочном. По-поводу не договоров я к тому что не всем полезно знать всю правду о своей болезни.

п.с. Просто написали про Питер, Отрадное))я и подумал что тоже из Спб!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Oleg73

Мне тоже врачи не говорили про четвертую стадию до момента выписки после первой хт... Просто говорили будем лечить и все... Когда поняли, что я выкарабкался тогда и сказали про четвертую... Жена сказала, что если бы она узнала о таком развитии событий с самого начала, то не знает как бы это пережила. Так что наверно и правильно, что нам психику берегут... Мы ж поначалу думаем, что лимфома как классическая онкология и четвертая стадия это все!

Верно подметили. При лимфоме IV стадия это далеко еще не "все".

[andrmos]

Сообщение от Anatoly84

В спб по федеральным квотам видимо начали с этого года делать в песочном. По-поводу не договоров я к тому что не всем полезно знать всю правду о своей болезни.

п.с. Просто написали про Питер, Отрадное))я и подумал что тоже из Спб!

Добавлено через 1 минуту


Верно подметили. При лимфоме IV стадия это далеко еще не "все".

Отрадное это такой муниципальный район в Москве, а родился и вырос я действительно в Петербурге, пардон, в Ленинграде

[Anatoly84]

Сообщение от andrmos

Отрадное это такой муниципальный район в Москве, а родился и вырос я действительно в Петербурге, пардон, в Ленинграде

У нас Отрадное это пгт в лен. области ,не далеко от города, по дороге в Тосно))бывает))
Тогда привет Вам из дождливого Ленинграда!!

[andrmos]

Сообщение от Anatoly84

У нас Отрадное это пгт в лен. области ,не далеко от города, по дороге в Тосно))бывает))
Тогда привет Вам из дождливого Ленинграда!!

Спасибо за привет с родины, сколько уже живу в Москве, но москвичом так и не стал