Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галина Ростов на Дону]

Николай, а почему Вы думаете, что врачи могли ошибиться с диагнозом? Ведь там клетки лимфоузлов исследовались на высокотехнологичном оборудовании. А если ошиблись, то такой диагноз они могли бы просмотреть? Извиняюсь за вопросы, всем здоровья!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Галина, я раньше писал на форуме, что много со мной совпадений, не так как у всех, которые вместе со мной лежали на лечении. И больно быстро мне сделали диагноз лимфа узла. И бланк с результатами какой то подозрительный. И после того как пункция показала, что костный мозг у меня чистый, лечащий врач переправила дозировку лекарств в сторону увеличения. И иммунотипирование мне не делали, а у Никитина (научный сотрудник по лечению ХЛЛ) в лекции этот анализ обязательный. Я напишу по позже, сей час занимаюсь по дому, надо до холодов успеть по больше. Всем доброго здоровья!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Дорогие мои!!!СПАСИБО!СПАСИБО!СПАСИБО!За поддержку и участие!!!Я даже прослезилась от переполненных чувств!Вы очень мне помогли морально!Даже не представляете как!!!
Потихоньку выхожу из шокового состояния!Сама виновата!Размечталась,что раз чувствую себя хорошо,то болезнь стоит на месте!Вот и получила!Ладно! Прорвёмся!

Ирина!У вас очень позитивная аватарка!!!
Всем здоровья!

Надеюсь,что Анна Николаевна к нам завтра присоединится!Ее кажется в прошлый раз в понедельник выписали!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Lubava

Татьяна, второй день грущу вместе с Вами. Видимо это неизбежно (развитие нашей болезни). Хорошо хоть лу маленькие, а где их обнаружили, в каких-то органах? У меня лу так тщательно не проверяли. Когда делали УЗИ мол.желез нашли по 2 лу с каждой стороны размером примерно по 2,5 см. Подчелюстные раньше я нащупывала по одному шарику, а теперь по 2 чувствую с каждой стороны, на шее еще есть, вообще хотелось бы проверить шею и голову, голова частенько болит в области затылка. Ну ничего нам унывать нельзя, Прорвемся, как говорит Николай.
Анна Николаевна, ждем от Вас хороших вестей, напишите хоть что-нибудь хорошее

Они у меня теперь везде!В описании даже пишут группы ЛУ или многочисленные ЛУ.А самое неприятное,что печень увеличена и в воротах печени ЛУ до 15 мм( я не очень понимаю,что это значит,но чувствую,что не очень это хорошо).
Решила по интернету не лазить,информацию не искать,пойду к врачу,она все объяснит .

[Ольга1975]

Татьяна71,а Вы когда идете к врачу?
ЛУ до 2 см( 20 мм) при нашем заболевании вообще не критичны на сколько я понимаю. Так что рано в минор впадать. Они-ЛУ- при нашем заболевании будут. Хотя после Вашего обследования я задумалась имеет ли смысл мне просить врача от КТ. так живешь, вроде все нормально и как бы ничего нет, такое своеобразное счастье в неведении.
Я нервничать очень сильно начала, так как послезавтра пойду кровь сдавать, первый раз ,после установления диагноза, а 9 с результатами к врачу. Очень я напряжена,месяц этот прошел морально тяжеловато

[Татьяна71]

Сообщение от Ольга1975

Татьяна71,а Вы когда идете к врачу?
ЛУ до 2 см( 20 мм) при нашем заболевании вообще не критичны на сколько я понимаю. Так что рано в минор впадать. Они-ЛУ- при нашем заболевании будут. Хотя после Вашего обследования я задумалась имеет ли смысл мне просить врача от КТ. так живешь, вроде все нормально и как бы ничего нет, такое своеобразное счастье в неведении.
Я нервничать очень сильно начала, так как послезавтра пойду кровь сдавать, первый раз ,после установления диагноза, а 9 с результатами к врачу. Очень я напряжена,месяц этот прошел морально тяжеловато

Я лучше б вообще ничего не знала.Хоть какое то время жила бы нормально.А теперь каждый раз нервничаешь!А КТ нам лучше делать,чтобы ещё вторичные опухоли не пропустить( если они возникнут).Надо руку держать на пульсе!!!
По поводу анализов,не волнуйтесь.Если хорошо себя чувствуете,то анализы будут относительно хорошие!Удачи!!!Мы с вами!!!

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Я лучше б вообще ничего не знала.Хоть какое то время жила бы нормально.А теперь каждый раз нервничаешь!А КТ нам лучше делать,чтобы ещё вторичные опухоли не пропустить( если они возникнут).Надо руку держать на пульсе!!!
По поводу анализов,не волнуйтесь.Если хорошо себя чувствуете,то анализы будут относительно хорошие!Удачи!!!Мы с вами!!!

Вторичные опухоли(это я опять уже поначиталась всего) присоединяются уже на тяжелых стадиях. к которым мы подойдем( я очень надеюсь) еще не скоро.
Чувствую я себя отлично, если не считать морального состояния. Психо-соматика просто сносит крышу на прочь.
В среду вечером будут анализы, там и посмотрим.

[Evgeniya46]

Сообщение от Ольга1975

Вторичные опухоли(это я опять уже поначиталась всего) присоединяются уже на тяжелых стадиях. к которым мы подойдем( я очень надеюсь) еще не скоро.
.

Извините, что вмешиваюсь в вашу ветку. Это мое частное мнение на счет вторичных опухолей.
У моей мамы был ХЛЛ без del 17p, химия (FCR) была только 4 года назад, по итогам частичная ремиссия на основании МОБ.
Из 4-х летней частичной ремиссии мы перешли в синдром Рихтера (возникла лимфома на фоне ХЛЛ). К сожалению, врачи в Москве это пропустили, а синдром был выявлен только по итогам консультации в Питере.
Я тоже слишком поздно прочитала, что синдром Рихтера может быть на любой стадии заболевании, а не только у предлеченных пациентов. Это написано в иностранных источниках. У нас об этом молчат. По итогам пункции обнаружилась del 17p, которая, по-видимому, сэволюционировала и справоцировала синдром.
Так вот, по поводу КТ, на мой взгляд, Татьяна делает все правильно. На мой взгляд, каждый год (независимо от ремиссии) при движении в лимфоузлах (особенно, если кровь при этом не меняется, хотя возможны разные варианты) нужно делать ПЭТ-КТ, и анализ fish на del 17p. Это довольно накладно, но даст шанс, хотя бы минимальный. К сожалению, гематологи об этом не считают нужным уведомить. Кроме этого, в Питере познакомилась с человеком, у папы которого этот синдром возник на фоне приема ибрутиниба и венетоклакса. А это передовое лечение. Соответственно, если раньше считалось, что синдром Рихтера - это 10% больных, то сейчас процент, скорее всего, возрастет. Прошу прощения, что вмешалась и за отсутствие позитива. Но почему-то захотелось дать информации, которой в свое время у меня не было, может быть кому-то поможет.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Хочу предупредить!!!Если хотите спать спокойно,то лучше не читать в интернете про синдром Рихтера!
Нам нервы надо беречь!Я имела неосторожность читать про него!Очень жалею.
Ещё раз убеждаюсь,что права Анна Николаевна. Меньше надо читать всего!!!
Единственное,что важно это контроль болезни!Сдача крови,УЗИ,КТ.

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Хочу предупредить!!!Если хотите спать спокойно,то лучше не читать в интернете про синдром Рихтера!
Нам нервы надо беречь!Я имела неосторожность читать про него!Очень жалею.
Ещё раз убеждаюсь,что права Анна Николаевна. Меньше надо читать всего!!!
Единственное,что важно это контроль болезни!Сдача крови,УЗИ,КТ.

Полностью вас поддерживаю Татьяна. Надо беречь нервы. я вот уже неделю опять себе места не нахожу. а как начинаю даже тут читать всякие моменты, так вообще спать перестаю. И это всего месяц как диагноз стоит. Может в среду,как результаты крови получу успокоюсь или смирюсь.

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна, спасибо Вам, я не стала читать про синдром рихтера. Надоели все эти страхи и ужасы. Пока живем-жить, любить и радоваться здесь, на земле! Где же Вы Анна Николаевна, отзовитесь!