Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Вернулась я от врача, врач настаивает на ХТ в сентябре уже. Говорит было бы мне 60 лет отпустила бы гулять с такими результатами, а так ХТ и точка. Препаратом Ац***ия. Матерны нет в стране уже 2 года

[Olushka_ina]

Сообщение от Ольга1975

Всем добрый день!
Вернулась я от врача, врач настаивает на ХТ в сентябре уже. Говорит было бы мне 60 лет отпустила бы гулять с такими результатами, а так ХТ и точка. Препаратом Ац***ия. Матерны нет в стране уже 2 года

Ольга, если только одну "Ацеллбию" делать будут, то это даже не то,чтобы химиотерапия, не совсем это она. Я её с 2014 года делаю("Ацеллбию" эту), и ничего,нормально идёт . Это препарат, подавляющий рост лимфоцитов всего лишь. И,кроме лимфоцитов, ни на что другое он не действует.
Конечно, вместе с плохими,злокачественными лимфоцитами он подавляет и нормальные, поэтому снижается иммунитет,как правило, т.к. лимфоциты-это иммунные клетки крови.

[Ольга1975]

Сообщение от Olushka_ina

Ольга, если только одну "Ацеллбию" делать будут, то это даже не то,чтобы химиотерапия, не совсем это она. Я её с 2014 года делаю("Ацеллбию" эту), и ничего,нормально идёт . Это препарат, подавляющий рост лимфоцитов всего лишь. И,кроме лимфоцитов, ни на что другое он не действует.
Конечно, вместе с плохими,злокачественными лимфоцитами он подавляет и нормальные, поэтому снижается иммунитет,как правило, т.к. лимфоциты-это иммунные клетки крови.

Да? спасибо за информацию, а то я приехала от врача прям никакая. Да еще и побочку почитала .
Расскажите подробнее как вы ее переносите и в связи с чем Вам ее делают? Тоже молоды?

[Olushka_ina]

Сообщение от Ольга1975

Да? спасибо за информацию, а то я приехала от врача прям никакая. Да еще и побочку почитала .
Расскажите подробнее как вы ее переносите и в связи с чем Вам ее делают? Тоже молоды?

У меня лимфома. В 2014 году была химиотерапия полноценная 6 курсов. И плюс перед каждым курсом "Ритуксимаб" (тогда ещё "Мабтеру" делали). А после 6-ти курсов назначили на 2 года "Мабтеру"(но где-то через год с лишним вместо неё уже пошла "Ацеллбия"). В 2017 г. у меня был рецидив, но химию не делали-убрали лучами (это была небольшая "шишка"), после чего снова назначили на 2года "Ацеллбию". Делают мне её 1 раз в 2 месяца. Назначается она в моём случае для поддержания ремиссии,как пишут врачи. А во время основной химиотерапии в 2014 году её делали перед каждым курсом раз в 21 день. Может, Вам её раз в три недели например,назначат и проделают, а не на постоянку.

И у Вас показатели крови вроде все нормальные, только лимфоциты высокие. Хорошо,что врачи вообще обратили на это внимание. А то я с лимфоцитами под 100 (80 с лишним было) отходила лет 15, и ни один терапевт не обратил внимания и не направил к гематологу. а потом выяснилось,что лимфома,когда уже опухоли лимфатические пошли.

То,что пишут про побочки "Ацеллбии"-они далеко не у всех проявляются. Единственно, в первый раз лучше вводить её помедленнее, врачи так и делают.
А таких побочек ,как облысение и прочие "прелести" от неё нет.

[Ольга1975]

Сообщение от Olushka_ina

У меня лимфома. В 2014 году была химиотерапия полноценная 6 курсов. И плюс перед каждым курсом "Ритуксимаб" (тогда ещё "Мабтеру" делали). А после 6-ти курсов назначили на 2 года "Мабтеру"(но где-то через год с лишним вместо неё уже пошла "Ацеллбия"). В 2017 г. у меня был рецидив, но химию не делали-убрали лучами (это была небольшая "шишка"), после чего снова назначили на 2года "Ацеллбию". Делают мне её 1 раз в 2 месяца. Назначается она в моём случае для поддержания ремиссии,как пишут врачи. А во время основной химиотерапии в 2014 году её делали перед каждым курсом раз в 21 день. Может, Вам её раз в три недели например,назначат и проделают, а не на постоянку.

И у Вас показатели крови вроде все нормальные, только лимфоциты высокие. Хорошо,что врачи вообще обратили на это внимание. А то я с лимфоцитами под 100 (80 с лишним было) отходила лет 15, и ни один терапевт не обратил внимания и не направил к гематологу. а потом выяснилось,что лимфома,когда уже опухоли лимфатические пошли.

Ацеллбия это торговое название ритускимаба( на сколько я поняла). С врачами мне действительно повезло, я готовилась к операции( хотела вену убрать на ноге) и хирург отправил меня к гематологу. В общем повезло мне правда, все врачи были платные, но никто лишнего ничего своего не требовал, время не тянул, а вот с бесплатными( особенно с поликлиникой) был трындец. дошла до минздрава. В общем от момента обнаружения до окончательного установления диагноза у меня прошло всего месяц.

[Irina0517]

Согласна с Татьяной и Евгений , что очень странное назначение химии при таких показателях. Ольга, а Вам брали костный мозг на исследование или только кровь смотрели, я что-то не помню , чтоб Вы писали об этом. Никитин действительно четко говорит об условиях начала терапии во всех своих лекциях, если нет делеций. Ольга, а на делеции кровь брали? Какой результат?

[Татьяна71]

Ольга!Может есть смысл послушать второе мнение? В контакте есть группа Живи!Борись!Лимфома- современное лечение и Лимфома- Club. Там если зайти в обсуждения,можно задать вопросы гематологам.Сфоткать все результаты обследований,отправить их и задать вопросы.Они там отвечают очень быстро!
Есть ещё онкофорум.Там доктор( Потапенко,кажется) отвечал на вопросы,но сейчас там кто то другой отвечает.Я не знаю кто это.Вот,как то так...

Добавлено через 6 минут
Евгения!А вашу маму сразу стали лечить,как обнаружили ХЛЛ?Или она ещё какое то время наблюдалась?Какие у нее были показания к началу лечения?

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

!
Есть ещё онкофорум.Там доктор( Потапенко,кажется) отвечал на вопросы,но сейчас там кто то другой отвечает.Я не знаю кто это.Вот,как то так...

)) Татьяна, если Вы имейте в виду ник artk на онкофоруме, то это не врач, но крайне неплохо информированный ученый, у которого отец как раз в Питере получал высококлассное лечение, но, к сожалению, у него тоже возник синдром Рихтера. Так бывает... Артем очень хорошо ориентируется в части ХЛЛ, с ним можно посоветоваться. Но у Вас в Питере есть прекрасный молодой врач Стругов В.В. Он работает в Алмазова со Стадник, но принимает и в частном медцентре. Но тоже может проконсультировать по эл почте. Его адрес можно найти на сайте Алмазова. Этот врач абсолютно не хуже Никитина, поверьте. И, как человек, гораздо более отзывчивый, внимательный к пациенту.

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Татьяна71

Евгения!А вашу маму сразу стали лечить,как обнаружили ХЛЛ?Или она ещё какое то время наблюдалась?Какие у нее были показания к началу лечения?

Нет, не сразу. После иммунофенотипирования для нас это тоже был первоочередной вопрос, начинать химию или нет. Я ничего не знала о ХЛЛ и "тактике выжидания". У меня было обывательское мнение, что при онкологии надо сразу начинать лечитьс и точка.)
Лимфоциты были 60-70%, лейкоциты 15, повсеместно росли лимфоузлы до 4см.
Я сторонник "второго мнения", поэтому она обошла порядка 5 ведущих больниц в Москве, ну скажем, гематологи высказывали разные точки зрения. Проблема в том, что гематологи - каждый довольно узкий специалист в своем направлении. ТО есть, те, кто специализируется на острых лейкозах, мало понимают в ХЛЛ и т.д. А кто в чем специализируется понимаешь не сразу.
Потом, через пару недель после постановки диагноза подошла очередь к Никитину, полгода было все также (лейкоциты выросли до 23). Он вообще "обещал", что химию начнем лет через 10). Но химию начали через полгода, так как вырос пароартальный лимфоузел 10см. А это один из критериев. А так, кровь была нормальная относительно. У нас она всегда была довольно неплохой, проблема скорее была в росте лимфоузлов. Но, 6 блоков FCR обеспечили ремиссию в 4 года.

[Ольга1975]

Сообщение от Irina0517

Согласна с Татьяной и Евгений , что очень странное назначение химии при таких показателях. Ольга, а Вам брали костный мозг на исследование или только кровь смотрели, я что-то не помню , чтоб Вы писали об этом. Никитин действительно четко говорит об условиях начала терапии во всех своих лекциях, если нет делеций. Ольга, а на делеции кровь брали? Какой результат?

Ирина,мне все сделали и ИФТ, и стернальную пункцию. В костном мозге лимфоцитов 72%,ифт тоже все данные подтвердило. Прочитав вчера протоколы,которые тут выше названы "молодой возраст" там указан как одна из причин для начала лечения,для получения более длительной и стойкой ремиссии.
про терапию повторюсь,ацеллби(ритускимаб)я вчера была названа именно с целью сказать каким именно основным препаратом будут меня лечить, так как я задала вопрос про оригиналы и дженерики. Врач еще хмыкнула, что мол. если есть у тебя возможность и друзья достать матерну именно по государственной программе. то пжл. В принципе никто не запрещает мне купить матерну в аптеке. Но что то мне не очень улыбается ее цена)

[Irina0517]

Евгения, Вашу маму лечили в Боткинской ? Я живу в подмосковье, думаю прописаться в Москве, чтобы лечиться в Боткинской. Искала возможность попасть на консультацию к Никитина, но он частным порядком не принимает. Что значит подошла очередь к нему на консультацию? Не могли бы Вы написать подробнее как проходила его консультация, была ли она полезна. Вашей маме сколько было лет на начало болезни и у какого гематолога в Боткинской Вы наблюдались? Получается, что московские врачи проглядели синдром Рихтера?