Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Анна Николаевна!Ваш настрой пугает!Вам сейчас очень плохо,немножко потерпеть и станет лучше!Вы же боец!Столько всего перенесли!Пожалуйста не сдавайтесь!!!

[Николаевна]

Анна Николаевна, как Ваше самочувствие, есть ли улучшение? Очень надеюсь, что Вам лучше. Читать было страшно Ваш пост. Сил Вам и Божьей помощи!!!!!

Ирина спасибо что не забываете. Но пока похвастаться нечем. А что так ситуация сложилась я сама виновата. надо было остановиться.

[Irina0517]

Боже, извините, мои соболезнования. Евгения, из какого вы города?может мы с Вами земляки?

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Боже, извините, мои соболезнования. Евгения, из какого вы города?может мы с Вами земляки?

Спасибо. Одинцовский и Нарофоминский район.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Татьяна71

Евгения!Примите соболезнования.И спасибо вам большое за очень полезную информацию!
Итог этой трансформации печален.
Но вы сказали,что есть варианты!Что можно пробовать при этом синдроме?
Очень жду ответа.
И каким образом вы изучали эту болезнь?

Ну изучать болезнь, у меня может немного пафосно звучит, но я имею в виду понимать не только схемы и т.д, но и возможные осложнения ( в т.ч. гемолитическая анемия и тот же синдром Рихтера), знать о них, их симптомы, инструментальную диагностику для их выявления и режим контроля. Я плохо изучила эти моменты, поверив врачам. В отношении синдрома Рихтера тоже возможны разные ситуации, - он может быть и с делецией и без нее. Соответственно, если нет делеции, то шансы на более или менее благоприятный прогноз выше. У нас был самый сложный вариант, с делецией.
Что касается схем, то самая стандартная -R-chop, можно добавить ибрутиниб, в основном схемы для лечения лимфом. Тоже по последним данным эта схема (ибрутиниб +r-сhop) показала неплохой результат. Главное в этой ситуации найти врача, который будет в состоянии обнаружить его и готов пробовать вывести в ремиссию. Ну и, конечно ресурс организма. Ремиссии при синдроме Рихтера тоже возможны. Просто чем раньше выявится, тем больше шансов попробовать что-то сделать.

[Татьяна71]

Сообщение от Evgeniya46

Спасибо. Одинцовский и Нарофоминский район.

Добавлено через 11 минут


Ну изучать болезнь, у меня может немного пафосно звучит, но я имею в виду понимать не только схемы и т.д, но и возможные осложнения ( в т.ч. гемолитическая анемия и тот же синдром Рихтера), знать о них, их симптомы, инструментальную диагностику для их выявления и режим контроля. Я плохо изучила эти моменты, поверив врачам. В отношении синдрома Рихтера тоже возможны разные ситуации, - он может быть и с делецией и без нее. Соответственно, если нет делеции, то шансы на более или менее благоприятный прогноз выше. У нас был самый сложный вариант, с делецией.
Что касается схем, то самая стандартная -R-chop, можно добавить ибрутиниб, в основном схемы для лечения лимфом. Тоже по последним данным эта схема (ибрутиниб +r-сhop) показала неплохой результат. Главное в этой ситуации найти врача, который будет в состоянии обнаружить его и готов пробовать вывести в ремиссию. Ну и, конечно ресурс организма. Ремиссии при синдроме Рихтера тоже возможны. Просто чем раньше выявится, тем больше шансов попробовать что-то сделать.

Спасибо за ответ!А по поводу трансплантации при ХЛЛ вы что то знаете?и делается ли трансплантация при Рихтере( во время ремиссии)?

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Спасибо за ответ!А по поводу трансплантации при ХЛЛ вы что то знаете?и делается ли трансплантация при Рихтере( во время ремиссии)?

На счет трансплантации при ХЛЛ вопрос неоднозначный. По 2 причинам: во-первых, это очень непростая процедура, которая не факт, что не укоротит жизнь сама по себе. Во-вторых, как говорит Стругов, при ХЛЛ довольно часто после нее случается рецидив. С другой стороны, если вариантов нет, то можно и рискнуть. Особенно, если организм молодой и ситуация практически без выхода.
Да, с синдромом Рихтера, делают трансплантацию. Я в сети где-то читала. Причем, по-моему, в Питере делали. Если не ошибаюсь, то как раз в ремиссию мужчина вышел по схеме ибрутиниб+р-чоп до нее. Вообще, мне кажется, не надо сильно зависать над чем-то. Ну, по крайне мере, маме я всегда так говорила). На мой взгляд, имеет смысл просто определиться с врачом, достаточно компетентным в лимфопролефативе и надежным, которому на вас не все равно и периодически консультироваться со специалистами по ХЛЛ, если нет возможности у них постоянно наблюдаться. При этом, самому собирать информацию о болезни, препаратах как в РФ, так и за границей, периодически делать контроль -УЗИ, ПЭТ-Кт, даже если врач будет крутить пальцем у виска). Кстати в вопросе контроля я лично не согласна с врачами, которые считают, что и УЗИ не надо делать каждый 3 мес. Я бы сказала, что КТ с контрастом (в частности, брюшной полости) нужно делать раз в полгода точно. У нас по УЗИ размер конгломерата был 8см, а по КТ -16. Обследование проводилось с разницей в 2 дня. Я думаю, что это надо в принципе иметь в виду, не важно ХЛЛ или нет. Лимфоузлы брюшной полости на УЗИ видны довольно плохо, как выяснилось. Впоследствии врач со мной согласился.

[Irina0517]

Анна Николаевна, как остановиться, держитесь ради Бога. Вы явно не из слабаков, не надо , пожалуйста, думать так. Уверена скоро полегчает. Вы только не пропадайте, пишите. Сил Вам , а терпения и мудрости Вам не занимать. Обнимаю Вас .

[Lubava]

Поздравляю, Татьяна, с новым статусом)). Про лечение у гематолога я не спрашивала, показателей, требующих лечения пока нет, и мне всегда пишут, хт не требуется. У невролога попробую выпросить направление на КТ или МРТ. Но у нас районные врачи почему - то жадничают выписывать направления. Мне терапевт сказала, если гематолог напишет, что рекомендует КТ или МРТ, я напишу направление.
Хорошего всем самочувствия и радостного настроения!

[Lubava]

Татьяна, а Вам когда к гематологу с результатами КТ?

[Татьяна71]

Сообщение от Lubava

Татьяна, а Вам когда к гематологу с результатами КТ?

Добрый вечер!Мне к гематологу 28 августа.Завтра пойду к терапевту за направлением на кровь.
Купила себе успокоительное.Очень оно мне понравилось!!!Состав простой,но действенный.Это ужасное состояние тревоги проходит.Правда побочный эффект - очень хочется спать.Буду пить на ночь.

Ольга!Вы как? Совсем пропали!
Галина!Как у вас дела?

Анна Николаевна!Надеюсь вам получше!

Всем здоровья!