СКЛЕРОДЕРМИЯ .

[Марина Ковальчук]

Сообщение от Наталия.

Здравствуйте. Болею уже 35 лет. С этим можно жить и радоваться жизни. Поделюсь своим опытом и приму чужой.

Здравствуйте, год назад после родов мне поставили диагноз системная склеродермия, принимаю гормоны и метотрексат, чувствую слабость постоянно, перестала принимать гормоны еще хуже стало, назад вернулась их принимать, боюсь что таблетками испорчу поджелудочную, печенку, подскажите кто чем лечится, что помагает?

[Дима76]

Я болею уже с 6 лет мне сейчас 38

Добавлено через 1 минуту
пью метипрет только 2 года по 1 таблетке пока только сейчас у меня начились язвы выскакивать буду лечиться по схеме если что пишите

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от lobasvetlana

Здравствуйте ! Мне посавили системную склеру и Рейно в августе,поражено легкое ,пищевод с грыжей и пятна на спине.Лечат 2 таблетками преднизалона,прошла 6 курсов циклофосфана капельницами,а щас перехожу на азатиоприн 2 т и для рейно что-то.
очень боюсь осложнений от азатиоприна .Помогите,просвятите про болезнь и жизнью с ней,А еще ,я хотела бы поехать отдохнуть на море и не знаю со склерой то можно?

Врачи не советуют загарать,хотя я загараю это вам решать

Добавлено через 6 минут
пишите если что буду заходить сюда может есть вопросы у вас

[lobasvetlana]

Спасибо за ответ!
Здравствуйте,Дима !
Хотелось бы пообщаться ,про образ жизни,про лечение,но здесь не удобно писать,оставляю свой адрес ,пожалуйста пишите.я оч мало знаю про бол4знь ,разве что страшилок в инете начиталась.Пишите все,кто может поделиться информацией или нужна поддержка .
lobasvetlana@yandex.ru

[Дима76]

Сообщение от lobasvetlana

Спасибо за ответ!
Здравствуйте,Дима !
Хотелось бы пообщаться ,про образ жизни,про лечение,но здесь не удобно писать,оставляю свой адрес ,пожалуйста пишите.я оч мало знаю про бол4знь ,разве что страшилок в инете начиталась.Пишите все,кто может поделиться информацией или нужна поддержка .
lobasvetlana@yandex.ru

Я написал Вам письмо на почту.

[сергейру]

Здравствуйте, меня зовут Сергей, 43 года в январе заметил покраснение под левым глазом, потом пятна красные по всему телу и в апреле пошел к аллергологу он заподозрил системное заболевание и в итоге попал 21 мая в больницу зеленограда (москва) где только чрез 2 недели поставили диагноз склеромиозит, с поражением мышц и части внутренних органов, лечт ударными дозами преднизалона капельницами ну состояние улучшилось, хотя пока глотаю через катетр и дашать тяжеловато. С благодарностью выслушаю советы бывалых ну и просто неравнодкшнвх

[Дени]

Друзья ! В возрасте 35-74 лет (Важно ) Приглашаю вас пройти бесплатное обследование в нашей клинике , на уникальном аппарате , который будет считывать все данные вашего организма и покажет мельчайшие отклонения или нарушения !Клинника находится М Щукино ! Кто хочет пройти !БЕСПЛАТНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ ТОЛЬКО ДЛЯ ЛИЦ 35-74 лет ! звоните по телефону 89261167365 с 16:00 до 21:00 . Всем счастья и крепкого здоровья !!!

[Aleksa_68]

Всем привет. У меня очаговая склеродермия. Пролечилась 2 раза. После 1-го пошла отрицательная динамика, как сказал ревматолог. Лечили 2-ой раз по-другому. Мезотерапия с озоном, дипроспаном, уколы лидазы, примочки с димексидом, капельницы сосудорасширяющим, с озоном, фонофорез с синафланом. Дома пью таблетки " Купренил" по схеме убывающей и мажу утром - траумель гель, вечером - солкосерил гель, и так 8 недель. Надеюсь на лучшее. Весной опять в больницу. Пишие, спрашивайте, чем могу - подскажу. Всем выздоровления.

[Irina48]

Здравствуйте, моей дочери (9 лет) поставили диагноз СС. Началось всё в ноябре, с шишки желтовато-фиолетового оттенка, блестящей на грудной клетке. Шишка не беспокоила, не росла. Просто была. Многие врачи лишь разводили руками. Диагнозы были от новообразований, до воспаления лимфа узлов. Прошли всех возможных врачей и все возможные анализы. Диагноз поставили спустя месяц только. В итоге за это время началась некоторая скованность в суставах кистей рук, температура держится в районе 37 постоянно, озноб (холодные руки, ноги, лицо всегда). Вчера резко поднялась температура до 38,5 на ровном месте. Не могла простыть, не могла отравиться или что-то ещё. Причем температура не сбивается практически. До 37 привычных и всё. Естественно слабость у неё постоянная. Всё время хочет лежать. У нас начались вообще проблемы с мышцами, костями ещё год назад. У дочки были некоторое лечение у гинеколога, она назначила крем с гормонами. И сразу после этого дочка резко пошла в рост, начали проявляться активно все признаки пубертатного периода. Ситуация такова, что сейчас нас готовы лечить в одной клинике в Москве научно-практический центр дерматологии на Каширке. Будут госпитализировать. Боюсь,что залечат. Но мучить ребенка больше не могу. Сама устроилась на работу с графиком сутки/трое, чтобы больше времени уделять ей. Стараюсь её разминать, растягивать, массажировать с маслами постоянно. Делаю ей ванны с морской солью, травами, грязевые обвертывания глиной анапской. Хочется помочь, но не знаю как ещё. Что посоветуете: может диета (мне говорили о негативном влиянии глютена на организм при аутоиммунных заболеваниях), может баня/сауна/бассейн, курсы массажа, может сменить климат на южный (юг России или Египет)? Как облегчить мучения ребенку?

[Маркс Ольга]

Здравствуйте. Случайно обнаружила эффективное лечение пятен. Это ванны из морской соли. Пятна не исчезают , но больше не увеличиваются и пока не появляются новые.Рада буду, если кому-нибудь поможет.

[Aleksa_68]

всем привет. Еле нашла крем Эгаллохит, как писали. У нас стоит 800 рублей и под заказ. Ждала три недели. Курс при склеродермии 3 месяца, приенять утром и вечером, тюбика не хватит. С прашивала в аптеках Вобензим, имеется - 1800 рублей. Ещё не пробовала. Надо идти в больницу, проходить курс, но результат "поедания" купренила,как пишут, через полгода, получается у меня в июне. Первоначальное пятно стало мягче, но появились маленькие, тёмные повыше. Внизу у меня полосная, посветлела, и смягчилась немного. Видимого результата не наблюдаю, но исчезла стянутость. Ещё прочитала, что надо постоянно пить рыбий жир, потому что исчезает жировая прокладка. Надеюсь на лучшее. Всем выздоровления.

Добавлено через 2 минуты
Спасибо. Попробую ещё и морскую соль.