Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?

Без мутаций. Там так и написали в скобках, что прогноз н***агоприятный. Сдавали его в списке анализов, который дал Никитин, когда было решение, что нужно начинать лечение. В рецидиве из генетики мы успели сдать только на FISH на делецию 17p/Т53. У нас величина составила 48%.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Irina0517

Ольга, в Москву в ГНЦ Вы можете приехать на консультацию, записавшись по телефону. Там все платно и консультируют всех и отовсюду. Другое дело знать бы к кому именно пойти на консультацию. Врачей много и поток огромный. Я спеца по Хлл там не знаю, сама бы пошла. Но там можно действительно сдать необходимые анализы и думаю получить еще одну консультацию будет не лишним. Настроение Ваше не правильное. Посмотрите лекции Никитина в ютюбе на тему Хлл. Он в одной говорит о том, что есть категория молодых больных, у которых ремиссия составила 10 лет после лечения и продолжается до сих пор и он называет это излечением. Болезнь действительно многогранная, но почитайте посты . Евгения пишет об истории мамы и все равно говорит о том, что были возможности лечения, если бы не упущенное время. Нет, нельзя сразу думать о финале, он у всех один. Нет другого. Думать надо о дочке и о себе молодой и сильной, которая справится со всеми испытаниями.

Абсолютно согласна. Честно говоря, не вижу пока никаких причин, чтобы прям думать, что все... Да, периодически накрывал и страх и депрессняк, но потом со временем все как-то устаканивается. У меня в тот год умирал от рака отец, поэтому был страх сильный и за маму, ну и потому что у нее было много сопутствующих заболеваний. я так поняла, что Вы, Ольга, медсестра, но у меня очень недоброе отношение к медикам, я боялась косяков, которые могли быть допущены. Первые 2 курса мы делали в обычном стационаре в Бурденко, и если бы мама не была мною проинструктирована, то ей бы пару раз залили бы чужое лекарство. Она всегда все спрашивала и уточняла. И то, мабтеру ей заливали там за 3 часа, хотя положено 6. Никитин нервно засмеялся, когда мы ему об этом рассказали. Не уверена, что успокоила Вас, из меня плохой психолог..) В конце концов есть КИ, которые проводятся и в Москве, и в Питере. Причем это не чистая химия....

[Olushka_ina]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?

Анна Николаевна заходила позавчера,12-го.
Вчера её не было на форуме.Будем надеяться,что ещё появится.

В самом низу форума есть сноска:"Всего посетителей за сегодня", там можно смотреть,кто заходил. Но это, выйдя из темы , надо смотреть.
Ещё можно зайти к человеку в "Профиль" и там видно,когда он был в крайний раз.

[Irina0517]

Ольга, в Москву в ГНЦ Вы можете приехать на консультацию, записавшись по телефону. Там все платно и консультируют всех и отовсюду. Другое дело знать бы к кому именно пойти на консультацию. Врачей много и поток огромный. Я спеца по Хлл там не знаю, сама бы пошла. Но там можно действительно сдать необходимые анализы и думаю получить еще одну консультацию будет не лишним. Настроение Ваше не правильное. Посмотрите лекции Никитина в ютюбе на тему Хлл. Он в одной говорит о том, что есть категория молодых больных, у которых ремиссия составила 10 лет после лечения и продолжается до сих пор и он называет это излечением. Болезнь действительно многогранная, но почитайте посты . Евгения пишет об истории мамы и все равно говорит о том, что были возможности лечения, если бы не упущенное время. Нет, нельзя сразу думать о финале, он у всех один. Нет другого. Думать надо о дочке и о себе молодой и сильной, которая справится со всеми испытаниями.

[Irina0517]

Татьяна, я тоже тяну с анализами. Раньше сдавала раз в месяц, потом решила, что переживать один раз в три месяца гораздо приятнее, чем каждый месяц. Fish не делала. Вдруг там прогноз н***агоприятный буду переживать. Не хочу знать пока. Настанет время лечения и сдам. Нервы надо беречь это верно. Меньше поводов для переживаний - меньше переживаний. Очень Вам и Евгении благодарна за полезную информацию. Вы молодец, отслеживайте новости в лечении нашей болячки и делитесь с нами.

Добавлено через 3 минуты
Да, Ольга, если решите ехать в Москву на консультацию, то могу Вам дать телефон Барях Е.А., которую рекомендовала Евгения. С ней можно договорится о консультации по телефону и подъехать.

[Татьяна71]

Да!Это точно!Меньше знаешь,крепче спишь!Я когда сдавала на мутации,толком ничего не знала.Как то легче было!А теперь вот очень хочу узнать свой мутационный статус,но уже осознанно подхожу к этому вопросу и поэтому боюсь!Не знаю решусь или нет!

Евгения!Извините меня,пожалуйста,что лезу со своими вопросами!Но у меня ещё есть парочка.
Как отслеживать клинические испытания?У меня получилось найти их только в Алмазова.
И каким образом,вашему знакомому( вернее его папе) удалось получить самое современное лечение?Это было платно?Или он попал как раз таки в клиническое исследование?Или по знакомству?Заранее спасибо!
Всем хорошего дня!

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Евгения!Извините меня,пожалуйста,что лезу со своими вопросами!Но у меня ещё есть парочка.
Как отслеживать клинические испытания?У меня получилось найти их только в Алмазова.
И каким образом,вашему знакомому( вернее его папе) удалось получить самое современное лечение?Это было платно?Или он попал как раз таки в клиническое исследование?Или по знакомству?Заранее спасибо!
Всем хорошего дня!

вот, сейчас у Никитина
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03529227?recrs=a&cond=CLL&cntry=RU&rank=1

Мне думается, у Артема были необходимые ресурсы), отец лечился в Питере, так как в Москве им не понравилось. Я так понимаю, что это было лечение по протоколу, т.е. не КИ. Я не очень много с ним это обсуждала.
Он есть на онкофоруме, напишите ему свою почту, он свяжется с Вами, если захотите. Он довольно общительный, в теме. Знает тонкости на уровне микробиологии)), я так глубоко не вникала.
Вместе с тем, у него есть опыт получения ибрутиниба бесплатно через общественную организацию, например.
На счет мутационного статуса, - это прогностический фактор, он имеет свое значение, но, насколько я понимаю, не ключевое. Поэтому когда я получила результат, не могу сказать, что вот прямо меня это напрягло). Вообще, когда надо было начинать лечиться, меня волновали вопросы, будет ли одобрена схема Никитина в Мониках, получу ли я все препараты. Я изучала маршрут действий, если откажут. Как-то так... А прогнозные факторы,... знайте, Никитин мне как-то раздраженно сказал: "А Вы, Женя, не думайте, что выйдя на улицу Вам может упасть на голову кирпич?". Хотя, такая возможность меня тогда не особо остановила и я продолжала задавать вопросы...). У каждого одна и та же болезнь протекает индивидуально.

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

вот, сейчас у Никитина
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03529227?recrs=a&cond=CLL&cntry=RU&rank=1

Мне думается, у Артема были необходимые ресурсы), отец лечился в Питере, так как в Москве им не понравилось. Я так понимаю, что это было лечение по протоколу, т.е. не КИ. Я не очень много с ним это обсуждала.
Он есть на онкофоруме, напишите ему свою почту, он свяжется с Вами, если захотите. Он довольно общительный, в теме. Знает тонкости на уровне микробиологии)), я так глубоко не вникала.
Вместе с тем, у него есть опыт получения ибрутиниба бесплатно через общественную организацию, например.
На счет мутационного статуса, - это прогностический фактор, он имеет свое значение, но, насколько я понимаю, не ключевое. Поэтому когда я получила результат, не могу сказать, что вот прямо меня это напрягло). Вообще, когда надо было начинать лечиться, меня волновали вопросы, будет ли одобрена схема Никитина в Мониках, получу ли я все препараты. Я изучала маршрут действий, если откажут. Как-то так... А прогнозные факторы,... знайте, Никитин мне как-то раздраженно сказал: "А Вы, Женя, не думайте, что выйдя на улицу Вам может упасть на голову кирпич?". Хотя, такая возможность меня тогда не особо остановила и я продолжала задавать вопросы...). У каждого одна и та же болезнь протекает индивидуально.

вот его письмо на онкофоруме, надеюсь, он не против:

"На данный момент в России идет набор на 3 клинических испытания связанных с ХЛЛ

https://clinicaltrials.gov/ct2/resul...r=&type=&rslt=

В одном из них, тестируют комбинацию ибрутиниба с венетоклаксом в первой линии (шанс попасть на эту ветку 50%). Эта комбинация, судя по тому что я читаю в докладах, великолепно работает и некоторых снимают с протокола из-за полной ремиссии. Для тех кто живет в больших городах или имеет возможность в них приезжать, это хороший шанс получить одно из самых перспективных лечений на данный момент в первой же линии.

Второе испытание с BGB-3111 с BR тоже отличные протоколы. BGB-3111 работает по тому же механизму что и ибрутиниб. Ответ достигается с Ритуксимабом практически 100%. "

[Ольга1975]

И вот тут мы все вспоминаем поговорку-"меньше знаешь-крепче спишь". Я так точно не уверена хочу ли я знать все эти анализы. И так ощущение, что в камере смертников сидишь, а с анализами(если они будут плохие) так буд то тебе и дату назовут.
Может права была Анна Николаевна, когда писала" девочки -живите и наслаждайтесь, меньше читайте"? Ну правда не могу я с каждым разом только больше хуже новости узнавать. С резьбы схожу,замыкаюсь в себе, не сплю и много плачу.
Ирина, спасибо за предложение. Если не сложно дайте номер(можно в личку), может и решусь поехать.

[Irina0517]

Доброе утро всем. Ольга, как телефон написать, чтобы только Вы его видели или напишите свой номер или почту. Не этично публиковать такую информацию. Я не продвинутый пользователь , научите.

[Olushka_ina]

Сообщение от Irina0517

Доброе утро всем. Ольга, как телефон написать, чтобы только Вы его видели или напишите свой номер или почту. Не этично публиковать такую информацию. Я не продвинутый пользователь , научите.

Irina0517, я написала Вам свою почту , зайдите "Мой кабинет"-----"Мой профиль".
по почте телефон напишу, если нужен.
и тут напишу почту- olushka_ina@mail.ru