Нейрофиброматоз

[Peririna]

Сообщение от Пациент В

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не много. Вы молодец! Все правильно делаете.

В ближайшее десятилетие, надо стараться обходиться без химических препаратов, эффективных пока нет. Только, здоровый активный образ жизни и на крайней случай, чего не желаю, хирургия. Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

Удачи и Здоровья.

[Волжаночка]

Спасибо. Там очень много информации, читать - не перечитать, действительно люди работают, пишется много статей, делаются лабораторные опыты над мышами и мухами с генами NF1. Гугль Хром Вам в помощь, доступно переводит с любого языка автоматически.

[тара]

я больна нейрофиброматозом уже выросли на печенке ,поджелудочной и сердце по узи, не считая что руки спина живот усыпан опухолями разных размеров.спрашивала у врача о лечение они мне говорят что его нет такового и группы нет ,а у меня даже рука уже не работала профессор бабушкин назначал таблетки рука стала работать ,но иногда немеет так же особенно к осени боюсь что перестанет работать.подскажите куда обратится провести хоть какое то лечение.в израиль я обратилась но там только одно обследование 5тыс дол.

[Волжаночка]

Наташа, без операций возможно было бы не лучше. Скажи, пожалуйста, после операции эффект зафиксировался или всё равно возвращается на круги своя? Глазницу оперировали у Мулдашева? Пораженный глаз видит?

[svets]

Всем привет.Мне 25 лет у меня пятна кофе с молоком всего штук 12 ,3шт. диаметром 0,5*2см. Так-же лет в 16 на боку появился прыщ тогда ходили к хирургу и онкологу ,нам сказали,что это ,что-то типа адеромы,предложили удалить и сказали,что ничего страшного.
Сейчас есть дочь,2 года у нее тоже пятна есть,педиатр на приеме в 6 мес. рассказал про болезнь и сказал наблюдать.Заочно конс. с генетиком,она сказала-наблюдать,ходить раз в год к окулисту и неврологу....
вот я не пойму,как мне за 25 лет не один врач не рассказал об этом...?
Скажите,как вообще различается нейрофиброматоз 1и2 типов?
До какого возраста могут проявятся всякие опухоли?
влияет ли он на продолжение жизни?
и самое главное - можно ли предположить течение заболевания у моего ребенка?
И окулисты могут не видеть узелков Лиша, вот думаю за 25 лет если этоНФ ни один окулист не увидел?у меня близорукость так к слову

[Peririna]

Сообщение от svets

Всем привет.Мне 25 лет у меня пятна кофе с молоком всего штук 12 ,3шт. диаметром 0,5*2см. Так-же лет в 16 на боку появился прыщ тогда ходили к хирургу и онкологу ,нам сказали,что это ,что-то типа адеромы,предложили удалить и сказали,что ничего страшного.
Сейчас есть дочь,2 года у нее тоже пятна есть,педиатр на приеме в 6 мес. рассказал про болезнь и сказал наблюдать.Заочно конс. с генетиком,она сказала-наблюдать,ходить раз в год к окулисту и неврологу....
вот я не пойму,как мне за 25 лет не один врач не рассказал об этом...?
Скажите,как вообще различается нейрофиброматоз 1и2 типов?
До какого возраста могут проявятся всякие опухоли?
влияет ли он на продолжение жизни?
и самое главное - можно ли предположить течение заболевания у моего ребенка?
И окулисты могут не видеть узелков Лиша, вот думаю за 25 лет если этоНФ ни один окулист не увидел?у меня близорукость так к слову

нам генетики говорили, что предположить течение не возможно, может быть 2 пятна и много-много проблем, а могут быть просто множественные аятна и больше ничего или какая-то млеочь несущественная, в основном формы легкие, в основном люди и не знают о своей болячке (нашла эту ерунду у двух близких знакомых, они живут и не знают, что это какая-то проблема)

[svets]

Спасибо за ответ!

[Peririna]

Еще генетики сказали, что "ну может быть еще сколиоз", а так советовали не зацикливаться, главный враг - солнце, стрессы, физ. процедуры, сказали, что в открытой одежде (как мы пришли) ребенку ходить не рекомендуется, т.е. избегать инсоляции

[svets]

хмм,а летом,что тоже нельзя футболки ,шорты?
а на юг хоть осенью можно и если солнца стараться избегать?

Добавлено через 9 минут
а я еще с 17лет до 20 ходила в солярий и жестко так ходило бывало по 2 раза в день,ходила черная-черная....