Нейрофиброматоз

[наталья1976]

У меня вот какой вопрос! Кто сдавал на ДНК нейрофибромотоз и пришли анализы отрицательные? потом надо переcдавать? и как понимать анализ отрицательный а пятна появляются?

[Пациент В]

Сообщение от наталья1976

У меня вот какой вопрос! Кто сдавал на ДНК нейрофибромотоз и пришли анализы отрицательные? потом надо переcдавать? и как понимать анализ отрицательный а пятна появляются?

Лично анализ не сдавал. Но немного знаю. Нейрофиброматозов генетически два, это две разных болезни. Анализы для них делаются по разному. О чем договаривались в лаборатории то и делают. НФ1,НФ2 или оба. Пятна бывают при обоих. Точность анализа около 90%. Пересдача не решает вопроса точности, некоторые мутации могут быть незаметны. Есть методы, где исследуют еще и родственников, они точнее.

[Peririna]

немного не по теме, но может кто подскажет, где можно посмотреть достоверную информацию про клиники в Израиле (онкологическая направленность, в частности, обследование)
спасибо

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

немного не по теме, но может кто подскажет, где можно посмотреть достоверную информацию про клиники в Израиле (онкологическая направленность, в частности, обследование)
спасибо

Почему, не по теме? Очень даже по теме! Если есть возможность туда обратиться - это очень хорошо. Обращение в Израиль или Германию, это наиболее эффективные способы получить, помощь на самом современном уровне.

В общем все просто. Вы связываетесь напрямую с клиникой, описываете им свою ситуацию, обязательно с обследованиями. Вам ответят чем могут помочь и сколько это стоит. Очень не рекомендую прибегать к помощи любых дополнительных не официальных лиц, коих бесконечное число предлагает свои услуги. А набраться мужества и решать все вопросы лично. И через банковские счита.

В Википедии есть статья Болницы Израиля. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%D0%B8%D1%81%D0%BE%D0%BA_%D0%B1%D0%BE% D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B8%D1%86_%D0%98%D0%B7%D1%80%D 0%B0%D0%B8%D0%BB%D1%8F

Просто так ее не найти за безумным количеством раскрученных ссылок на сайты посредников - мне она попалась случайно после долгих поисков. С нее стоит начать, там есть ссылки на сайты больниц. Обычно есть краткая русская версия сайта и русскоязычные сотрудники в международном отделе. Все остальное - сайты посредников - реальной контактной информации на них нет. Как и разделов на языках кроме Русского.

Это "в общем"."В частности" - тема глубокая. Все не сказать сразу. Спрашивайте, если еще, что поконкретнее надо. Уверен, на некоторые вопросы смогу ответить.

[Волжаночка]

Сообщение от Пациент В

Все не сказать сразу. Спрашивайте, если еще, что поконкретнее надо. Уверен, на некоторые вопросы смогу ответить.

На лечение в Израиле возможно получить квоту и сколько может стоить пластика половины лица при НФ-1? Кто нить оперировался там?

[максим88]

Сообщение от Admin

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?

ДА ЕСТЬ ТАКИЕ . У МЕНЯ ОН ТОЖЕ

[Волжаночка]

У малыша на пораженной НФ стороне постоянно заложено ушко. Беспокоиться ли или это неизбежность? У кого такое было?

[Пациент В]

Сообщение от Волжаночка

У малыша на пораженной НФ стороне постоянно заложено ушко. Беспокоиться ли или это неизбежность? У кого такое было?

Надо делать МРТ. И вызванные слуховые стволовые потенциалы. Тогда будет окончательно ясно.

При НФ2 обязательно бывают невриномы слуховых нервов. Если вовремя не оперировать кончится глухотой. Может кончится глухотой после операции. Правда проявляется чаще на 2 десятилетии жизни. Но, изредка, может и сильно раньше. Иногда нейрофибоматозы бывают односторонними. Это шанс для слуха со 2 стороны.

У меня такое началось примерно 13-14лет. Закончилось односторонней глухотой к 22 и операцией для удаления невриномы в 25. До МРТ 12 лет лоры и другие врачи говорили всякую чушь.

Дай Бог, чтобы я был не прав.

[Волжаночка]

Спасибо за ответ!

[save]

в Иисусе Христе исцеление