Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Здравствуйте, Ольга. Я все же за мнение нескольких врачей, желательно авторитетных в гематологии. Может даже в С-Петербург или Москву съездить. Если уж и они скажут , что надо начинать лечение- значит надо начинать и уже не сомневаться.

[Татьяна71]

Сообщение от Ольга1975

Здравствуйте Татьяна!
Тут я, писать не знаю о чем. В размышлениях идти или нет на ХТ,как доктор сказала, как не крути,так и вышло. что когда мне установили диагноз сказали через 2-3 месяца начнем лечить. Прочитала аннотацию к этой Ацеллбии,получила массу эмоций опять. Нахожусь в постоянном нервном напряжении. Что за лекарство вы купили, если не секрет? Тоже стала думать об успокоительных. только я за рулем много.
В таком раздрае и существую, не знаю какое решение принять. Отказаться от Хт и будь что будет . пока совсем худо не станет, или следовать протоколу. как они говорят молодой возраст, пролечиться( по взрослому все 6 курсов) и войти в ремиссию. И что самое главное. никто ведь не даст ни совета правильного , ни гарантий. потому , что наша болячка на всех нас действует по разному. Так никаких признаков вроде нет, ЛУ не увеличены,те которые прощупываются, показатели крови теже остались. Врачи кивают на результаты обследования костного мозга. А мне безумно страшно. это не тревога даже, а СТРАХ

Ольга!Сейчас наступило то время,когда надо собраться и принять решение.По поводу молодого возраста...Да молодой возраст важен в лечении,но если есть определенные мутации,то молодой возраст для проведения ХТ не показатель.Если посмотреть ролики Никитина,то он там говорит о том,что даже молодым пациентам бесполезно делать ХТ если есть например делеция 17 или тр53.Ну только химией организму ещё хуже сделаете.Посмотрите выступление гематолога Пушкин.Он как раз рассказывает о лечении первичных пациентов.Первое,что вам надо сделать,это выяснить есть ли у вас делеция17 и тр53.Эти анализы дорогие,но перед началом лечения их надо сделать.Еще очень важно знать мутированный у вас ХЛЛ или нет.Если мутированный и нет делеция17,то ХТ может привести к очень длительной ремиссии и риск будет оправдан.Если нет,то будет примерно как у Анны Николаевны.
Эти анализы делают в крупных городах.Может у вас их не делают.Если,что приезжайте ко мне.Крышу над головой предоставлю.
И второе мнение ОБЯЗАТЕльно!!!Я посмотрела,где и когда принимает доктор про которого писала Евгения.Хочу к нему попасть.Попробуйте как минимум написать ему свои вопросы.
Вот как то так я вижу эту ситуацию.
А таблетки дешёвые.Называются " вечернии"Туда входит мята,хмель и валерьянка.Мне очень понравились.

[Irina0517]

Анна Николаевна, как Вы , переживаю за Вас, отзовитесь.

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Ольга!Сейчас наступило то время,когда надо собраться и принять решение.По поводу молодого возраста...Да молодой возраст важен в лечении,но если есть определенные мутации,то молодой возраст для проведения ХТ не показатель.Если посмотреть ролики Никитина,то он там говорит о том,что даже молодым пациентам бесполезно делать ХТ если есть например делеция 17 или тр53.Ну только химией организму ещё хуже сделаете.Посмотрите выступление гематолога Пушкин.Он как раз рассказывает о лечении первичных пациентов.Первое,что вам надо сделать,это выяснить есть ли у вас делеция17 и тр53.Эти анализы дорогие,но перед началом лечения их надо сделать.Еще очень важно знать мутированный у вас ХЛЛ или нет.Если мутированный и нет делеция17,то ХТ может привести к очень длительной ремиссии и риск будет оправдан.Если нет,то будет примерно как у Анны Николаевны.
Эти анализы делают в крупных городах.Может у вас их не делают.Если,что приезжайте ко мне.Крышу над головой предоставлю.
И второе мнение ОБЯЗАТЕльно!!!Я посмотрела,где и когда принимает доктор про которого писала Евгения.Хочу к нему попасть.Попробуйте как минимум написать ему свои вопросы.
Вот как то так я вижу эту ситуацию.
А таблетки дешёвые.Называются " вечернии"Туда входит мята,хмель и валерьянка.Мне очень понравились.

Мне делали ИФТ, но я в нем не вижу названных Вами цифр. Что такое делеция 17 и тр53? где их смотреть? Как называется анализ чтоб их выяснить? так же как узнать мутированный или нет ХЛЛ? Городу нас вроде крупный или нет?
И большое спасибо за предложение крыши над головой, учту обязательно

[Evgeniya46]

Сообщение от Ольга1975

Мне делали ИФТ, но я в нем не вижу названных Вами цифр. Что такое делеция 17 и тр53? где их смотреть? Как называется анализ чтоб их выяснить? так же как узнать мутированный или нет ХЛЛ? Городу нас вроде крупный или нет?
И большое спасибо за предложение крыши над головой, учту обязательно

Ольга,
http://www.genetechnology.ru/?q=ru/node/27, анализ стоит 6600р,
ON TP53 (17p13)/SE17 делеция гена Р53. Можно кровь, либо костный мозг.

Мутационный статус мы делали в ГНЦ. Можно позвонить в регистратуру и уточнить.

Добавлено через 59 минут

Сообщение от Evgeniya46

Ольга,
http://www.genetechnology.ru/?q=ru/node/27, анализ стоит 6600р,
ON TP53 (17p13)/SE17 делеция гена Р53. Можно кровь, либо костный мозг.

Мутационный статус мы делали в ГНЦ. Можно позвонить в регистратуру и уточнить.

вот еще можно посмотреть для обсуждения с врачом: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf, http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05

[Ольга1975]

Сообщение от Evgeniya46

Ольга,
http://www.genetechnology.ru/?q=ru/node/27, анализ стоит 6600р,
ON TP53 (17p13)/SE17 делеция гена Р53. Можно кровь, либо костный мозг.

Мутационный статус мы делали в ГНЦ. Можно позвонить в регистратуру и уточнить.

Добавлено через 59 минут

вот еще можно посмотреть для обсуждения с врачом: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf, http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05

спасибо за совет)
Вас видимо ввел в заблуждение мой адрес))
Стольный град КАЗАНЬ)))
но я почитаю, посмотрю, узнаю сколько это стоит у нас.
А вот вторая ссылка выдает ошибку 404-страница удалена

[Evgeniya46]

Сообщение от Ольга1975

спасибо за совет)
Вас видимо ввел в заблуждение мой адрес))
Стольный град КАЗАНЬ)))
но я почитаю, посмотрю, узнаю сколько это стоит у нас.
А вот вторая ссылка выдает ошибку 404-страница удалена

))) ну я рассчитываю, что Вы к нам приедете) или в Питер.. не очень уверена, что в Казани это можно сдать.
зайдите по укороченной ссылке
http://med4share.ru/

[Lubava]

Анна Николаевна, как Вы? если найдете силы, напишите хоть что-то. Очень надеюсь, что Ваше состояние улучшается.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?

Я сегодня взяла направление на кровь.Пойду 20 сдавать.Специально попозже взяла,чтобы меньше знать.Попробую записаться к врачу,которого Евгения посоветовала на 26 августа.Он по воскресеньям принимает.А так мне 28 к своему.Самочувствие мне моё не очень нравиться.Хорошо ,что пью успокоительные,а то бы опять накрутила себя.

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?

Ольга!Я сдавала на FISH исследование .Попробую написать эти названия.Две делеции как я поняла.Делеция локуса 11q22 и Делеция17 TP53/17р13 моносомия 17 хромосомы.
На мутационный статус я пока не сдавала.Когда я спросила у гематолога где можно сдать,она на меня посмотрела как то странно и спросила"" а,что это за анализ""".
Вот может у нового доктора спрошу как правильно называется.
Я ещё хочу проверить брата и сына на совместимость костного мозга.Больше родственников у меня нет.Что б знать на всякий случай.
Всем хорошего вечера!И побольше позитива!
Великая вещь валерьянка!!!

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?

Я сегодня взяла направление на кровь.Пойду 20 сдавать.Специально попозже взяла,чтобы меньше знать.Попробую записаться к врачу,которого Евгения посоветовала на 26 августа.Он по воскресеньям принимает.А так мне 28 к своему.Самочувствие мне моё не очень нравиться.Хорошо ,что пью успокоительные,а то бы опять накрутила себя.

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?

Ольга!Я сдавала на FISH исследование .Попробую написать эти названия.Две делеции как я поняла.Делеция локуса 11q22 и Делеция17 TP53/17р13 моносомия 17 хромосомы.
На мутационный статус я пока не сдавала.Когда я спросила у гематолога где можно сдать,она на меня посмотрела как то странно и спросила"" а,что это за анализ""".
Вот может у нового доктора спрошу как правильно называется.
Я ещё хочу проверить брата и сына на совместимость костного мозга.Больше родственников у меня нет.Что б знать на всякий случай.
Всем хорошего вечера!И побольше позитива!
Великая вещь валерьянка!!!

про совместимость костного мозга я даже не думаю. Брат у меня сводный,сестренка(тоже сводная умерла). Дочь маленькая. Сегодня попросила хорошего знакомого помочь попасть в центр гематологии в мск. Поговорила тут с хорошим гематологом,но она детская больше. Она сказала,была бы мне родней я бы настаивала на консультации в центре гематлогии в мск.
Если честно умом понимаю,что надо больше знать,больше понимать,но психика бьет в набат и не дает спокойно анализировать. Даже анализы сдавать не хочу. Как сказала мне гематолог сегодня,начало раннего лечения не гарантирует увеличение жизни. Вот так. А если не гарантирует, то какой смысл куда то еще ехать,дергаться. Раз болячка такая редкая,мало и плохо изученная,у каждого индивидуума по своему протекает и финал известен