Нейрофиброматоз

[Dezi]

Скажите пожалуйста у меня сняли инвалидность еще лет 5 назад. Имели право? Но я еще шла по 2 заболеваниям Нейрофиброматоз и Сколиоз, кифоз и лардоз. С нейрофиброматозом дают инвалидность? Просто с инвалидностью проще попасть в клиники и больниуе по очереди.

[Изюминка]

Сообщение от Dezi

Скажите пожалуйста у меня сняли инвалидность еще лет 5 назад. Имели право? Но я еще шла по 2 заболеваниям Нейрофиброматоз и Сколиоз, кифоз и лардоз. С нейрофиброматозом дают инвалидность? Просто с инвалидностью проще попасть в клиники и больниуе по очереди.

Dezi, насчет инвалидности ничего не могу сказать. У меня ее вообще не было, не давали. Хотя и сколиоз и кифосколиоз тоже есть. Но после школы было трудно поступить в учебное заведение. Говорили : "Вам нельзя долго сидеть", в другом Ваша будущая работа на ногах, а у вас нейрофиброматоз... Дошло до того что оказалась профнепригодна даже в будущей профессии в справочном бюре отвечать на справки по 09. Когда говорила, тогда давайте инвалидность если вот так нельзя работать, сразу же получала ответ , что я здорова. Но нормальную форму справки не давали.
Говорят нужно добиваться инвалидность.

[Лиона]

Интересно. Мне без проблем написали справку при поступлении в вуз. Да и сейчас ограничений в работе врачи не делают. Правда, в моем случае проблем с позвоночником нет. Но с врачами столкнулась, когда продляла больничный после операции. Ну здорова я по их мнению и могу выйти на работу, хотя рот на ширину столовой ложки открыть не могла, попить из чашки - тоже трудности, сморкаться, пардон, как все нормальные люди не могла. Всё из-за послеоперационного отека. Закрыли больничный. Благо, отпуск был в запасе. Только поэтому и пошла на работу человеком. Со страхом думаю о следующем этапе операции, который скорее всего будет зимой. Опять ведь выпнут на работу. А зимой еще свежие шрамы прятать надо, чтоб не простудить, что в условиях нашей зимы проблематично.

[Изюминка]

Сообщение от Лиона

Интересно. Мне без проблем написали справку при поступлении в вуз. Да и сейчас ограничений в работе врачи не делают. Правда, в моем случае проблем с позвоночником нет. Но с врачами столкнулась, когда продляла больничный после операции. Ну здорова я по их мнению и могу выйти на работу, хотя рот на ширину столовой ложки открыть не могла, попить из чашки - тоже трудности, сморкаться, пардон, как все нормальные люди не могла. Всё из-за послеоперационного отека. Закрыли больничный. Благо, отпуск был в запасе. Только поэтому и пошла на работу человеком. Со страхом думаю о следующем этапе операции, который скорее всего будет зимой. Опять ведь выпнут на работу. А зимой еще свежие шрамы прятать надо, чтоб не простудить, что в условиях нашей зимы проблематично.

Разные врачи -разные люди. Сегодня была у врача-терапевта, голова стала часто болеть, так по ее словам , что всем с НФ лучше не жить. Я спросила, а мы что не люди по Вашему? И после чего выслушила все ее мысли ,по типу о чем думали наши родители и т.д. и .т.п. Конечно было неприятно, противно! До метро шла со слезами. Хорошо муж позвонил и сказал чтобы на таких врачей просто-напросто забивала бы!

[lubashka_75]

Здравствуйте, Марина! Я живу в Воронеже, с НФ живу всю жизнь, но диагноз поставили в 19 лет, тогда же оперировалась в ОКБ, т.к родилась в деревне, то естественно были физические нагрузки и капала и "пахала" и это никак не сказывалось, как мне кажется. А вот во время полового созревания опухоль очень сильно разрослась. После операции было небольшое увеличение нейрофибром, но незначительное. Сейчас болезнь медленно прогрессирует, хотя видимых причин нет.Как мне кажется, нужно по-минимуму принимать какие-либо лекарства, а спортом наверное можно, (если вы не имеете ввиду профессиональный спорт), но не переутомляться, и меньше стрессов!!!

Добрый день! мне тоже долгое время не могли сказать, что это такое. Родилась с пятнами молочного цвета. в 24 года были и шишки, но один молодой професор попросил поднять руку и сразу поствил диагноз. Для него характерна пигментация в виде веснушек в подмышечной облости и в паху

скажите пожалуйста, Вы удаляли скальпелем, фибромы которые были на ножке или нет? У меня очеь большой комплекс по этому поводу, да и за беременность выросло и под соском, теперь висит типа их уже два, незнаю рисковать или нет удалением

Мне удаляли скальпелем, но это было 15 лет назад, была огромная опухоль на щеке, шее и плече,( пересаживали лоскут со спины)

[Катюшка12]

Всем доброй ночи! В нашем полку прибыло) Месяц назад узнала,что у меня НФ2. Мне 22 года. Менее опытные специалисты сначала поставили болезнь Реклингаузена(при том что пятен на теле нет,фибром немного).Позже обнаружили в голове две невриномы,та,что побольше давит на стол и угрожает жизни.Посоветовали ехать в Москву удалять гамма-ножом. В инст.Бурденко не взялись-у меня размер опухоли 2,6см,они делают до 3см,но сказали,что и с таким размером гамма-нож вреден.
Была еще невринома на шее,неделю назад удалили.Там же,в Бурденко,советовали опухоль в голове удалять хирургическим путем.Почти согласилась.
Но когда узнала о других методах лечения:в Дубне(Москва)-облучение протонами, в Бурденко-фотонами,от трепанации отказалась. Последствия всем известны-и лицо,и слух.
И вообще маме моей трепанация не помогла,прожила она после нее недолго.
У матери тоже опухоли в голове были,у меня наследственное,так еще и мой ген мутировал.
Скоро начну сеансы облучения.
Духом стараюсь не падать)) Чего и всем желаю!

[Катюшка12]

Да,кстати,на форуме больше встречала людей с НФ1. Знаю,что НФ2 намного реже встречаеться.Если есть такие пишите.