Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nikolaj54]

Сообщение от Татьяна71

Николай!Вы действительно оживили этот форум.Благодаря вам,мы все можем общаться.
К нам присоединяются.И это очень здорово.Спасибо вам!

Добавлено через 5 минут
Сергей Андреевич!Мне тоже не сразу установили диагноз.Про ЛУ сказали,что это липома,а про анализ крови- воспаление.И только благодаря форс мажорным обстоятельствам я не умчалась на юг, погреться на солнышке.А через три месяца при подготовке к операции в другой клинике диагноз поставили за 5 минут.И если б не эта операция,я бы ещё долго ходила и ни о чем не подозревала.

Здравствуйте всем! Татьяна, я рад, что оказался полезен вам и всем форумчанам. Мне тоже приятно общаться с вами. У нас уже складывается общее мнение о нашей болячке. Вот уже не один я сомневаюсь в постановке диагноза. А на счёт вопросов гематологу, это надо задавать лечащим врачам, а те которые сидят в поликлиниках , они работают по стандарту. Про нашу болячку они не должны знать, ведь у них не только мы с ХЛЛ, но и острый.Л.Л и другие заболевания крови. А если про вопрос, то я бы спросил при каких случаях с химия терапией делают радио терапию (это рентгеном) и какая продолжительность ремиссии после такого лечения? И второй вопрос, что происходит с организмом после так называемого, нашего лечения? Про себя, к врачам ещё не ходил, делов дома ещё выше крыши, но кровь сдать надо всё равно. Как нибуть выберусь. Всем доброго здравия!!!

[Сергей Андреевич]

День добрый! По поводу постановки диагноза,как я уже писал мне его 2 года не могли поставить,а вот гематолог за пять минут поставила,причем только посмотрев анализы и пощупав лимфоузлы на шее.Затем просто сказала что ей диагноз ясен,но чтобы убрать все сомнения посоветовала сдать анализ крови в Москве,в Республиканском онкологическом центре,что я и сделал, а на следующий день они мне прислали на эл.адрес ответ,с подтверждением диагноза.Стоимость порядка двух тысяч анализ.В принципе у меня идет классическое развитие болезни(так гематолог сказала) На данный момент лейкоциты 44.6 лимфоциты90.7. Остальное все в пределах нормы,за исключением железа-39.8 Лимфоузлы подмышечные 32мм,а вот шейные вернулись в норму.Тут затрагивалась тема об отдыхе на море, из своего опыта скажу-о море забудьте.Я в прошлом году не поехал традиционно в сентябре,а поехал в октябре,чтобы солнышко не грело.Так вот все равно ультрафиолета нахватал и анализы сильно ухудшились.Вообще нам противопоказана смена климата.А вот Кисловодск рекомендую,в следующем посту напишу подробнее.А пока закругляюсь.

[Ольга1975]

Сообщение от Сергей Андреевич

День добрый! По поводу постановки диагноза,как я уже писал мне его 2 года не могли поставить,а вот гематолог за пять минут поставила,причем только посмотрев анализы и пощупав лимфоузлы на шее.Затем просто сказала что ей диагноз ясен,но чтобы убрать все сомнения посоветовала сдать анализ крови в Москве,в Республиканском онкологическом центре,что я и сделал, а на следующий день они мне прислали на эл.адрес ответ,с подтверждением диагноза.Стоимость порядка двух тысяч анализ.В принципе у меня идет классическое развитие болезни(так гематолог сказала) На данный момент лейкоциты 44.6 лимфоциты90.7. Остальное все в пределах нормы,за исключением железа-39.8 Лимфоузлы подмышечные 32мм,а вот шейные вернулись в норму.Тут затрагивалась тема об отдыхе на море, из своего опыта скажу-о море забудьте.Я в прошлом году не поехал традиционно в сентябре,а поехал в октябре,чтобы солнышко не грело.Так вот все равно ультрафиолета нахватал и анализы сильно ухудшились.Вообще нам противопоказана смена климата.А вот Кисловодск рекомендую,в следующем посту напишу подробнее.А пока закругляюсь.

Сергей Андреевич, вы какой именно анализ сдавали в онко центре в Москве?

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем вечер! Приятно познакомиться Сергей Андреевич! Мы рады что Вы с нами,не в том смысле, что Вы болеете, тут уж не мы выбираем, а в том,что болеет ХЛЛ много людей, а вот общения мало и поделиться опытом, а также совет послушать от прошедших уже нелегкий путь, не так часто получается. Ольга, я рада , что Вы попали к этому доктору. Конечно,действуйте дальше! Надо найти истину и проверить кровь в др.лаборатории. Дай Бог,чтоб там ничего не подтвердилось. Анна Николаевна, милая, пообщайтесь с нами, мы беспокоимся. Татьяна, я тоже завтра иду сдавать кровь. А облепихи у меня тоже полно на даче. Я вот что с ней делаю. Оббираю с веток, мою, измельчаю в блендере или на комбайне,набиваю пластиковые бутылки и замораживаю. А зимой она легко выдавливается из бутылки. Делаю напитки и в чай. Можно смешивать с сахаром или медом. Все витамины сохраняются. Можно,конечно,с сахаром и слегка проварить. По 5 мин раза 3 и в баночки. Будет варенье. Кто что любит. Про вопросы доктору это хорошая идея, спасибо! Мне было бы интересно узнать: вот врач ставит диагноз ХЛЛ А стадия и тут же по результатам биопсии-перефирическая В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов по типу Неходжкинской. Такое может быть? И когда все таки начинать лечение-когда кровь перестанет справляться или лимфоузлы станут огромными? И почему все таки отдых в Кисловодке предпочтительнее морю, даже в мае или сентябре? Может я обнаглела с вопросами? Всем здоровья и Божьей помощи!

Добавлено через 8 минут
Забыла поздравить всех с праздником, Преображением Господнем, яблочным спасом! Желаю всем здравия духовного и телесного! Татьяна, прочитала сейчас Ваше сообщение про первоначальный диагноз липому. У моей дочери на шее мягкая шишечка, она делала узи. Ей сказали липома, биопсию не стали назначать. Даже не знаю, может дальше проверить? Надо подумать.

[Evgeniya46]

Здравствуйте! Вот еще сайт, где можно отслеживать КИ
https://clinline.ru/reestr-issledovatelej/podrobno-ob-issledovatele.html?id=1549

[Irina0517]

Валентин и Правдорубик, пожалуйста, покиньте нашу ветку. Пустая болтовня и грубость со злостью нас, реально больных людей не должны касаться. Вы уж ребята извините, но прошу вас больше не вмешиваться в наши беседы. Убедительно прошу.

[Irina0517]

Ольга, это иммунофенотипическое исследование.

[Ольга1975]

Сообщение от Irina0517

Ольга, это иммунофенотипическое исследование.

ИФТ я делала, но как сказал мне доктор Стругов, оно у меня не полное. Не вся панель представлена, а та что есть- не похожа на ХЛЛ. Вот сижу рассматриваю варианты сделать ХЛЛ в нормальном месте. А то меня лечить собрались. Хотелось бы сначала выяснить от чего меня хотят лечить

[Irina0517]

Ольга, Вы правильно решили проконсультироваться и сделать ИФТ в гемцентре в Москве. Там сделают так как надо и дадут заключение. Это только не быстро делается, вроде дней 10.

[Ольга1975]

Сообщение от Irina0517

Ольга, Вы правильно решили проконсультироваться и сделать ИФТ в гемцентре в Москве. Там сделают так как надо и дадут заключение. Это только не быстро делается, вроде дней 10.

Я туда даже попасть еще не могу. Запись на сентябрь откроется только в конце августа. Направление в гем центр гематолог не дает(причину я конечно подозреваю, но нет доказательств), так что придется за деньги туда попадать- похоже.
И десять дней на анализ- это не так уж много. Главное чтоб уже поняли что со мной, и мне сказали, как дальше жить, как и когда лечить, и сколько жить.