Нейрофиброматоз

[Ульяна_Львов]

Добрый день всем!
Несколько дней назад нашла этот форум, прочитала все 80 страниц, теперь хочу и о себе рассказать.
Мне 37 лет, в июне 38 будет. Живу во Львове. В 4 года был диагностирован НФ1, тогда же началось активное «развитие» правостороннего сколиоза. 4 –ая степень. Почти 10 операций, установлен дистрактор. Первый сломался, когда мне было 8 лет – простоял больше года. Тогда же установили второй, потом через 4 года его убрали, поскольку я перестала ходить. Но так стало еще хуже, и тогда уже поставили дистрактор снова, но уже в другой больнице, и вот он-то у меня стоит до сих пор уже 25 лет.
За это время я успела получить 2 образования, проработать в школе 10 лет. Коллеги знали только о сколиозе, друзья, конечно же, о НФ знают, но я не рассказывала, насколько это заболевание серьезное. Да и нужно ли им это? свих проблем предостаточно.
С самого начала врачи составили один план моего лечения, но все пошло не по плану, увы. Все это время основной упор делался на лечении сколиоза, НФ, отошел на второй план. Просто на операции по сколиозу приходилось ездить чуть ли не каждый год, вот на этом и акцентировалось.
Я знала, конечно, что мне можно, а чего нельзя. Обо всем этом мне врачи тогда рассказали.
Фибромки по всему телу, основная часть – на спине, на груди, на животе. Распределены очагами. Есть шишечки на руках, в голове.
Приходилось сталкиваться с дерматологами, которые буквально шарахались от меня, увидев мои, как они говорили, «бородавочки». Были и такие врачи, которые предлагали мне их поудалять с помощью водки и ниточки)))
Невролог, у которого наблюдается наша семья (мы с мамой) очень хорошая. Несколько лет назад, когда у меня случился ишемический инсульт, я к ней приперлась, думала, что это меня так от зубов перекосило, она тут же подняла нужных врачей, меня повезли на исследования, потом положили в стационар. И только уже позже она призналась, что очень боялась, что это НФ начал себя проявлять.
Живу с мамой, которая много лет страдает от Болезни Паркинсона. И хотя она прекрасно себя обслуживает, много чего делает по дому, иногда у нее бывают сильные обострения, тогда весь уход падает на меня.
Очень благодарна за ваши истории, они мне во многом помогли понят себя и понять, к чему быть готовой в будущем.
К примеру, мне трудно сконцентрировать себя на чем-то. Я всегда за это всегда была на себя зла, а теперь понимаю, что это может быть одним из проявлений болезни. Быстро устаю, считала себя ленивой, а теперь тоже нашла этому объяснение.
Поскольку сейчас работаю дома, приходится по многу часов сидеть. Спина устает, начала сильно поправляться.
Собираюсь заняться плаванием, пойти в зал, использовать тренажеры по минимуму – беговую дорожку, степпер, эллипсоидный. Буквально чувствую потребность в этом.
Вопрос, в первую очередь к девушкам, которые ходят в бассейн и в зал, и у который сколиоз (осильно выраженный+НФ) – как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..
Буду благодарна за все ответы.
И еще вопрос касательно болезни: МРТ мне делать нельзя. Я так поняла, нужно сделать КТ?
Вы все стали для меня большим примером. Всегда считала себя достаточно сильным человеком, а вы мне показали, что человеческим внутренним силам предела нет.
Прошу прощения за то, что написала так много. Накопилось)
Спасибо всем-всем!!!

[Светлана1981]

Всем добрый вечер! Я вот НФ более с 9 месяцев. Не чего особенного не было кроме как пятен и нейрофибром. Вот уже с 21 года начался просто кошмар. Начались бесконечные судорожные приступы. Которые не чем нельзя не остановить ни как их предсказать нельзя и врачи не могут не как таблетки подобрать, а я приступы ни как не могу их предугадать

[@Irena@]

Здравствуйте, дорогие товарищи по несчастью. К огромному сожалению, я тоже больна этой гадостью. У меня 1 тип, пятна и узлы, разных размеров по всему телу. Других проявлений нет. Несколько лет назад я удаляла две нейрофибромы и ничего нового нигде не появилось. Недавно была на консультации у врача онколога, который сказал мне, что удаление нейрофибром и их новые проявления никак не связаны. По большому счету я веду обычный образ жизни, замужем, есть дочь, у которой, надеюсь ничего подобного не будет.
За последнее время я все чаще встречаю статьи, и коменты о том, что лекарства уже готовы! Милые мои! Давайте будем надеятся на лучшее!

[odessa-63]

Сообщение от Admin

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?

Дорогая OLGA111.ъ, я тоже из Минска. О болезни узнала только недавно , когда удаляя шишку на лбу - раннее говорили кто , что и только врач косметолог поставил точный диагноз. Сейчас в растерянности. Думаю как с этим бороться и что делать , что бы оно не распространялась далее .На данный момент множественные небольшие узелочки по рукам и немного по ногам. Предлагаю бороться вместе .Обсуждать что то новое в лечении. Пишите в личку на адрес odessa-63@tut.by

Добавлено через 10 минут

Сообщение от мария1986

добрый вечер!! меня зовут мария!! мне 26 лет и диагноз нф1, у нас был замечательный профессор, доктор мед. наук Барабанов Л.Г к сажалению он умер в октябре прошлого года, но сейчас прием ведет женщина честно говоря у нее я еще не была вот скоро пойду на прием, у нас в минске принимают профессора по адресу макаенка 17, номер телефона: 80336602797 работают они с 8.30-20.00 по записи, т.е вы звоните вас записывают на ближаший прием, приходите, оплачиваете сейчас это 100-120 тысяч бел.руб! меня еще отправляли в рнпц невралогии и нейрохирургии где от шеи до пяток делали узи, также я удаляла несколько узлов в мед центре седьмое небо, не дешево но качественно, удаляют радио ножом, попробую теперь в кравире там лазером))

Добрый день !!!!Меня зовут Елена , я тоже из Минска !О болезни узнала недавно(хотя по описанию живу с нею очень очень давно , но раньше ни один врач ничего и не говорил )сейчас думаю как с нею бороться или же что делать , что бы ничего не разрасталось. Предлагаю совмесnными усилиями ее побеждать.Может какие нибудь лекарства препятствуют росту опухолей , может травы или еще что ?пока вот ищу , надеюсь что то узнать , найти. Пишите ваши мысли, только вот предлагаю , если вы не против общаться через личку- тут я с трудом пользуюсь всем. Мой адресodessa-63@tut.by

[Дарья80]

Добрый день! Я живу в Ростове. Моей дочке 7 лет. У неё НФ. Пятна по всему телу. Много. Веснушки в подмышках. Диагноз поставили в 3 года, когда проходили медкомиссию в детсад. Живу и всё всматриваюсь с ужасом в её кожу. Уже кажется появились маленькие узелки. Летом предстоит медкомиссия в школу. Получается 4 года не наблюдалась по этому поводу у врачей. Очень боюсь всех этих кабинетов. Врач в 3 года сказал,что пока не видит надобности в МРТ,тем более,что это делается под наркозом.
Мамочки таких деток, откликнитесь! Есть кто-нибудь здесь из Ростова-на-Дону? Давайте общаться с вами и поддерживать друг друга!
Так хочется,чтобы кроме пятен больше у дочечки ничего не было....

[Peririna]

Сообщение от Дарья80

Добрый день! Я живу в Ростове. Моей дочке 7 лет. У неё НФ. Пятна по всему телу. Много. Веснушки в подмышках. Диагноз поставили в 3 года, когда проходили медкомиссию в детсад. Живу и всё всматриваюсь с ужасом в её кожу. Уже кажется появились маленькие узелки. Летом предстоит медкомиссия в школу. Получается 4 года не наблюдалась по этому поводу у врачей. Очень боюсь всех этих кабинетов. Врач в 3 года сказал,что пока не видит надобности в МРТ,тем более,что это делается под наркозом.
Мамочки таких деток, откликнитесь! Есть кто-нибудь здесь из Ростова-на-Дону? Давайте общаться с вами и поддерживать друг друга!
Так хочется,чтобы кроме пятен больше у дочечки ничего не было....

Здравствуйте. Я из Украины. У дочи тоже много пятнышек. Нам 1г. 4м. Очень понимаю ваши переживания. Еще малышке предстоит пережить серьезную операцию, не связанную с НФ((( Из свого жизненного опыта (не по этой проблеме) могу сказать, что не стоит чего-то ждать нехорошего, тем более с ужасом. Все-таки негативные мысли, слова притягивают только негативное. Иногда виню себя в проблемах со здоровьем ребенка, потому что так вышло, что вся беременность прошла в сплошных неприятностях, переживаниях.. В итоге все как-то успокоилось, но у ребенка проблемы...
Папа наш говорит, что мы со всем справимся, аргументирует тем, что пятна у него были, а потом куда-то исчезли, он и сам не заметил, когда это случилось. Родители его вообще на пятна внимания никакого не обращали.

Поделитесь своим опытом, пожалуйста, о том, что вам говорят специалисты о НФ?

[Peririna]

А еще прошу родителей таких деток поделиться информацией, как вы переживаете жаркий период - бываете ли на пляже, как одеваете ребенка, что по поводу инсоляции говорят врачи, какую инсоляцию считать чрезмерной, какую умеренной и возможно допустимой. У нас под домом живописное озеро, всегда ходили туда со старшим ребенком, теперь не знаю даже, как быть. С одной стороны, старшеньку нужно выгулять, порадовать, с другой - меньшу на солнце нельзя. Хотя тени там предостаточно, но вопрос - можно ли в тени находится, идет ли облучение, одевать ребенка в длинний рукав и брючки по такой жаре (перегрев он тоже вреден для НФ, тем более у нас с сердечком проблемы)? Куда можно поехать отдыхать с дитем в будущем?

[Дарья80]

Сообщение от Peririna

Здравствуйте. Я из Украины. У дочи тоже много пятнышек. Нам 1г. 4м. Очень понимаю ваши переживания. Еще малышке предстоит пережить серьезную операцию, не связанную с НФ((( Из свого жизненного опыта (не по этой проблеме) могу сказать, что не стоит чего-то ждать нехорошего, тем более с ужасом. Все-таки негативные мысли, слова притягивают только негативное. Иногда виню себя в проблемах со здоровьем ребенка, потому что так вышло, что вся беременность прошла в сплошных неприятностях, переживаниях.. В итоге все как-то успокоилось, но у ребенка проблемы...
Папа наш говорит, что мы со всем справимся, аргументирует тем, что пятна у него были, а потом куда-то исчезли, он и сам не заметил, когда это случилось. Родители его вообще на пятна внимания никакого не обращали.

Поделитесь своим опытом, пожалуйста, о том, что вам говорят специалисты о НФ?

Вы правильно говорите,что негативные мысли притягивают всё негативное. Мне нужно с этим бороться. Много пришлось пережить, поэтому мыслить позитивно удаётся не всегда. Папа моей дочки умер 5 лет назад. Опухоль головного мозга. 2 операции, лучевая терапия, химия. На то,что у него были пятна мы не обращали внимания. А когда он попал в больницу по поводу опухоли в голове (ему было тогда 28 лет), нам и поведали, что это НФ. Дочке тогда было 6 месяцев всего. С рождения было 7 пятен. Сейчас их сотня наверно. Мелких, до 5 мм. И есть крупные до 5 см. У её отца пятен было немного (может и 10 шт не набиралось).
Специалисты говорят,что нужно часто бывать у невролога, делать МРТ и не пропустить тот момент,когда в голове могут появиться опухоли. Что пока они маленькие, их можно удалить без сильных последствий. Если же не наблюдаться,то можно пропустить момент и тогда можно потерять слух, зрение (в зависимости где опухоль локализуется),а то и жизнь.
А мы вот не были у специалиста уже года 3 точно.
Боюсь очень МРТ. А вдруг там есть какие-то небольшие образования с рождения (а может они всю жизнь могли бы быть в "спящем" состоянии),а мы сейчас сделаем МРТ,облучим их и "разбудим", вдруг они начнут расти.
Прошло 5 лет,как не стало отца моей дочки,а я до сих пор помню весь тот ужас. Очень хочу,чтобы у моей лапочки сложилась другая, более здоровая и счастливая жизнь!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Peririna

А еще прошу родителей таких деток поделиться информацией, как вы переживаете жаркий период - бываете ли на пляже, как одеваете ребенка, что по поводу инсоляции говорят врачи, какую инсоляцию считать чрезмерной, какую умеренной и возможно допустимой. У нас под домом живописное озеро, всегда ходили туда со старшим ребенком, теперь не знаю даже, как быть. С одной стороны, старшеньку нужно выгулять, порадовать, с другой - меньшу на солнце нельзя. Хотя тени там предостаточно, но вопрос - можно ли в тени находится, идет ли облучение, одевать ребенка в длинний рукав и брючки по такой жаре (перегрев он тоже вреден для НФ, тем более у нас с сердечком проблемы)? Куда можно поехать отдыхать с дитем в будущем?

Летом мы бываем на пляже, в аквапарке, но это должно быть до 10 (11)ч или после 16 (17)ч. Тогда излучение от солнца уже не такое сильное. Если приходится всё-таки выйти куда-то в другое время,то применяю крем детский от загара (мажу открытые места), желательно побольше SPF чтобы был, например, 30. В тени,думаю, находиться можно.
Одеваемся мы как обычные дети: маечки,шортики. Просто гулять надо в то время, которое я написала. От всего всё равно не застра***шься....
Когда дочке было 3 года (мы ещё не знали,что такое НФ), мы ездили на море. Один раз даже долго засиделись на пляже и подрумянились неплохо. Теперь вот всё вспоминаю, знала бы заранее, не допустила бы этого...
Специалисты ничего нового для вас не скажут. Этой проблемой занимаются в основном наблюдением и удалением того,что уже надо удалить.
А так живём как все детки. В сентябре пойдём в школу.

[Peririna]

Очень вам сочувствую, что так вышло с мужем.
За темной полосой обязательно будет светлая.
Мы сегодня были у кардиологов, я, как обычно, у всех подряд спрашиваю про НФ, про сочетания с сердечными проблемами, про то, что они видели, т.к. инфо в инете ... капец .... зачастую это крайние проявления, картинки для наглядности... Практически всегда получала ответ, что формы разные, как правило, не тяжелые, и очень часто они (кардиологи) напрявляют к генетику 15-16-летних подростков по поводу пятен, на которые те не обращали внимания.
Кстати, МРТ не облучает. Облучает КТ.

А справляться с этим как-то нужно, в первую очередь, ради ребенка. Как могу, стараюсь радоваться каждой минуте и верить в то, что все будет хорошо. Постоянно шепчу малышке, что она у меня самая красивая, самая здоровая, самая умная и самая счастливая)

[НаталияСШ]

[QUOTE=Дарья80;329927] В 7 лет МРТ уже можно сделать и без наркоза. Там не ренгеновское облучение, а магнитное. Лучше сделать. Я раньше и не задумывалась, что ренген тоже нельзя. Врач (педиатр) без особых на то причин отправил нас на ренген легких, я пошла. На счет загорать, невролог сказал нельзя находиться под прямыми солнечными лучами, можно покупаться и сразу в тень. И обязательно крем от загара. Я думаю своих все же вывозить к морю (мы живем на севере), а на пляж только до 10 и после 16-17 плюс крем и футболки от солнца.