Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[mike59]

Сообщение от Efim

сегодня плотно полистал форум... многие жалуются на скачки давления , у меня стало скакать давление в ноябре прошлого года ,жена настояла на мрт головы с контрастом обязательно! ,обнаружили 3 очага мтс , из за мытарств с квотой так как декабрь , все затянулось в конце января понял , что смысла ждать нет надо опустошать кошелек . пошел платно ,так за 48 дней между первым мрт и вторым, мтс увеличилось до 12 штук ... гамма нож конечно спас ситуацию до июня , рост уменьшился , но как "проворонили" печень вообще не пойму , но я к тому ,если заскакало давление то мрт сделать головы не медля ! онкологи почему то не считают нужным ..мотивирую ..что это бывает реже всего ... но вот мой случай оказался не первым что при раке почки ,мтс не только в легких .. но и шурует в голову , причем кроме давления симптоматики ни какой .

Доброго всем здоровья!
Я тоже 2 года на сутенте. Давление поднималось с первых курсов приема. Пью по 5 таблеток в день от давления.
А сутент каких производителей вы принимали?
Я последние полтора месяца принимаю сунитиниб-натив.
Снимаю шляпу перед вашей силой духа.
Очень желаю вам стабилизации.

[Июля]

Онкомаркер Пируваткиназа Tu M2-PK в качестве биоматериала плазмы крови пациента. Нормальной является концентрация 15 ед./мл Tu M2-PK
Нашли такую информацию, достаточно новый вид лабароторной диагностики , если всю статью читать, то пишут помогает отслеживать эффективность проводимого лечения. Мы подумали может как какое то промежуточное между контрольными КТ, стали узнавать у нас пока в Башкирии именно по крови при раке почки не делают , только кал, а это рак ЖКТ. Может где то более продвинуто и может пригодиться особенно для тех у кого операция прошла , там возможно далее и смысла нет тратиться на такой анализ.

«Практический интерес представляет анализ изменения уровней Tu M2-PK у пациентов после хирургического вмешательства. После успешной операции уровень Tu M2-PK возвращался к норме через 11 нед или ранее. Этому, как правило, предшествовало первоначальное повышение уровня Tu M2-PK в крови. В случае рецидива или метастазирования опухоли значения концентрации Tu M2-PK оставались высокими или вновь возрастали. На основании полученных результатов авторы пришли к выводу, что Tu M2-PK является «полезным маркером, пригодным для выявления и мониторирования и позволяющим восполнить существующий пробел в диагностике рака почек».

Добавлено через 2 минуты
бывает еще какая то проблема пройти КТ , наверное еще в этом случае хоть какая то диагностика , но это все новинки времени в моем понимании

[Navy_ska]

Добрый день! Сделали очередное кт- динамика отрицательная.Подозрение на мтс в позвонок.Назначили осцилографию. Стоит вопрос о смене препарата.Сейчас принимаем вотриент. Не знаем какой препарат выбрать(читала что на 2ю линию можно акситиниб , ниволумаб). Мне не понятно почему после вотриента назначают акситиниб (ведь у них схожее действие?) Врачи наши ничего не знают и не говорят.

Напишите,пожалуйста, кто на 2й линии и что вы принимаете и что принимали на 1 й.

[aa7373]

Сообщение от Navy_ska

Добрый день! Сделали очередное кт- динамика отрицательная.Подозрение на мтс в позвонок.Назначили осцилографию. Стоит вопрос о смене препарата.Сейчас принимаем вотриент. Не знаем какой препарат выбрать(читала что на 2ю линию можно акситиниб , ниволумаб). Мне не понятно почему после вотриента назначают акситиниб (ведь у них схожее действие?) Врачи наши ничего не знают и не говорят.

Напишите,пожалуйста, кто на 2й линии и что вы принимаете и что принимали на 1 й.

Navy_ska вы ведь из РБ? Скажите пожалуйста, у нас что на выбор предлагают препараты для 2ой линии? Я просто слышала, что препаратов для нее вообще нет, только симптоматическое лечение, ну или новая комбинация из препаратов 1ой линии, если очень повезет. Потому что таргеты дают до первого ухудшения(это все со слов врача). Может все стало лучше теперь и меня просто вводят в заблуждение? Поделитесь пожалуйста последней информацией о наших реалиях.

[Navy_ska]

Сообщение от aa7373

Navy_ska вы ведь из РБ? Скажите пожалуйста, у нас что на выбор предлагают препараты для 2ой линии? Я просто слышала, что препаратов для нее вообще нет, только симптоматическое лечение, ну или новая комбинация из препаратов 1ой линии, если очень повезет. Потому что таргеты дают до первого ухудшения(это все со слов врача). Может все стало лучше теперь и меня просто вводят в заблуждение? Поделитесь пожалуйста последней информацией о наших реалиях.

Препаратов для 2й линии нет вообще.Или симптоматическая или 1й линии(как вы правильно сказали если повезет). Это мы рассматриваем варианты лечения за свой счет. Когда я спрашиваю про 2ю линию, на меня смотрят как на идиотку(даже в Боровлянах).Ну может иногда проскочить фраза про сутент. А вообще я удивляюсь ограниченности наших врачей- они или не хотят знать (все равно гос-во денег не даст на эти препараты). А вообще говорят что вы и так молодцы,живете 8 месяцев после появления мтс!!!!!!!Про 2ю линия инф-цию я искала в интернете и на нашем форуме.

[conti26]

Сообщение от Navy_ska

Добрый день! Сделали очередное кт- динамика отрицательная.Подозрение на мтс в позвонок.Назначили осцилографию. Стоит вопрос о смене препарата.Сейчас принимаем вотриент. Не знаем какой препарат выбрать(читала что на 2ю линию можно акситиниб , ниволумаб). Мне не понятно почему после вотриента назначают акситиниб (ведь у них схожее действие?) Врачи наши ничего не знают и не говорят.

Напишите,пожалуйста, кто на 2й линии и что вы принимаете и что принимали на 1 й.

У акситиниба и вотриента (сутента) действие схожее, но мишени, на которые они действуют, несколько отличаются, поэтому их можно назначать последовательно друг за другом.
Насчет ниволумаба не подскажу, он не зарегистрирован в Украине, у нас врачи не рискуют его назначать.

[Tatsiana]

Aa7373, здравствуйте! Госзакупки http://zakupki.butb.by Закупки-реестр закупок-ввожу название препарата-сунитиниб, акситиниб, эверолимус,всё показывает, закупка Белфармации, а здесь смотрю регистрацию://www.rceth.by/Refbank/reestr_lekarstvennih_sredstv/results. Цена инлиты 1 уп.7399,71 бел руб= З600$ https://apteka.103.by/inlita/50223-tabletki-5-mg-n56/pfizer/minsk/, я не представляю, как лечиться за свой счет продолжительное время, никаких КИ в РБ у нас тоже найти не могу

[Июля]

Всем здравствуйте! Тут уже многие писали как упорно "не назначают сутент и подобные препараты таргетной терапии". Вот у нас такая же история , Башкирия. Просто выставляют за дверь . Только через Минздрав с указания сверху такие препараты, никакие назначения, рекомендации откуда либо и доводы о целесообразности лечения , законы защищающие онкобольных и т.п. не принимаются. Клятву "Никогда ни за что не назначим " видимо дают при приеме на работу в ОД. Маленькая квота на дорогостоящие препараты на регион и все. Авастин в свободном доступе только с этого года , а так и по нему было аналогично. Если не разбираться в обследованиях и направлениях лечения, то начинают говорить такое.... ну по сути дурачат больных и отправляют домой. Желаю всем крепиться , лечиться, жить дальше.

[Navy_ska]

Сообщение от Tatsiana

Aa7373, здравствуйте! Госзакупки http://zakupki.butb.by Закупки-реестр закупок-ввожу название препарата-сунитиниб, акситиниб, эверолимус,всё показывает, закупка Белфармации, а здесь смотрю регистрацию://www.rceth.by/Refbank/reestr_lekarstvennih_sredstv/results. Цена инлиты 1 уп.7399,71 бел руб= З600$ https://apteka.103.by/inlita/50223-tabletki-5-mg-n56/pfizer/minsk/, я не представляю, как лечиться за свой счет продолжительное время, никаких КИ в РБ у нас тоже найти не могу

Цена какая-то заоблачная! Я смотрела здесь https://aptekamos.ru/kupit/moskva/inlita-tb-5mg-71050?llat=0.0&llng=0.0&apteka_name=&order=price&d e=0&num=&vender=&country=&page=1&min=0&max=0&zakaz =0&actions=0&exp=0&street=0&dist=0&distKind=0&metr o=&duty=0&netapteki=0.
По поводу КИ- в РБ ничего.А остальных странах платно для граждан РБ. Цены гораздо больше чем самим покупать.

[Ольга Б.]

Сообщение от Tatsiana

Aa7373, здравствуйте!, я не представляю, как лечиться за свой счет продолжительное время, никаких КИ в РБ у нас тоже найти не могу

согласна на все 100%. тоже сначала начала искать как приобрести платно лекарства, глаз выпал от их стоимости. поэтому пока сидим на интерфероне, а через пару месяцев плановый прием в ОД, посмотрим, что нам дальше скажут
пс: посмотрела. в москве инлита почти 2000 дол

пс2: извиняюсь, что немного ваше сообщение урезала, почему то не пропускает ваши же ссылке в ответе