Нейрофиброматоз

[lubashka_75]

Сообщение от Serioz@

после выдавливания образуются новые ?

насчёт новых не знаю,вроде бы нет, (у меня очень много мелких, поэтому трудно понять), размером больше не вырастают, воспаление со временем сходит и возвращается к прежнему размеру. Появление новых фибром я больше связываю с лекарствами, хотя ничего особенного не калоли,( но в нашем случае, по-моему никто точно сказать не может, что можно,что нельзя)

[Kotyra]

А какой из типов более сложно протекает: 1-й или 2-й?

[Евгений74]

Kotyra, хуже всего наверное смешанный тип. А так 1 тип пожалуй меньше бьет по здоровью, чем 2.

[владимир1987]

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

[мила 0781]

Сообщение от владимир1987

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

А тебе девушек 100 штук надо? Зачем каждой объяснять, прежде чем раздеваться вроде как пообщаться стоит. Просто погулять, узнать что за личность. Если настоящее притяжение возникнет ей будет не важно, а если нет, то и объяснять не придется, сами разбежитесь.

[Изюминка]

Сообщение от владимир1987

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

Владимир, Во-первых, действительно нужно забить на косые взгляды, если Вы будете обращать внимания на всех лет через 5 Вы угодите еще и в дурку с какой нибудь манией. Да! так получилось что ечть такая болезнь. Неприятно, но жизнь продолжается. Из Вашег поста я поняла, что у Вас только веснушки, а ведь еще есть люди у которых и фибромы и "шишечки" по всему телу, да не дай Бог, что это у девушки. Во-вторых, что значит " а как тут познакомишься с девушкой", наверное надо не внешнем видом привлекать девушку,а заинтересовать ее, оказаться интересным собеседником, хорошим человеком, тогда и появится девушка. А еще как говорят мудрые люди значит пока эта девушка Вам не встретилась. И зачем всем объяснять про свои проблемы. Вот когда решите о ребенке тогда нужно! Можно сходить к врачам. Все таки медицина на месте , надеюсь не стоит. По крайне мере есть процедура ЭКО,возможно что материально Вы с можете ее оплатить. "
Некоторые уже наверное думают что я гей" - это уж как Вы сами себя представите, так и думать будут.
МРТ делают для обнаружения опухолей и нейрофибром в головном и спинном мозге, которые свойственны для НФ.

[Евгений74]

Владимир1987, большинству людей до тебя и твоих проблем нет никакого дела. С противоположным полом некоторые сложности конечно имеются, но не фатальные. Не надо себя накручивать. Если дефекты на теле только в виде фибром, то лазерная хирургия тебе в помощь.

[Юlechka]

Сообщение от владимир1987

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

МРТ надо делать-это позволяет сдедить за процессом развития опухоли.

[Mira]

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....

[Юlechka]

Сообщение от Mira

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....

У НФ 2 типа и мне делали трепанацию черепа в этом году. Прошло 5,5 месяцев после операции. чувствую себя хорошо. были не большие дефекты, но сейчас уже почти все прошло. мне только уменьшили размеры потом будут лучевую делать. у меня 2 опухоли в голове.