Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Да,это дело каждого, как говориться, кто чем может...Их тоже можно понять, им же надо брать откуда-то деньги на возведение\реставрацию храмов\монастырей.... Про Мураново слышала, но мы там никогда не были... Было бы у нас побольше свободного времени, можно было бы куда-то и подальше от Москвы съездить в какие-нибудь святые места...А так за выходные особо далеко не уедешь((

Я этим летом съездила в Годеново с паломнической поездкой с Мурановским приходом. В принципе понравилось. и в 2 раза дешевле обошлось,если сравнить с поездкой туда от тур.компании.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от kima1977

Зоя, привет! Трансплантации пока не было. Лечимся Адцетрисом.

Ого! Он же ужасно дорогой

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

Я этим летом съездила в Годеново с паломнической поездкой с Мурановским приходом. В принципе понравилось. и в 2 раза дешевле обошлось,если сравнить с поездкой туда от тур.компании.

А самим, допустим, на машине туда же можно? или там только группами? я посмотрела, это ведь не так далеко...

[Olushka_ina]

Сообщение от kima1977

Зоя, привет! Трансплантации пока не было. Лечимся Адцетрисом.

А Адцетрис Вы как-то получаете или за свои деньги покупаете?

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Александра Г

А самим, допустим, на машине туда же можно? или там только группами? я посмотрела, это ведь не так далеко...

Конечно,можно.

[kima1977]

Сообщение от Olushka_ina

А Адцетрис Вы как-то получаете или за свои деньги покупаете?

Добавлено через 1 минуту


Конечно,можно.

Слава Богу фонд благотворительный помог.

[andrmos]

Сообщение от Александра Г

Да,это дело каждого, как говориться, кто чем может...Их тоже можно понять, им же надо брать откуда-то деньги на возведение\реставрацию храмов\монастырей.... Про Мураново слышала, но мы там никогда не были... Было бы у нас побольше свободного времени, можно было бы куда-то и подальше от Москвы съездить в какие-нибудь святые места...А так за выходные особо далеко не уедешь((

Добавлено через 1 минуту

Честно, не знаю даже как Батюшку зовут... Мы туда ходим только на Акафист, так как туда далековато от нас ездить...

Добавлено через 1 минуту
Сейчас посмотрела на их сайте, да, батюшка Артемий.

Из последнего от отца Артемия, он предлагал из школьной программы Чехова и Толстого вычеркнуть

[Сергей 1986]

Сообщение от lilac_gooseberry

Здравствуйте, мы с вами братья по протоколу и диагнозу. У меня тоже была (БЫЛА!) первичная медиастинальная лимфома, стадия 3Б. Последний курс химии закончился 13 сентября, далее был ПЭТ, который показал умеренную активность в оставшемся образовании средостения и решено было дожечь его лучами. На консультацию к радиологу в понедельник, буду отписываться по мере сил. а у вас какие успехи? как EPOCH переносите?

Да,читал вашу историю,у нас одинаковый диагноз,даже размеры опухоли примерно сопоставимы. Хорошо что лучами решили,после высокодозки если я правильно понимаю необходимо стволовые клетки вливать.
Насчет успехов-пока наверное рано но контроль после 2 курса показал сокращение опухоли на 85%,у Вас насколько я помню так же было. Переносимость-в принципе нормально,только аппетит теряется во время химии,тахикардия и небольшие скачки давления от доксирубицина бывают. В прочем у других хуже бывает,так что не жалуюсь.

На счет питания-здесь многие писали что свежие овощи-фрукты нельзя,я наоборот их в огромном количестве стараюсь есть. А вот сахар лучше ограничить- выброс инсулина,стимулирующий рост клеток нам ни к чему,к тому же преднизолон сам по себе поджелудочную перегружает,есть риск диабет получить.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от kima1977

Слава Богу фонд благотворительный помог.

вот уж точно Слава Богу, а то с ценами на него надо последнее имущество продавать. Сейчас в нашей группе по ЛГМ собираем мужчине на адцетрис, рецидив после ауто-ТКМ Два курса сам оплатил, последние сбережения ушли, ок. 650 тысяч, а надо еще 6 вливаний и где деньги брать - непонятно.

[Olushka_ina]

Сообщение от Гриша 555

У меня лимфома ходжкина...первая линия химиотерапии не принесла результата( с понедельника госпитализируют на вторую линию(а потом на трасплатацию стволовых клеток.скажите пожалуйста кто нибуть делал трансплатацию?какие шансы вообще?

Сама не делала,но видела людей ,которые делали.
Переносится очень тяжело. Но кто на моих глазах делал-никто не умер , все в итоге пережили это испытание.
Некоторым даже не по одному разу делают, и ничего.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Сергей 1986

На счет питания-здесь многие писали что свежие овощи-фрукты нельзя,я наоборот их в огромном количестве стараюсь есть. А вот сахар лучше ограничить- выброс инсулина,стимулирующий рост клеток нам ни к чему,к тому же преднизолон сам по себе поджелудочную перегружает,есть риск диабет получить.

их только в агранулоцитоз нельзя, а так я тоже много ела - по миске ягод ежедневно. Вот уж воистину, бойся своих желаний, раньше все сокрушалась, что никогда в сезон не успеваю клубники поесть, а за это лето перекормили меня ей, смотреть не могла

преднизолон - беее, до сих пор тошнит как вспомню. Я еще и растолстела из-за него прилично, особенно за последний курс.