Лимфома

[Нирвана]

Сообщение от Olushka_ina

На первом курсе лежала в палате с одной женщиной,которая в тот момент проходила уже 5-ый курс, потом ей 6 курсов не хватило, и ей делали R-DHAP+пересадку. Во время пересадки видела её и разговаривала с ней. Лицо у неё было опухшее, она сказала,что всё разнесло, во рту все слизистые разбухли, а дёсны отстают от зубов, есть вообще невозможно и больно всё, и что это гораздо хуже обычного стоматита.
Ессно, я этим впечатлилась,т.к. с моими стоматологическими проблемами у меня бы при таком раскладе бОльшая часть зубов просто повываливалась бы.
Ещё многие говорят (и та пациентка тоже) про нескончаемый понос в течении недели, да такой, что просто невозможно от унитаза отойти
Ещё одна бывшая соседка по палате говорила,что вообще думала,что умрёт, лежала пластом и не вставала какое-то время(неск.дней).

Вот. Поэтому я этой трансплантации боялась до жути и настраивала себя на то , что Бог даст- пронесёт( в хорошем смысле ), и она мне не понадобится.

Моменты разные были конечно, но все терпимо, без ужасов а Вы сейчас как, в ремиссии?

[Полянка65]

Добрый вечер!
Давно читаю данную ветку. Хочу сказать спасибо всем ее обитателем за оптимистический настрой и массу полезных советов!Очень рада возаращению Зои, если честно, то во многом благодаря ей обрела душевное равновесие, да и ее диагноз нам был ближе всего.у меня болен муж, мантийноклеточная лимфома с поражением лу средостения с прорастанием леаого главного бронха. Ст IIIA. Костный мозг не задет.IPI 3 балла. Риск низкий. Сначала тоже , как и Зое, поставили карциному, средостения, чуть от умерла от страха, а ИГХ показала сначала медиастенальная В крупноклеточная лимфома. ( делали в Герцена)Но лейчащий врач заставил сделпть пересмотр стекл в центре гематологии им Рогачева, и там уже нарисовался менее приятный диагноз. Но доктор сказал, что прогноз у нас благоприятный.Сейчас прошли 6 курсовХТ, протокол R-HiperCVAD/R-HMA. Перенесли все нормально. После 4 курса сделали КТ, опухоль уменьшилась на 80%( было 127х110х158, стало 47х35х75).через 2 дня идем на ПЭт кт. Бесплатно, живем в МО. Я , как раз , из за этого и зашла на ветку,рассказать, может кому надо. Начитавшись, как это сложно, решили все таки попробовать.хронология : 07..10 в пятницу у нашего онколога взяли направление , (сейчас ПЭТ КТ для жителей МО получают только через онкоцентр в Балашихе,) сразу звонок в онкоцентр, записали на вторник 11.10, приехали к назначенному времени, 15 мин, в очереди. 3 минуты у врача, и ВСЕ -направлние на руках в ООО Медицина на Тверской, звонок туда, говорят на октябрь записи нет, будет 22.10. Но предварительно взяли все данные на мужа, сегодня звонят и говорчт, что у них отмена на 21.10 и предлагают приехать. Едем в пчтницу( боюсь). Оказалось в итоге, что в Балашихе осталось много невыбранных квот на ПЭТ КТ и до конца года их надо выбрать. Так что, может кому надо. Простите за много буков

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

На первом курсе лежала в палате с одной женщиной,которая в тот момент проходила уже 5-ый курс, потом ей 6 курсов не хватило, и ей делали R-DHAP+пересадку. Во время пересадки видела её и разговаривала с ней. Лицо у неё было опухшее, она сказала,что всё разнесло, во рту все слизистые разбухли, а дёсны отстают от зубов, есть вообще невозможно и больно всё, и что это гораздо хуже обычного стоматита.
Ессно, я этим впечатлилась,т.к. с моими стоматологическими проблемами у меня бы при таком раскладе бОльшая часть зубов просто повываливалась бы.
Ещё многие говорят (и та пациентка тоже) про нескончаемый понос в течении недели, да такой, что просто невозможно от унитаза отойти
Ещё одна бывшая соседка по палате говорила,что вообще думала,что умрёт, лежала пластом и не вставала какое-то время(неск.дней).

Вот. Поэтому я этой трансплантации боялась до жути и настраивала себя на то , что Бог даст- пронесёт( в хорошем смысле ), и она мне не понадобится.

Мне в ГНЦ постовая медсестра Женя(Вы ее упоминали)сказала что зубы повыпадать могут от химии((

[Нирвана]

[QUOTE=Сергей 1986;369309]

Сообщение от Нирвана

6 курсов R-DA-EPOCH прописали,3 прошел,25-го на четвертый ложусь.

Как переносите, курсы длительные?

[Olushka_ina]

Сообщение от Нирвана

Моменты разные были конечно, но все терпимо, без ужасов а Вы сейчас как, в ремиссии?

Да, в ремиссии слава Богу. Пока на мабтере (ацеллбии).
А Вам назначили на 2 года мабтеру после трансплантации?

[Нирвана]

Сообщение от Olushka_ina

Да, в ремиссии слава Богу. Пока на мабтере (ацеллбии).
А Вам назначили на 2 года мабтеру после трансплантации?

Да, сначала говорили на три года, потом на два.

[Olushka_ina]

Сообщение от Нирвана

Да, сначала говорили на три года, потом на два.

а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.

[Нирвана]

Сообщение от Olushka_ina

а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.

По инструкции положено если иммунитет совсем садится, то начинают делать раз в три месяца и соответственно растягивать по времени.

[Сергей 1986]

[QUOTE=Нирвана;369313]

Сообщение от Сергей 1986

Как переносите, курсы длительные?

Да в принципе нормально,не жалуюсь. У многих хуже намного бывает. 5 суток с капельницей конечно утомляют,из побочек-снижение аппетита,бессонница во время курса бывает. После курса первые дня 3 немного мутное состояние (схожее наверное с похмельем),далее в принципе практически здоровым себя чувствую. Примерно к 10 дню после курса лейкоциты ниже 2 падают,приходится нейпомакс колоть. Работать между курсами к сожалению не получается,большие физ. нагрузки противопоказаны. Жалею что не офисный сотрудник)) Между 2 и третьим курсом решил зубами заняться,мне поставили вкладку,но видимо инфекция попала и когда лег на 3 химию,прям в ГНЦ удалять корень пришлось,оказалось там стоматолог есть. Но это думаю и без химии могло случиться)). У Вас лечение значительно серьезней было по-моему.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Olushka_ina

а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.

По словам В.Г.Потапенко (питерский гематолог) больше 2 лет нет смысла от мабтеры.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Мне в ГНЦ постовая медсестра Женя(Вы ее упоминали)сказала что зубы повыпадать могут от химии((

Знаю, у меня после 5-го курса спереди верхний клык выпал. Как после стоматита десна сильно опухшая была, так потом он сильно расшатался ,и после 5-го курса я его выплюнула просто дома. А нижние зубы разошлись после стоматита,который был на первом курсе, и в течении остальных курсов расходились всё больше,сейчас между ними промежутки,и один шатается. К сожалению, у меня раньше ещё снизу неск.зубов отсутствовало , но они отсутствовали в невидном месте, а спереди были ровные зубки.
Из-за того,что отсутствовало неск. зубов, зубам было,куда расходиться друг от друга. и теперь просто пипец
Ходила на консультацию к имплантологу, он сказал,что не взялся бы мне импланты ставить.
Лечила немногие уцелевшие зубы у заведующей поликлиники зубной, вот она мне всё подробно объяснила даже насчёт имплантов. Ну,как бы был у нас разговор про моё заболевание, насчёт повторится-не повторится(прямо она не спрашивала, но этот вопрос как бы висел в воздухе). Вот я сказала,что в случае,если вдруг будет рецидив, то уже только высокодозная хт и трансплантация стволовых клеток.
И она мне сказала:" Если будет трансплантация, то там будет такой период,когда все показатели крови скосячатся, и вот как у Вас тот зуб выпал, так Вы и импланты можете выплюнуть". Не факт ,конечно,что они вывалятся, но могут.
Эхх, денег у меня на них всё равно сейчас нету