Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Viktor47]

Сообщение от Нера

На сутенте я не долго, заканчивается 9 месяц. После первого курса была стабилизация, что то уменьшилось, что то в прежних размерах. После второго наметилось увеличение, но сказали что стабилизация. Скоро очередные исследования будут - посмотрим. Побочки особо не досаждают, со стоматитом справляюсь, вкус перестал меняться, давление немного поднимается. Слабость и суставы болят это основное, пью обезболивающие. Горит лицо. Но поняла что 4 недели через 2 - не выдержать. Вот как то так. Успехов нам всем.

Лицо тоже горит и краснеет хотя температуры нет. что принимаете от стоматита? Слабость тоже есть. Когда не пью сутент тахикардия . пульс 110 . когда пью 60-70.

[Нера]

Сообщение от Viktor47

Спасибо за ответ. Как долго вы на сутенте? Перерыв полностью выдеживаете? У меня на третий день перерыва все побочки пропадают . Да и из побочек только язык горит и меняется вкус. Полоскал рот корой дуба и бетадином -10 капель на 100 грамм воды.( И понял что легче переносится стоматиты полости рта. Это я пишу кто то спрашивал.)

Кстати мой врач золедронку почему то не назначает, говорит рано. Хотя метастазы в кости есть. Другие врачи хотели все сразу и лучи и кибер нож, вместо золедронки - эксживу. Но это частные - покупать у них препараты и т.п.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Viktor47

Лицо тоже горит и краснеет хотя температуры нет. что принимаете от стоматита? Слабость тоже есть. Когда не пью сутент тахикардия . пульс 110 . когда пью 60-70.

Да все похожее и у меня. От стоматита - стоматофит. Я его для профилактики начинаю полоскать пораньше. При отмене сутента падает давление, видимо поэтому и хуже становится. От тахикардии попробовала боярышник, пустырник, валериану. Вроде бы лучше.

[Viktor47]

[QUOTE=Нера;446466]Кстати мой врач золедронку почему то не назначает, говорит рано. Хотя метастазы в кости есть. Другие врачи хотели все сразу и лучи и кибер нож, вместо золедронки - эксживу. Но это частные - покупать у них препараты и т.п.

Эксджива от некроза не спасает если что а частники хотели потому что стоит она в три раза дороже зометы тем более если у них покупать.

[ЛюдмилаО]

Здравствуй, тутошний народ!!!! А я к вам со своей печалькой. Вот думала стоит писать, или кинуть в бездну. Ну вообщем пишу. Всё же совсем мало информации об опыте лечения иммунотерапией. Нет опыта и у наших врачей. Консилиум назначил мне пембролизумаб, химик посмотрел в телефон и радостно сказал...ааа это Кейтруда У меня печальная история. Я начну... Последняя надежда, что можно как то укротить рост мтс в печени, как ваза с цветами рухнула с комода. Ни таргентное, ни иммунотерапия не дают положительного результата, а до генотерапии мне не дотянуть ((( Хотя, таргентное лечение всё же коротко, но задерживало рост, а Кейтруда конкретно навредила печени. Все очаги увеличились и новые с большими размерами добавились! В лёгких тоже ничего хорошего, старые очаги немного уменьшились, и тут же новенький крепыш прилип. Получила 4 капельницы. С каждым днём прибывали силы, исчезало бессилие, появился долгожданный аппетит, набирался вес. Понять было сложно, то-ли шло восстановление после тяжелой операции, то-ли Кейтруда рулит. Я оживала, расцветала, как в пустыни оживает цветок после проливного дождя. Порой так увлекалась жизнью, что напрочь забывала о своей болезни. Было такое ощущение полёта, свободы. И сейчас прекрасно себя чувствую, только настроение другое. А проблема проклёвывалась уже с самой первой капельницы.Тогда надо было начинать бороться с побочкой. Ну, а кто мог подумать - анализы крови были практически все в пределах нормы, только алт и аст завышены и ни у кого не вызвали подозрения-волнения. К четвёртой капельнице были алт 128 аст 81 ( норма 31). и тут только назначили в таблетках гептрал 1200мг . До этого я самостоятельно назначила себе в день 400мг., потому, что не уверена была-надо ли. По своей инициативе мониторю кровь через каждые два дня. ВСЯ БИОХИМИЯ крови кипит без перерыва, рост идёт каждый день. ОАК в норме. Перешла на уколы. На сегодня алт 294 и аст 244. Сейчас задача остановить этот бешеный рост. 20-го к химиотерапевту, не знаю, что посоветует, боюсь отменит вообще всякое лечение. Останавливать лечение ну никак нельзя, а тут ещё время надо кровь восстанавливать ((( Ребят, ну а вам удачи!%%% Держитесь, как можно дольше на одном препарате!!! А я всё равно статистику поломаю, дотяну до 10 лет!!!!!!!!!
РS Помните, писала, что у меня при кашле выскочил кусочек лёгкого, так вот это был тромб, после операционный, который почти месяц сидел в лёгком.

[Navy_ska]

Мда, чем дольше пьешь сутент-тем тяжелее бороться с побочками. Мы пьем по схеме 4/2. К концу четвертой недели- все по максимуму. На лицо красное и отекшее- уже не обращаем внимание. Язык- рот- тоже местными средствами справляемся. Добавилась какая-то жуткая чувствительность зубов. И что-то непонятное с давлением.Раньше особо проблем не было с давлением. Сейчас ничем не сбивается.180/110 ЛОЗАРТАН особо не помогает. Посоветуйте, пожалуйста чем вы сбиваете давление? Держится уже несколько дней.Выпьешь таблетку- упадет на десятку, а дальше падать не хочет. Или скорую вызывать? Или уже подождать до окончания курса сутента(пару дней осталось).

[Нера]

Сообщение от Navy_ska

Мда, чем дольше пьешь сутент-тем тяжелее бороться с побочками. Мы пьем по схеме 4/2. К концу четвертой недели- все по максимуму. На лицо красное и отекшее- уже не обращаем внимание. Язык- рот- тоже местными средствами справляемся. Добавилась какая-то жуткая чувствительность зубов. И что-то непонятное с давлением.Раньше особо проблем не было с давлением. Сейчас ничем не сбивается.180/110 ЛОЗАРТАН особо не помогает. Посоветуйте, пожалуйста чем вы сбиваете давление? Держится уже несколько дней.Выпьешь таблетку- упадет на десятку, а дальше падать не хочет. Или скорую вызывать? Или уже подождать до окончания курса сутента(пару дней осталось).

Скорая вам скорей всего предложит таблеточку капотена - скорая помощь при давлении. А перейти на прием 2 через 1 неделю не пробовали. После давления 180 меня врач перевел на 2 через 1.

[mike59]

Сообщение от Navy_ska

Мда, чем дольше пьешь сутент-тем тяжелее бороться с побочками. Мы пьем по схеме 4/2. К концу четвертой недели- все по максимуму. На лицо красное и отекшее- уже не обращаем внимание. Язык- рот- тоже местными средствами справляемся. Добавилась какая-то жуткая чувствительность зубов. И что-то непонятное с давлением.Раньше особо проблем не было с давлением. Сейчас ничем не сбивается.180/110 ЛОЗАРТАН особо не помогает. Посоветуйте, пожалуйста чем вы сбиваете давление? Держится уже несколько дней.Выпьешь таблетку- упадет на десятку, а дальше падать не хочет. Или скорую вызывать? Или уже подождать до окончания курса сутента(пару дней осталось).

Доброго всем дня.
Я на сутенте с конца 2015. Не надо изводить себя схемой 4/2. Схема 2/1 работает практически также. последний год -14/10. От давления пью моксонидин. При 180 - спрей изокет.
Здоровья всем.

Добавлено через 14 минут

Сообщение от КитКэт

Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?

Не бегите впереди паровоза
Метастазы в легких у меня появились 5 лет назад. 2 группа инвалидности.
4 года принимаю сутент. Работаю. Когда нет побочек хожу в тренажерный зал. Главное сейчас - поскорее получить химию.
Удачи.

[КитКэт]

Спасибо! Хоть немного приободряете, а то совсем с ума схожу...онкоуролог по месту жительства рекомендует пэт - кт...Была у абдоминального хирурга. Рекомендовано обследование, то же пэт кт, кт с контрастом бп, пересмотр дисков, колоноскопия, эгдс..поджелудочная как первичный очаг под вопросом... немного отлегло.. полегче. А то я совсем духом упала.

[Надежда П.]

Сообщение от КитКэт

Спасибо! Хоть немного приободряете, а то совсем с ума схожу...онкоуролог по месту жительства рекомендует пэт - кт...Была у абдоминального хирурга. Рекомендовано обследование, то же пэт кт, кт с контрастом бп, пересмотр дисков, колоноскопия, эгдс..поджелудочная как первичный очаг под вопросом... немного отлегло.. полегче. А то я совсем духом упала.

Если позволите поделюсь нашим опытом.
В сентябре 2015 г. при обычном УЗИ обнаружены образования в поджелудочной. Это спустя 9 лет после удаления почки. Мы тогда сделали пункцию, которая показала, что это мтс. В апреле 2016 г. операция на поджелудочной. Через год примерно мтс в печени. Попали на КИ при ЦКБ (+ еще 2 года), сейчас на второй линий.

Добавлено через 31 минуту

Сообщение от Надежда П.

Если позволите поделюсь нашим опытом.
В сентябре 2015 г. при обычном УЗИ обнаружены образования в поджелудочной. Это спустя 9 лет после удаления почки. Мы тогда сделали пункцию, которая показала, что это мтс. В апреле 2016 г. операция на поджелудочной. Через год примерно мтс в печени. Попали на КИ при ЦКБ (+ еще 2 года), сейчас на второй линий.

Сейчас я думаю, что если бы нам сделали операцию раньше, возможно не было бы мтс в печени.... Но все сложилось так- как сложилось...

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=ЛюдмилаО;446501]Здравствуй, тутошний народ!!!! А я к вам со своей печалькой. Вот думала стоит писать, или кинуть в бездну. Ну вообщем пишу. Всё же совсем мало информации об опыте лечения иммунотерапией. Нет опыта и у наших врачей. Консилиум назначил мне пембролизумаб, химик посмотрел в телефон и радостно сказал...ааа это Кейтруда У меня печальная история. Я начну... Последняя надежда, что можно как то укротить рост мтс в печени, как ваза с цветами рухнула с комода. Ни таргентное, ни иммунотерапия не дают положительного результата, а до генотерапии мне не дотянуть ((( Хотя, таргентное лечение всё же коротко, но задерживало рост, а Кейтруда конкретно навредила печени. Все очаги увеличились и новые с большими размерами добавились! В лёгких тоже ничего хорошего, старые очаги немного уменьшились, и тут же новенький крепыш прилип. Получила 4 капельницы. С каждым днём прибывали силы, исчезало бессилие, появился долгожданный аппетит, набирался вес. Понять было сложно, то-ли шло восстановление после тяжелой операции, то-ли Кейтруда рулит. Я оживала, расцветала, как в пустыни оживает цветок после проливного дождя. Порой так увлекалась жизнью, что напрочь забывала о своей болезни. Было такое ощущение полёта, свободы. И сейчас прекрасно себя чувствую, только настроение другое. А проблема проклёвывалась уже с самой первой капельницы.Тогда надо было начинать бороться с побочкой. Ну, а кто мог подумать - анализы крови были практически все в пределах нормы, только алт и аст завышены и ни у кого не вызвали подозрения-волнения. К четвёртой капельнице были алт 128 аст 81 ( норма 31). и тут только назначили в таблетках гептрал 1200мг . До этого я самостоятельно назначила себе в день 400мг., потому, что не уверена была-надо ли. По своей инициативе мониторю кровь через каждые два дня. ВСЯ БИОХИМИЯ крови кипит без перерыва, рост идёт каждый день. ОАК в норме. Перешла на уколы. На сегодня алт 294 и аст 244. Сейчас задача остановить этот бешеный рост. 20-го к химиотерапевту, не знаю, что посоветует, боюсь отменит вообще всякое лечение. Останавливать лечение ну никак нельзя, а тут ещё время надо кровь восстанавливать ((( Ребят, ну а вам удачи!%%% Держитесь, как можно дольше на одном препарате!!! А я всё равно статистику поломаю, дотяну до 10 лет!!!!!!!!!
РS Помните, писала, что у меня при кашле выскочил кусочек лёгкого, так вот это был тромб, после операционный, который почти месяц сидел в лёгком.
Людмила, всегда впечатляет и вдохновляет ваш оптимизм и упорство. Вы солнышко наше, мы равняемся на вас и всегда рядом, слышите

[КитКэт]

Люди, сведущие..!! Хелп! Есть ли смысл в доп обследованиях, типа фгдс, снова кт? Вообще назначается пэт кт! По идее, все там будет видно! Один врач одно говорит, другой другое...