Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Debs]

Сообщение от Матильда 30

Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.

Здравствуйте. На самом деле практика мировая такова, что если не обнаружены метастазы, то только наблюдение. Я сейчас читаю американский сайт-там точно такая же тактика. Единственное-активное наблюдение- КТ, МРТ с контрастом (все тело+голова) и сцинтиграфия.
Хотя знаю человека, которая после удаления на всякий прошла Интерлейкин. Не знаю кто назначил и зачем-но вот есть один такой случай.

[Матильда 30]

Debs, спасибо за ответ. Но нам гистология показала опухолевые эмболы в кровеносных сосудах. Я очень боюсь метостаз. Получается, что рак в крови как бы частично присутствует.

[Debs]

Сообщение от Матильда 30

Debs, спасибо за ответ. Но нам гистология показала опухолевые эмболы в кровеносных сосудах. Я очень боюсь метостаз. Получается, что рак в крови как бы частично присутствует.

Думаю стоит обратиться к нескольким другим врачам (лучше продвинутым клиницистам, которые понимают международные практики) и спросить что они значат эти эмболы-закупорку либо наличие тех самых клеток. Это все, что я могу Вам сказать.

[Июля]

Папина дочка спасибо вам за ответ. Мне он полезен.
И вообще для форума голову МРТ надо проверять или по крайне мере вести дневник здоровья где внимательно и тщательно фиксировать изменения, мы проверяли легкие и брюшную полость по сути без конца а проблема появилась откуда не ждали , разные первичные симптомы кстати давление тоже симптом муж игнорировал и на мрт идти отказывался либо откладывал, когда уже проблемы явно полезли наружу тогла побежали на МРТ головы , метастаз и уже крупный более 5 см, к счастью не противопоказана хирургия,какие либо другие способы уже не помогли бы

берегите себя и своих близких.

[Litt]

Сообщение от Renata7474

Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.

Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?

Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?

Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?

Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?

Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.

Здравствуйте! На Вотриенте (аналог Сунитиниба из 1-й линии) у мамы был рост метастазов, сильные проблемы с давлением до гипертонического криза 215x150 с вызовом скорой. Следующим через 3 месяца после плохого ПЭТ КТ назначили Афинитор, первые 3 месяца он шел неплохо, но очередном ПЭТ было даже уменьшение локальное, но в основном рост метастазов. Оставили еще на 3 месяца и начались сильные проблемы: ухудшились показатели крови: гемоглобин упал постепенно до 78, поднять не получалось ничем - делали инъекции ферринжекта, пила хелатированное железо. Следующий ПЭТ также с плохой динамикой был.

Таким образом, после 9 месяцев таргетов дали направление на Опдиво. Качество жизни сильно улучшилось в плане энергии и самочувствия, показатели крови постепенно вернулись в норму или близко к ней. На сегодня сделали 12 вливаний Опдиво. Первый ПЭТ КТ показал рост метастазов, через 2 месяца (вчера) сделали новый ПЭТ КТ и НАКОНЕЦ-ТО стабилизация - что-то чуть выросло, что-то уменьшилось (причем в легких, что особенно приятно).

Это наш опыт, я здесь читал истории как на Афиниторе или Вотриенте люди успешно годами сдерживают рост.

По поводу зарубежных протоколов есть линия добавления к Опдиво на 4 капельницы препарата Ервой (Ипиломумаб). Нам врач в диспансере сказал, что это в случае негативной динамики на Опдиво, если стабилизация, то пока не нужно.

Параллельно со всем этим у нас шла золнедронка/эксджива по схеме с перерывом в 3 месяца после 6 курсов раз в 28 дней.

Про мутации опухолевой клетки ничего не знаю.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Debs

Ребят, кто из Москвы-помогите.
У отца гражданство России, но живем в Украине. Опдиво у нас по протоколам не назначают (не зарегистрировано), а ему, как у нас говорят врачи возможно и показано будет. Сейчас на вотриенте. КТ только в декабре. Хотим ехать в Москву. Подскажите толкового онколога и где искать? Может есть контакты? У папы T4N0M1 (легкие). Заранее благодарю!
И еще оффтоп вопрос: Если папа прописан в Улан-Удэ, сможет ли он в Москве по ОМС получить помощь и лечение и стать на учет?

Для получение Опдиво понадобится направление от онколога по месту жительства, можно и в Улан-Удэ, а также результаты обследований. Полный список документов для госпитализации лучше уточнить в клиниках, где делают капельницы. Вроде сейчас уже не только в Москве.

[Июля]

Litt
вы всегда делаете только ПЭТ КТ для контроля вместо стандартного КТ с контрастом?
И если кто то владеет информацией по Опдиво - применяется при любой локализации метастаз , место нахождения метастаз не имеет значения?

[Litt]

Сообщение от Матильда 30

Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.

Не врач, но мне кажется, что всё равно лучше сделать КТ с контрастом или ПЭТ КТ, если средства позволяют, а также сциентографию. И внимательно следить за показателями крови - высокое СОЭ на фоне снижения аппетита - верный признак рака. Боли в костях также могут косвенно свидетельствовать о наличии болезни.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Июля

Litt
вы всегда делаете только ПЭТ КТ для контроля вместо стандартного КТ с контрастом?
И если кто то владеет информацией по Опдиво - применяется при любой локализации метастаз , место нахождения метастаз не имеет значения?

У мамы аллергия на йодосодержащий контрастный препарат, поэтому делают ПЭТ КТ. Был опыт с начавшимся отеком Квинки при КТ с контрастом. Опдиво вроде как применяется при почечно-клеточном раке, про его эффективность против конкретных расположений метастазов врачи ничего нам не говорили.

[Ольга Б.]

Сообщение от Viktor47

Поделитесь опытом кто какими препаратами и как понижал давление на инлите. я принимал неделю по 5мг потом перешел на 10 через пять дней решил купить препарат для контроля давления. померял 158 на 95 пульс 90. за два года приема вотриента и афинитора давление не поднималось ни разу

Виктор, поняла, что на инлите вы недолго были . удалось ли вам на инлите стабилизировать давление? чем?

пс: мама второй курс заканчивает по 5 мг и последние 2 недели прям беда с давлением. 160-180/90 и пульс под 100 (свое давление пониженное было). сегодня даже скорую вызывали. никак стабилизировать его не можем.

[Июля]

никто не сталкивался с тем чтобы проходить ПЭТ КТ полностью в том числе и голову включительно ? в нашем случае теперь головной мозг тоже под регулярным контролем возникает мысль можно ли за раз сделать обследование всего

[Нера]

Сообщение от Июля

никто не сталкивался с тем чтобы проходить ПЭТ КТ полностью в том числе и голову включительно ? в нашем случае теперь головной мозг тоже под регулярным контролем возникает мысль можно ли за раз сделать обследование всего

Мой врач почему то против ПЭТ. А в голове ПЭТ не видит метастаз. Разве что большие. Лучше МРТ с контрастом.Грудную клетку - КТ