Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Людмила638]

Сообщение от ЗвезДа77

Добрый день, у моего мужа мтс в такие лимфоузлы, за полгода выросло с два раза и срослись в конгломерат, хотели вырезать- открыли и закрыли.
Сначала вотриент- на нем они и выросли, потом афинитор и ленвима- не смог перенести, сейчас Оптиво пробуем. НО каждая история индивидуальна. Поэтому наблюдайте.

ЗвезДа77, вы только начали Опдиво? Сегодня по папе получила консультацию (от питерской клиники). Советуют добиваться иммунотерапии Опдиво. Вам где назначали этот препарат, в вашем онкоцентре, ваши врачи? Долго ждали? Как переносится?

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ЛюдмилаО

Здравствуйте! В Боткина, после операции предлагали. Надо было подождать, когда вызовут. Я не стала ждать, пошла в МЕДСИ , там назначили иммунотерапию. Опдиво, дома Кейтруду, ну и понеслось. Надобность в химэмболизиции само собой отпала. На консилиуме этот раз спросила про химэмболизацию. Ответили, москвичи вправе вам назначать всё что хотят. Мы считаем вам это не нужно. Живите, набирайте сил с преднизолоном. Да тогда весной у меня были анализы хорошие и проблема была только с печенью. Сейчас я не знаю, что надо спасать, всё на грани (лёгкие, печень, брюшина) Очень надеюсь, что высокие анализы приведу в порядок, т.к. идёт снижение, но не так быстро. На следующей неделе делаю контроль и если всё ок, то полечу или в Санкт Петербург или в МЕДСИ. Ну и побочки прут, я не могу самостоятельно ходить, держусь за стенку, сильнейшее головокружение по утрам, пока не выпью преднизолон и только во второй половине дня я огурчик. Вообщем не сдаюсь, у меня есть ещё силы лечиться.

Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?

[ОльгаНН]

ЛюдмилаО,спасибо! Вот ведь можете заставить задуматься....Про заживление раны от киберножа на фоне таргетов я не думала. Но,мне кажется,там раны как таковой не должно быть.Поищу что-то по этому поводу. Правда я не раз читала про плохую заживаемость ран на фоне таргетной терапии,однако мой муж часто получает небольшие царапины и ранки(любит позаниматься хозяйством) и все нормально быстро заживает.....хотя опять же есть повод задуматься,не показатель ли это слабой работы таргетов...

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Матильда 30

ЛюдмилаО, здравствуйте! Прошу вашего совета. Папе удалили почку, диагноз рT3aMoNo, G3. Не назначили никакого лечения, только наблюдение. Я наседала на врачей, но они говорят, что как показали исследования, терапия в данном случае никак не влияет на возникновение рецидива. Я уже думаю, может они не назначают из экономии, чтобы не было дополнительных трат на лечение. Все-таки G3 достаточно агрессивная. Напишите, пожалуйста, своё мнение. Для меня это очень важно. Я вся измучилась, каждый день думаю, что может мы теряем драгоценное время? Опухоль у нас была больших размеров. Неужели в крови ничего не остаётся?

Здравствуйте! Ой, я уже как Ванга становлюсь. Так и до греха не долго Если не опираться на мнение одного форума, а тем более одного из его участников, то можно собрать достаточно информации по онкологии. Главное не надо паниковать. Изучил проблему, составил план и дыши свободно, работай. И голова кругом не пойдёт и свет в тунели ясным будет. Я информацию когда то брала на ютюбе, записи конференций , научных докладов в медицинских спецжурналах. По нашим российским протоколам после нефроэктомии не назначают никакого лечения. Поэтому тактика у вашего врача правильная!!!!! У вас 3 ст. не 4 ст. нет распространения зрелых клеток. А сами злые клетки, которые ещё совсем не клетки уже в организме есть злые, но спящие. Их постоянно рожает поломка ДНК, что привело нас к онкологии. С ними сейчас не надо бороться, они спят и не реагируют ни на какое лечение. Бесполезно их тыркать интерфероном, таргентом. Ученые проводили эксперименты, делали профилактическое лечение, ничего не изменилось. В определённый срок созревшие клетки вылазит на сцену своего театра. И тут организм если после профилактики, немного уже потрепанный не в такой силе будет им сопротивляться. Во время профилактики он принимал не витаминки. Потерял напрасно силу. И эти клетки мтс как выспятся, так и появятся, могут появиться и через 10 лет и через 10 дней, у меня через 3 года. У кого какой сон. И ничего вы с этим не сделаете, на сегодняшний день нет профилактического лечения, может в будущем их будут душить в спящем состоянии, а пока нет. Надо расслабиться и жить, не ждать, не трястись. Беречь себя без фанатизма (диета, прогулки, работа, отдых, пейте чагу, если пойдёт, вроде не вредит) Жить сегодня! Новизну жизни устроить, драйф получить. Я вот рафтинг полюбила. Я жалею, что три года истерила, потеряла целых три года, а сейчас радуюсь одному дню, просто рада что есть утро, день, вечер. Всё хапаю театр, музыка, книги, сад, наслаждаюсь. Бессонница меня не мучает, потому что не страдаю, я это принимаю как дополнительно время к жизни. Зачем страдать, что даст мне для жизни? Поменять яркие краски на серые сопли, не хочу Да, а вы действительно теряете время. Время отпущено для жизни. Зачем? Вам до мтс ещё жить, да жить. Хоть на голове ходите, хоть в поле войте ничего не измениться. Мы "залётные" единственное, что можно сейчас делать следить за научными открытиями в области онкологии, в частности рака почки. А сейчас как из рога изобилия столько новинок сыпется и есть надежда, что людей перестанет с такой скоростью косить. Вот в других локализациях рака нашли же профилактические медикаменты, значит найдут и для нас. Терпенье! Лечение! Удача! Наш триколор

Добавлено через 26 минут

Сообщение от Людмила638

Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?

Как это отравлено? Не лады с жкт? В стационар!!!!!!!! к терапевту. Он и гастроэнтеролог, гепатолог, и онколог. У него шире поле видения, чем у каждого спец профи.
Капали месяц в стационаре гептрал и глюкозы. Урсосан мне на второй день отменили, может вспомнили, сто нет у меня желчного. Отменили и ладно. Дома укол 800 мл гептрал раз в день. Омепрозол два раза в день. Спрашивала, зачем глюкоза, это сахар. Для поддержания сил. Какие силы я так и не поняла. В больницу поступила в отличном физическом состоянии, такой и выписали, а вот дома да стал сдувались воздушный шарик. Ребят, я лечилась в терапевтической отделении, там практически все лечились от побочек онкологии и ещё сахарный диабетчики были. Мне повезло, что именно туда я попала. А направили меня в онкологическое отделение, просилась к гепатологам или пульманологам. Если у вас возникли проблемы Проситесь только в терапевтическое отделение. Там всё почистят и пролечат. Не получается добром вызывайте скорую и настаивайте только терапевтическое. Даже не знала, что такое может быть. Такое впечатление как будто подпольно лечат онкобольных, реально. Не слушайте, когда вам говорят, а что вы хотите... да мы онкобольных не лечим иди к своему местному онкологу. Не слушайте. Не будьте послушными. Лечат. Просто больницы забиты и им как то бедным надо выкручиваться. Даже без скандала у вас всё получиться. Упор и ещё Упор - хочу жить, вы мне в этом не откажите и бац маску с улыбкой на лицо Не надо бояться, что вы от них зависите, даже не думайте об этом. Цель: вам надо лечиться.

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Людмила638

Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?

Как это отравлено? Не лады с жкт? В стационар!!!!!!!! к терапевту. Он и гастроэнтеролог, гепатолог, и онколог. У него шире поле видения, чем у каждого спец профи.
Капали месяц в стационаре гептрал и глюкозы. Урсосан мне на второй день отменили, может вспомнили, что нет у меня желчного. Отменили и ладно. Дома укол 800 мл гептрал раз в день. Омепрозол два раза в день. Спрашивала, зачем глюкоза, это сахар. Для поддержания сил. Какие силы я так и не поняла. В больницу поступила в отличном физическом состоянии, такой и выписали, а вот дома да стал сдуваться воздушный шарик. Ребят, я лечилась в терапевтической отделении, там практически все лечились от побочек онкологии и ещё сахарный диабетчики были. Мне повезло, что именно туда я попала. А направили меня в онкологическое отделение, просилась к гепатологам или пульманологам. Если у вас возникли проблемы Проситесь только в терапевтическое отделение. Там всё почистят и пролечат. Не получается добром вызывайте скорую и настаивайте только терапевтическое. Даже не знала, что такое может быть. Такое впечатление как будто подпольно лечат онкобольных, реально. Не слушайте, когда вам говорят, а что вы хотите... да мы онкобольных не лечим иди к своему местному онкологу. Не слушайте. Не будьте послушными. Лечат. Просто больницы забиты и им как то бедным надо выкручиваться. Даже без скандала у вас всё получиться. Упор и ещё Упор - хочу жить, вы мне в этом не откажите и бац маску с улыбкой на лицо Не надо бояться, что вы от них зависите, даже не думайте об этом. Цель: вам надо лечиться.

[Матильда 30]

Сообщение от ЛюдмилаО

Здравствуйте! Ой, я уже как Ванга становлюсь. Так и до греха не долго Если не опираться на мнение одного форума, а тем более одного из его участников, то можно собрать достаточно информации по онкологии. Главное не надо паниковать. Изучил проблему, составил план и дыши свободно, работай. И голова кругом не пойдёт и свет в тунели ясным будет. Я информацию когда то брала на ютюбе, записи конференций , научных докладов в медицинских спецжурналах. По нашим российским протоколам после нефроэктомии не назначают никакого лечения. Поэтому тактика у вашего врача правильная!!!!! У вас 3 ст. не 4 ст. нет распространения зрелых клеток. А сами злые клетки, которые ещё совсем не клетки уже в организме есть злые, но спящие. Их постоянно рожает поломка ДНК, что привело нас к онкологии. С ними сейчас не надо бороться, они спят и не реагируют ни на какое лечение. Бесполезно их тыркать интерфероном, таргентом. Ученые проводили эксперименты, делали профилактическое лечение, ничего не изменилось. В определённый срок созревшие клетки вылазит на сцену своего театра. И тут организм если после профилактики, немного уже потрепанный не в такой силе будет им сопротивляться. Во время профилактики он принимал не витаминки. Потерял напрасно силу. И эти клетки мтс как выспятся, так и появятся, могут появиться и через 10 лет и через 10 дней, у меня через 3 года. У кого какой сон. И ничего вы с этим не сделаете, на сегодняшний день нет профилактического лечения, может в будущем их будут душить в спящем состоянии, а пока нет. Надо расслабиться и жить, не ждать, не трястись. Беречь себя без фанатизма (диета, прогулки, работа, отдых, пейте чагу, если пойдёт, вроде не вредит) Жить сегодня! Новизну жизни устроить, драйф получить. Я вот рафтинг полюбила. Я жалею, что три года истерила, потеряла целых три года, а сейчас радуюсь одному дню, просто рада что есть утро, день, вечер. Всё хапаю театр, музыка, книги, сад, наслаждаюсь. Бессонница меня не мучает, потому что не страдаю, я это принимаю как дополнительно время к жизни. Зачем страдать, что даст мне для жизни? Поменять яркие краски на серые сопли, не хочу Да, а вы действительно теряете время. Время отпущено для жизни. Зачем? Вам до мтс ещё жить, да жить. Хоть на голове ходите, хоть в поле войте ничего не измениться. Мы "залётные" единственное, что можно сейчас делать следить за научными открытиями в области онкологии, в частности рака почки. А сейчас как из рога изобилия столько новинок сыпется и есть надежда, что людей перестанет с такой скоростью косить. Вот в других локализациях рака нашли же профилактические медикаменты, значит найдут и для нас. Терпенье! Лечениеоб этом. Цель: вамлечиться

. ЛюдмилаО, спасибо большое за ответ! Ваше мнение для меня не менее ценно, чем мнение врачей! Дай Бог, чтобы так все и было. И чтобы нашли способ полностью излечиться от этой болезни!

[Людмила_А]

Сообщение от Debs

Ребят, привет.
Кто из РФ-линк на все КИ в РФ -идет набор по многим: https://ikcc.org/clinical-trials-search/ на английском. На сайтах РФ не все нашла, но они точно есть. Может кому полезно будет.

На днях ждала результат КТ и МРТ мужа, познакомилась с прекрасной женщиной. Ей в ЛРЦ после операции по РМЖ предложили КИ, она отказалась. Лечат ее химиотерапией. А соседка по палате согласилась, и пока ждала вызова на КИ (очень долго) - квоты на КИ закончились, прошло много времени, и квот на ХТ для нее теперь нет.

Добавлено через 21 минуту

Сообщение от Нера

кто принимал золедроновую кислоту? Какие побочки? Не поделитесь?

Нера, мужу колят золендронку. Раз в три месяца. Прочитали, что надо медленно вводить. Поэтому муж просит об этом , и ему вводят медленнее всех. Пока побочек не было (тьфу тьфу). Нам онколог назначил раз в три месяца колоть и сказал, что могут быть осложнения с челюстью. (химиотерапевт первоначально назначил раз в месяц).
Кстати, об этом же писал Виктор 47. Ему удалили зубы, был некроз челюсти, не мог с этим справиться....

[Людмила_А]

Сообщение от ЛюдмилаО

Всё правильно ваш доктор говорит. Полыхнёт. Ещё как полыхнуло у меня в последнюю операцию. Но тогда в 2015г.когда мне предложили резекцию печени с одним мтс, и это было по правилам протокола лечения. Я доверяла и сейчас верю своему профессору. Он мне делал первую операцию, он и взялся за печень. И у меня тогда ничего не полыхнуло. В 2016г. после открытой операции на печени, было подозрение на мтс на печени, по факту воспаление от прошлой операции, тоже ничего не полыхнуло. Только, через 3 месяца после операции всё же пишут мтс в печени уже 2 шт. Док сказал больше туда он не полезет, лечись таргентами. Тогда просила его киберножом, он отвечал, если посчитал нужным, сделал бы. Почему не полыхнуло?Тогда видимо ещё иммунитет был здоров, поэтому так и были единичные мтс, ничего и нигде не рассыпалось. Печень работала нормально, анализы в норме. И док предлагал только таргент, никаких вмешательств. Потому что таргенты останавливали процесс на какое время, потом опять начинало потихоньку!!!!!! рости. А вот в июне 2019 г. опеперация Хиросимой взорвалась. Что повлияло? Истрёпан таргентами организм, или время пришло созревших мтс??? Росыпь в лёгком! Там уже всё чисто было, лимфрузлы потихоньку сдувались. Ещё бы чуть-чуть и про лёгкие забыла. На июньской операции печень доставали, крутили со всех сторон, проводили консилиум, приглашали главврача и открытый космос на 4 часа. Не знаю, что там происходило, но печень разом в каждой доле по несколько круглых шаров на майском мрт. Лёгкие никто не трогал, в итоге обе доли множественными покрылись на майском кт. Вся брюшина полна каких то лимфоузлов по животу. Только одна первая была правильная операция, остальные не принесли должного эффекта, и последняя сократила мне жизнь в разы. Я знала, что так будет, знала, что печень не вылечится, но какой то шьёрт мне неумолимо шептал.... выкинь выкинь всю гадость от себя, хотя бы ещё год проживешь.
Не хватило воли сдержаться. Не лечаться, не исчезают мтс при раке почки в печень,- операционно однозназно, и на таргентах не лечиться, но тут хотя бы сдерживать можно годами. Если медленно растёт мтс, как у меня было в правой доле, так за это время потихоньку выросла левая доля и всё было ок. Печень вопреки всему востанавливалась. Постепенно одна доля уходила, а вторая доля росла, а я жила. И левая доля у меня сейчас больше правой, но к сожалею она уже тоже поражена.

Людмила, я так расстроилась за вас, слезы текут, уже почти 2 часа ночи, не могу уснуть.
Людочка, вы хотите ехать или в Питер или в Медси. Я подписана на онколога Павла Борисова в инстаграм (уже писала о нем). Найдите его, напишите ему: в инстаграм oncolog_borisov , он из Питера.
Пишет, что много нового в лечении рака почки, участвует во многих международных симпозиумах. https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/ . Еще говорил, что много нового в лечении: журнал "Онкология" №3 2019. Он в курсе всего нового, а это немаловажно. Когда наши пульмонологи, таракальный хирург, никто не мог помочь нам, я попросила у него помощи и он моему мужу заочно помог.
Люда!!! Пробуйте, очень надеюсь!!! Бодрости вам, жить еще много-много времени)))

[Людмила638]

Дорогие форумчане, у меня ещё вопрос. У кого-то был диагностирован хромофобный вариант почечно-клеточного рака почке? У папы именно такой по данным гистологии. А основные исследования, как я поняла, всегда проводились для светло-клеточного типа. Хромофобный тип - самый редкий. Кто с ним сталкивался? Какое лечение получали? Как прогрессировал? У папы по злокачественности G1, нам говорили, что медленно растёт. А вот сейчас он дал мощнейший рост буквально за пару месяцев...

[Debs]

Сообщение от Людмила_А

Людмила, я так расстроилась за вас, слезы текут, уже почти 2 часа ночи, не могу уснуть.
Людочка, вы хотите ехать или в Питер или в Медси. Я подписана на онколога Павла Борисова в инстаграм (уже писала о нем). Найдите его, напишите ему: в инстаграм oncolog_borisov , он из Питера.
Пишет, что много нового в лечении рака почки, участвует во многих международных симпозиумах. https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/ . Еще говорил, что много нового в лечении: журнал "Онкология" №3 2019. Он в курсе всего нового, а это немаловажно. Когда наши пульмонологи, таракальный хирург, никто не мог помочь нам, я попросила у него помощи и он моему мужу заочно помог.
Люда!!! Пробуйте, очень надеюсь!!! Бодрости вам, жить еще много-много времени)))

Людмила, присоединяюсь к словам выше! И еще хотела уточнить, пробовали ли Вы Кабозантиниб? Он особенно хорошо сокращает печеночные мтс. Там есть разные дозировки -40,60. 80 и больще-не прописывают обычно. Это TKI высокого спектра. Покрывают больше всего точек.

Добавлено через 37 минут

Сообщение от Людмила638

Дорогие форумчане, у меня ещё вопрос. У кого-то был диагностирован хромофобный вариант почечно-клеточного рака почке? У папы именно такой по данным гистологии. А основные исследования, как я поняла, всегда проводились для светло-клеточного типа. Хромофобный тип - самый редкий. Кто с ним сталкивался? Какое лечение получали? Как прогрессировал? У папы по злокачественности G1, нам говорили, что медленно растёт. А вот сейчас он дал мощнейший рост буквально за пару месяцев...

Я читала истории хромофобных пациентов и единственный нюанс-им не очень откликается иммунотерапия, а вот TKI (вотриент, сутент, кабозантиниб) достаточно хорошо.
Может Вам здесь будет полензно посмотреть: https://www.smartpatients.com/conversations там где поиск вбейте chromophobe renal cell carcinoma

Там будет много историй пациентов, их лечение и результаты. На иконке каждого указан профайл-если нажать, можно увидеть описание, течение болезни от начала с указанием методов лечения и дозировок. Может это будет полезней.
Там я и прочла, что уммунотерапия для хромофобного типа не всегда эффективна.

[Людмила638]

Сообщение от Debs

Я читала истории хромофобных пациентов и единственный нюанс-им не очень откликается иммунотерапия, а вот TKI (вотриент, сутент, кабозантиниб) достаточно хорошо.
Может Вам здесь будет полензно посмотреть:

Там будет много историй пациентов, их лечение и результаты. На иконке каждого указан профайл-если нажать, можно увидеть описание, течение болезни от начала с указанием методов лечения и дозировок. Может это будет полезней.
Там я и прочла, что уммунотерапия для хромофобного типа не всегда эффективна.

Спасибо огромное за ссылочку! Буду смотреть!
Иммунотерапия нам и правда не зашла. На интерфероне был рост. На сутенте положительная динамика. А вот замена импортного сутента на наш сунитиниб не зашла тоже - мел у них там, что ли, вместо лекарства... как будто папа вообще ничего не пил последние два месяца, даже побочки не такие были, как на сутенте. Сейчас ждём сорафениб, опять же, российский - уже страшно...