Лимфома

[Маргарита86]

Всем добрый вечер! Потеряла я вас, комп слетел, да и дома не было, пока сын лечился, жила с ним. В сентябре мы закончили лучевую терапию, 18 ноября было первое обследование, завтра результат. Сыночек живет полной жизнью, видимо, надоели больницы, он начал танцевать! Никогда не танцевал, но встретилась девушка, натура увлеченная танцами, затянула его! И это здорово! Занимается спортом - это для него отдушина. Ни грамма сахара - теперь это его убеждение! Благодарит жизнь за это испытание! Смотрю на него и бесконечно горжусь им!
Мой коллега, у которого была 3 стадия той же лимфомы, тоже выкарабкался! Правда, ему пришлось хл****ть полную ложку всей прелести: высокодозную хт и аутетрансплантацию. Сейчас восстанавливается.
А я себя поймала на мысли, что несмотря на все события, год был хорошим: нам дали возможность лечиться и справиться со всеми трудностями. Конечно, еще разгребаем последствия: сына уволили, фирма обанкротилась, деньги так и не заплатили, сейчас он в поисках себя (и имеет на это права, потому что он на все 100 понимает, что жизнь не стоит тратить на ненужные вещи), ушли некоторые люди из нашей жизни, закрываем долги, зализываем раны. И страх живет, засел глубоко, что вдруг вернется. Но мы живем!
Желаю всем сил, терпения и ЛЮБВИ, к себе, к родным и к жизни!

[Alekon]

Сообщение от Георгиий

Такие статьи - нам в помощь; зная об этом , нужно добиваться верного диагноза, соответствующего лечения, ведь на кону-жизнь. Мой пример : полтора года упущены по моему незнанию и их молчанию...

Вот совершенно с Вами согласна!!!

[Вера717]

Сообщение от елена117

Вот именно это меня и повергает в глубочайшую задумчивость, которая временами сменяется жаждой деятельности, а именно обойти всех гематологов города, чтобы все подтвердили в едином порыве - "да, Вам не нужна мабтера".
На самом деле, как мне объяснили после консилиума, что по современному положению В-крупноклеточные лимфомы при отрицательном ответ ПЭТ-КТ не нуждаются в поддержке мабтерой (я даже на онкофорумах задавала этот вопрос, и тоже получила ответ про то, что не надо).
И все равно в подкорке сознания живет мысль, что меня именно меня обделили(это шутка)
Всем огромного здоровья!

Я тоже читала, что протокол r-chop подразумевает поддерживающию терапию мабтерой раз в 3 месяца 2 года после основного лечения. Но в заключении нашего доктора мабтера выписана только на курс лечения, также и в песочке назначили (ездили туда параллельно на консультацию). Обязательно выясню этот момент.

[Белка 02051963]

Сообщение от Alekon

Крепитесь, боритесь, жизнь того стоит. Мне в первый раз 8 чопов влили. И сейчас сдаваться не собираюсь!

Держитесь. У меня так же было. Спасалась маслянистым раствором из трав- не помню названия. Все пройдет. Вес тоже наберете. Только бы заразу убить.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Вера717

Я тоже читала, что протокол r-chop подразумевает поддерживающию терапию мабтерой раз в 3 месяца 2 года после основного лечения. Но в заключении нашего доктора мабтера выписана только на курс лечения, также и в песочке назначили (ездили туда параллельно на консультацию). Обязательно выясню этот момент.

Я капала 2 года, после пересадки. Каждые пол года по 4 капелиницы.

[Сергей 1986]

Сообщение от Anatoly84

Я конечно черноты не хочу нагнетать, но в выписках после лечение стоит "ремиссия", а не выздоровление. Выводы делайте сами...ну тяжелую физическую работу так же не рекомендуют врачи..как и тяжёлые тренировки. В жарких да, болеют, но у них и организм изначально иной и гены тоже под влиянием окружающей среды. Не задумывались почему например люди живущие в южных странах имеют чёрную кожу?Тоже что и у животных - "мимикрия" - приспособление к условиям. Поскольку там постоянно палящее солнце - то кожа имеет чёрный цвет и они не сгорают, а мы в их краях - моментом!

П.с грипп и иные простудные заболевания не имеют отношения к расширению сосудов т.к поднятие температуры тела - это реакция на инфекцию(воспаление).

Мы и в нашей полосе летом легко сгораем,солнечные лучи скорее вредят радиацией, чем перегревом. И когда на улице +30 полностью уберечься от перегревов проблематично. Насчет метастазирования под действием усиленного кровотока-в теории похоже на правду,но на практике...может мне просто повезло,но как раз у меня опухоль осталась в пределах средостения,несмотря на солидные размеры,хотя незадолго до того как ее у меня обнаружили я и побывал на спортивных сборах,и в бане,и просто перегревался(а болячка появилась значительно раньше,симптомы были,я только их не замечал),и по идее должен был давно разнести ее по всему организму. Единого мнения нет,даже врач мне сказала что на счет перегревов-это теория,точно никто не знает. При повышенной температуре во время простуды,кстати чсс увеличивается,и кровоток скорее всего тоже. И надеюсь все же у нас всех будет не просто ремиссия а выздоровление!

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Alekon

Добрый вечер, уважаемые форумчане.
Прошу помощи и совета. Подскажите, куда можно обратиться в Москве за консультацией (возможно платной) для назначения лечения. Я из Воронежа. Здесь и проходила первичное лечение. Лечили р-чопом, из рук вон плохо. Потом лучами. Ремиссия была всего год. Сейчас у меня рецидив. Жду квоту на ПЭТ КТ. Потом будут посмотреть. Но я хотела бы получить в Москве грамотную консультацию по протоколу лечения, пока не поздно. У меня нхл (в-мелкоклеточная лимфома/хронический лимфолейкоз).

В ГНЦ можно попробовать,если не ошибаюсь районный онколог/гематолог может направление дать

[Полянка65]

Сообщение от Сергей55

Почему же у нас тогда всё больше придерживаются стандартных форм лечения ? У нас вот R-CHOP и даже альтернатив не предлагали, хоть бесплатно, хоть платно

Мужу , как раз, в МОНИКИ, назначили r-chop, я врача спрсила, при мантийно клеточной разве этот протокол годится?, он мне сказал, что на первом этапе не важно, какая лимфома, а потом будет видно. Хорошо, что у нас была возможность выбора лечащего и врача и клиники, мужу делали протокол HuperCVAD/HDARAC. Только поэтому, я думаю, нам хватило 6 курсов до ПР.Надеюсь, и дальше все будет хорошо. А если бы мы делали r-chop ?

[Сергей 1986]

Сообщение от елена117

Вот именно это меня и повергает в глубочайшую задумчивость, которая временами сменяется жаждой деятельности, а именно обойти всех гематологов города, чтобы все подтвердили в едином порыве - "да, Вам не нужна мабтера".
На самом деле, как мне объяснили после консилиума, что по современному положению В-крупноклеточные лимфомы при отрицательном ответ ПЭТ-КТ не нуждаются в поддержке мабтерой (я даже на онкофорумах задавала этот вопрос, и тоже получила ответ про то, что не надо).
И все равно в подкорке сознания живет мысль, что меня именно меня обделили(это шутка)
Всем огромного здоровья!

По-моему при индолентных мабтера нужна после лечения

[Полянка65]

Сообщение от Белка 02051963

Так сразу не вспомню, но у меня забор клеток делали, когда я приезжала на курсы ХТ- 3 или 4 раза делали забор. Там ведь тоже нужно определенное кол-во. А потом , после высокодозки- сделали пересадку.

Добавлено через 1 минуту


Я лечилась в 2010-2011 годах и мне врачи тогда сказали, что протокол лечения один везде одинаков- и в Германии и в Израиле и в России. Единственное- там дорого, потому что дорогой уход

Добавлено через 1 минуту


У вас 1,5 года, а у меня 5 лет( упущены)

спасибо! Значит все правильно!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Маргарита86

Всем добрый вечер! Потеряла я вас, комп слетел, да и дома не было, пока сын лечился, жила с ним. В сентябре мы закончили лучевую терапию, 18 ноября было первое обследование, завтра результат. Сыночек живет полной жизнью, видимо, надоели больницы, он начал танцевать! Никогда не танцевал, но встретилась девушка, натура увлеченная танцами, затянула его! И это здорово! Занимается спортом - это для него отдушина. Ни грамма сахара - теперь это его убеждение! Благодарит жизнь за это испытание! Смотрю на него и бесконечно горжусь им!
Мой коллега, у которого была 3 стадия той же лимфомы, тоже выкарабкался! Правда, ему пришлось хл****ть полную ложку всей прелести: высокодозную хт и аутетрансплантацию. Сейчас восстанавливается.
А я себя поймала на мысли, что несмотря на все события, год был хорошим: нам дали возможность лечиться и справиться со всеми трудностями. Конечно, еще разгребаем последствия: сына уволили, фирма обанкротилась, деньги так и не заплатили, сейчас он в поисках себя (и имеет на это права, потому что он на все 100 понимает, что жизнь не стоит тратить на ненужные вещи), ушли некоторые люди из нашей жизни,

закрываем долги, зализываем раны. И страх живет, засел глубоко, что вдруг вернется. Но мы живем!
Желаю всем сил, терпения и ЛЮБВИ, к себе, к родным и к жизни!

Спасибо за хорошие и нужные слова! Все будет хорошо! Скажитеё а как Ваш знакомый перенес аутоТСК? Очень тяжело? У меня муж готовится к этому сейчс.

[Pavel54]

Я один такой у которого вечно страх перед капельнцой,аж потрясывает?(

[Сергей55]

Сообщение от Pavel54

Я один такой у которого вечно страх перед капельнцой,аж потрясывает?(

[URL=http://pixs.ru/showimage/0f6710d54d_7361591_24119217.jpg][/URL]