Лимфома

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Сергей 1986;372207][QUOTE=ЛюбовьА;372205]

Сообщение от Olushka_ina

И В- клеточные и Т- клеточные относятся к неходжинским. Все сейчас лечится,главное- правильный диагноз . Мне делали небольшую операцию чтоб уточнить какая именно лимфома,брали биопсию из опухоли средостения. Если вылезли наружные лимфоузлы,тогда без операции обойтись можно,только химией. Так как операция у вашей мамы была,странно что точный диагноз не установили,надо в Москву или Питер...или ещё где нормального гематолога найти.

Спасибо Сергей, уточняю, написала Потапову, как посоветовали....

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Anatoly84

Добрый вечер! Основной диагноз к нему не имеет отношение, это понятно. Хирурги в нервах не очень-то и разбираются...а до операции у мамы не было забывчивости и шаткой походки, частых головокружений?

Добрый вечер Сергей! Нет не было! Была нервозность и обмороки на нервной почве, но эта у нее много лет, она учителем в школе много лет от работала и проблемы с сердцем с детства... Но единственное нервное иногда даже агресивное поведение усиливалось, последние годы...

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Сергей 1986

Спасибо за поздравление)

Добавлено через 6 минут


У меня меньше 10 даже сейчас ушло,как то странно считают. В прошлой раз после контроля писали про 85% ,сейчас говорят что было 81 стало 87. Тоже надеюсь что это уже фиброз и поэтому не уходит. Сейчас 5 курс капают. Насчёт нейро профилактики спрашивал,говорят делали,я честно говоря сам не помню,может вместе с люмбальной функцией.
Поздравляю с окончанием лучей и обновкой! Ещё обследоваться надо,или все?)

Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Сергей 1986

Да,волосы это уже второстепенный вопрос конечно,хотя в этом плане мужчинам тоже проще. Но честно говоря немного комплексую без головного убора,начинает казаться что все окружающие сразу понимают что у меня за лечение и сейчас мысленно жалеть начнут))

Сергей, это вы напрасно)))! Лысые мужчины, очень брутально выглядят , мы как то с подругой, мужа специально мужа на лысо побрили, имидж ему меняли)))) но было прикольно, когда мы пришли в общественное место, где было много его знакомых и они его не узнавали и на меня косились, что я на их глазах с другим мужчиной нахожусь, только к концу вечера, все разьяснилось, узнали его, потом смеялись....

Добавлено через 24 минуты

Сообщение от Anatoly84

Добрый вечер! Основной диагноз к нему не имеет отношение, это понятно. Хирурги в нервах не очень-то и разбираются...а до операции у мамы не было забывчивости и шаткой походки, частых головокружений?

Анатолий вам отвечала, почему то Сергей написала, что то все тут напутала)))

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olushka_ina

да, приезжала

но не знаю, меня Вы видели или нет) я когда в конце корридора сидела-врача ждала, там ещё два человека было тоже к врачам.

Олюшка, вам отвечала)))) немного напутала, на форуме все.....

[Белка 02051963]

Всем доброй ночи!!!! А я после первого курса потеряла все волосы, но теперь растут волнистые и седины меньше. Это самое последнее, о чем нужно беспокоиться. Всем желаю быстрейшего выздоровления!!!!

[Вера,Надежда,Любовь]

Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь

[Георгиий]

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь

Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь

Решения принимать Вам. Лечение получить можно и в России: исходя из возможностей те же лекарства, протоколы лечения.. За границей платить за дополнительный комфорт и то, что водят под ручку ? так уж лучше средства использовать для дальнейшего лечения и восстановления дома,где и стены помогают. Да , есть неудобства, инертность, недоговорки, но в целом лечат. Москва, Питер - есть куда обратиться.Пересмотреть ИГХ, купить лекарства можете ? Так при таких возможностях зачем ?

[Anatoly84]

[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]

Сообщение от ЛюбовьА

Спасибо Сергей, уточняю, написала Потапову, как посоветовали....

Добавлено через 6 минут


Добрый вечер Сергей! Нет не было! Была нервозность и обмороки на нервной почве, но эта у нее много лет, она учителем в школе много лет от работала и проблемы с сердцем с детства... Но единственное нервное иногда даже агресивное поведение усиливалось, последние годы...

Добавлено через 5 минут

Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!

Добавлено через 12 минут


Сергей, это вы напрасно)))! Лысые мужчины, очень брутально выглядят , мы как то с подругой, мужа специально мужа на лысо побрили, имидж ему меняли)))) но было прикольно, когда мы пришли в общественное место, где было много его знакомых и они его не узнавали и на меня косились, что я на их глазах с другим мужчиной нахожусь, только к концу вечера, все разьяснилось, узнали его, потом смеялись....

Добавлено через 24 минуты


Анатолий вам отвечала, почему то Сергей написала, что то все тут напутала)))

Добавлено через 3


минуты


Олюшка, вам отвечала)))) немного напутала, на форуме все.....

Доброе утро, Любовь!!Да, увы, повышающаяся нервозность и беспокойность тоже признак развития энцефалопатия..надо консультироваться!

По поводу нейропрофилактики: это защита центральной нервной системы от проникновения в неё онко-клеток. Инъекция мототрексата в спинной мозг делается для этого.
П.с как самочувствие мамы?

[Pavel54]

Сообщение от Сергей 1986

Да я знаю,слышал даже цвет волос может поменяться.)
Как 8 курс идёт? Обследовали?

Цвет при высокодозке меняется. Да сегодня восьмую откапал

Добавлено через 53 секунды

Сообщение от lilac_gooseberry

к 6 курсу вообще ни единого волоска нигде не осталось

Зато брить не надо

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь

Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь

Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.

Добавлено через 27 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]

Сообщение от ЛюбовьА

Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!

ЛюбовьА, нейропрофилактику не при всех лимфомах делают. У Вас ещё не ясно,какая именно лимфома. Сейчас для Вас самое важное, чтобы ТОЧНО диагностировали, а не остановились на том,что это НХЛ и не начали бы лить,например, R-CHOP наугад. Это наиболее распространённый протокол при НХЛ, но он не для всех лимфом подходит.

[Сергей 1986]

[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]

Сообщение от ЛюбовьА

Спасибо Сергей, уточняю, написала Потапову, как посоветовали....

Добавлено через 6 минут


Добрый вечер Сергей! Нет не было! Была нервозность и обмороки на нервной почве, но эта у нее много лет, она учителем в школе много лет от работала и проблемы с сердцем с детства... Но единственное нервное иногда даже агресивное поведение усиливалось, последние годы...

Добавлено через 5 минут

Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!

Добавлено через 12 минут


Сергей, это вы напрасно)))! Лысые мужчины, очень брутально выглядят , мы как то с подругой, мужа специально мужа на лысо побрили, имидж ему меняли)))) но было прикольно, когда мы пришли в общественное место, где было много его знакомых и они его не узнавали и на меня косились, что я на их глазах с другим мужчиной нахожусь, только к концу вечера, все разьяснилось, узнали его, потом смеялись....

Добавлено через 24 минуты


Анатолий вам отвечала, почему то Сергей написала, что то все тут напутала)))

Добавлено через 3 минуты


Олюшка, вам отвечала)))) немного напутала, на форуме все.....

В.Г. Потапенко написали? Ответил что- нибудь? Конечно так дистанционно диагноз никто не сможет поставить,надо будет ехать...но оно того стоит,в лимфомах я так понял не эффективное лечение бывает в основном из- за неправильно поставленного диагноза,и неправильно подобранного протокола химии,потом исправить сложней уже.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Pavel54;372483]Цвет при высокодозке меняется. Да сегодня восьмую откапал

Быстро прокапали,мне ещё 2 суток с капельницей)

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь

Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь

Думаю стоит проверить,как то странно вас лечили. Есть чувство что решили деньги по вытягивать,хотя это чисто моё мнение со стороны... В Москве- ГНЦ, или РОНЦ им. Блохина есть вроде ещё неплохие центры.

[александр ш]

Добрый день.У Вера,Надежда,Любовь мужу поставили диагноз ЛХ. Мы же не знаем какая группа,какую химию ставили и т.д чтобы рассуждать. Наверное группа не первая если поехали в Израиль. А в принципе протоколы лечения везде одинаковые.Хотя Израиль по рекламкам хвалят,но я там не был и не знаю,как было кем то тут сказано дома и стены помогают, да и бабла где столько взять чтобы кататься туда ,сюда.

[Вера,Надежда,Любовь]

[QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.

Добавлено через 27 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;372466]

Сообщение от Сергей 1986

ЛюбовьА, нейропрофилактику не при всех лимфомах делают. У Вас ещё не ясно,какая именно лимфома. Сейчас для Вас самое важное, чтобы ТОЧНО диагностировали, а не остановились на том,что это НХЛ и не начали бы лить,например, R-CHOP наугад. Это наиболее распространённый протокол при НХЛ, но он не для всех лимфом подходит.

Вот пытались обратиться в ГНЦ. Сказали что леченых они не берут ((( предлагают в Боткинскую. На консультацию тоже не можем без мужа попасть, нужна нотариальная доверенность, а он там (
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким ((
Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача?