Лимфома

[Сергей 1986]

[QUOTE=Вера,Надежда,Любовь;372497][QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.

Добавлено через 27 минут

Сообщение от ЛюбовьА

Вот пытались обратиться в ГНЦ. Сказали что леченых они не берут ((( предлагают в Боткинскую. На консультацию тоже не можем без мужа попасть, нужна нотариальная доверенность, а он там (
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким ((
Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача?

В Боткинской точно примут если северо- запад или север Москвы. С других округов- не знаю,вам надо по месту жительства узнать где ваш районный гематолог и к нему сразу. Он обязан принять и может в ГНЦ сможет дать направление.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Вера,Надежда,Любовь;372497]

Сообщение от ЛюбовьА

Вот пытались обратиться в ГНЦ. Сказали что леченых они не берут ((( предлагают в Боткинскую. На консультацию тоже не можем без мужа попасть, нужна нотариальная доверенность, а он там (
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким ((
Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача?

Вера,Надежда,Любовь, то,что не знаете,какими препаратами лечили и т.п.,это плохо.Лечение ему проводили не слабое. Как врачи ,которые этого лечения не проводили, могут оценить ситуацию? В клинике,где Вы лечились в Израиле, разве не выдавали после каждого курса выписки? Ведь везде должны выдавать! Чтобы там было всё описано,начиная с результатов гистологии и заканчивая ходом лечения и какими препаратами и по каким протоколам лечили.Без этого как Вы пойдёте на консультацию к кому-то другому, пусть даже самому-самому лучшему специалисту!

Если он там находится,и все эти бумаги при нём, то пусть хоть вышлет Вам как-то по почте сканы или сфоткает...

и если без него и без доверенности никуда не направят, то хоть как-то неофициально,может,можно проконсультироваться-почему нет...
Даже на худой конец вк "Лимфома клаб" доктора консультируют даже он-лайн.
можете в личку попроситься на личную консультацию за денежку. Но всё равно выписки о болезни и ходе лечения нужны,как же без них...

[Вера717]

Сообщение от александр ш

Добрый день.У Вера,Надежда,Любовь мужу поставили диагноз ЛХ. Мы же не знаем какая группа,какую химию ставили и т.д чтобы рассуждать. Наверное группа не первая если поехали в Израиль. А в принципе протоколы лечения везде одинаковые.Хотя Израиль по рекламкам хвалят,но я там не был и не знаю,как было кем то тут сказано дома и стены помогают, да и бабла где столько взять чтобы кататься туда ,сюда.

Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.

[Anatoly84]

Сообщение от Вера717

Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.

Всем добрый день!!!

Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою!

[Вера,Надежда,Любовь]

Сообщение от Anatoly84

Всем добрый день!!!

Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою!

Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?

[Георгиий]

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь

Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?

Азы. Л/у - фильтр, барьер, при введении контраста, т.е. чуждого организму вещества , л.у. начинает задерживать- накапливать , при сканировании - свечение. Ну вот, в детстве кусал же комар в шею, и вскакивала шишка. Чистые органы - это хорошо ! Биопсия при помощи онкомаркеров даст ответ. Пусть будет все ОК !

[елена117]

Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь

Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?

ВСЕ зависит от того как они светятся - это должны написать в ПЭТ-Кт. Но для начала Вам с Вашей ситуацией необходимо обратиться к московским или питерским врачам, которые консультируют на онкофорумах. Возможно Вас соориентирует четко в плане дальнейших действий. Есть врач Потапенко (питерский врач очень быстро и четко отвечает на вопросы), еслть врач Шаркунов к нему можно обратиться в ВКонтакте, вступив в группу лимфома. Огромного вам здоровья.
Есть сайт скорой помощи "03" там врач из ГНЦ Быков Дмитрий Александрович оказывает платные консультации. http://www.03.ru/profile/785467

[Вера717]

[QUOTE=елена117;372514]Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.

Ну если у людей появились сомнения на счет лечения в израиле и они здесь эти сомнения озвучивают, мы всего лишь высказываем свои мнения и приводим примеры того, что слышали от людей, имевших опыт лечения там. Не думаю, что Вера, Надежа, Любовь и ее муж жалеют о лечении в Израиле, их все же там лечили, и был результат. К тому же мы все таки делаем акцент на то, что и у нас лечат тоже неплохо, как минимум. Возможно наши высказывания здесь помогут им принять решение продолжить лечение здесь в РФ. Вот только вчера была с мужем в отделении и слушала больного, который приехал из Израиля в Питер долечиваться. Т.е это очень расхожая история.

[Olushka_ina]

Сообщение от Anatoly84

Всем добрый день!!!

Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою!

добрый

Anatoly, конечно же ,это не эффект плацебо.
В Израиле ,действительно,умеют лечить.
Общеизвестный факт,что онкологию лучше всего лечат в Германии и Израиле.
Но Израиль ещё и славится выманиванием как можно большего количества денег с пациента.
Протоколы в таких странах вроде бы и те же самые, но есть варианты и лекарства,входящие в протоколы, менее токсичны-это действительно так, это не эффект плацебо.

Тут многие сразу сделали выводы, что людей там излишне залечили ,лишь бы они побольше платили. такая версия,конечно,есть.
Но они ещё даже не были с их выписками у наших врачей- может, их и правильно лечили...

[елена117]

[QUOTE=Вера717;372517]

Сообщение от елена117

Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.

Ну если у людей появились сомнения на счет лечения в израиле и они здесь эти сомнения озвучивают, мы всего лишь высказываем свои мнения и приводим примеры того, что слышали от людей, имевших опыт лечения там. Не думаю, что Вера, Надежа, Любовь и ее муж жалеют о лечении в Израиле, их все же там лечили, и был результат. К тому же мы все таки делаем акцент на то, что и у нас лечат тоже неплохо, как минимум. Возможно наши высказывания здесь помогут им принять решение продолжить лечение здесь в РФ. Вот только вчера была с мужем в отделении и слушала больного, который приехал из Израиля в Питер долечиваться. Т.е это очень расхожая история.

ни с кем не хочу спорить и никого не хочу обидеть. Насколько я понимаю людям нужная быстрая конструктивная помощь- а имменно-где и кто конкретно в такой непростой ситуации им может помочь. Мы, которые лечились и лечимся в российских клиниках бесплатно, можем помочь наводками на конкретные имена и адреса (если можем). Рассказы (которые все слышали в больницах), о не самом лучшем здравоохранении в Израиле (месте, где люди провели значительную часть времени и оставили значитильную часть денег), с моей т.зрения не являются быстрой и конструктивной помощью. Простите, за резкое сообщение. Просто людям, которые находятся внутри ситуации еще тяжелее читать подобные сообщения. Простите. Все огромного здоровья