Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Anatoly84

Вот у меня какие мысли: на счет рецидивов в принципе. В выписках всегда пишут: "ремиссия", аккуратно, не "выздоровление", дажу с учетом чистого ПЭТ/КТ..Мне кажется что возможный рецидив это изначальная недолеченность человека( возможно все же пропускают что-то даже на ПЭТ). И получается чем выше стадия(читай, распространенность по организму) тем больше вероятность что онко-клетки где-то да и засядут..Соответственно когда у человека понизится по какой-либо причине иммунитет то эти клетки начнут расползаться вновь - произойдет рецидив.
Так же мабтеру назначают на 2 года с целью все же за счет иммунитета до уничтожать уже наверняка затаившиеся онко-клетки, как мы знаем ретуксимаб как раз "помечает" их как чужеродные для организма и иммунитет начинает их активно атаковать.

п.с. Это мои мысли вслух..кто что думает?

Anatoly, вот вспомнила тут Ваши размышления...
ПЭТ может и не все клетки видеть,т.к. у него разрешающая способность в пределах 7-8 мм всего!
Раз в 2 месяца мабтера вряд ли уничтожит затаившиеся мельчайшие клетки,т.к. клетки эти (если они есть) уже посильнее препаратами пуганные, и уж от одной мабтеры раз в 2 месяца точно не закончат своё существование, а вот расти она им скорее всего реально не даёт. Или помечает,как Вы писали, их для иммунитета, это да...
Врач мне в этот раз объяснила по поводу вопроса про рецидивы и т.п. то, что вообще-то всё это дело в лимфоузлах-это не есть сама причина. Причина же лимфомы-это поломка генов,которые отвечают за выработку составляющих крови в костном мозге. И эта самая поломка происходит оооочень задолго до самого заболевания, а не от него!

[ЛюбовьА]

Сообщение от Anatoly84

Любовь, главное держитесь, не падайте духом!!вы сейчас маме очень нужны собранная и спокойная!!!а мы вам чем сможем подскажем и поддержим! Все будет хорошо!

Кстати, есть такой сайт онкофорум. Там есть раздел "онкогематология" и там отвечает врач-онкогематолог В.Г. Потапенко, он сам так же из СПб, но все же специалист хороший - напишите там, пошлите ему выписки, он консультирует заочно! Может грамотно направить!

Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Сергей 1986;372342]

Сергей, добрый вечер! Написала Потапенко, ответ выше Анаталию, уже написала...

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь

Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?

Вера,Надежда,Любовь, надеяться нужно всегда!

Зайдите вк(в контакте) в группу "Лимфома-Клаб", напишите доктору Шаркунову. Можете даже его потом и в личку спросить, и,если найдутся у Вас какие бумаги, попросите,чтоб глянул. А так можете к нему и на консультацию напроситься. Специалист грамотный, раньше работал в ГНЦ, сейчас в Боткинской больнице.
Может, он Вас хотя бы сориентирует, как вам лучше поступить и какие документы врачам бы показать и т.п.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ЛюбовьА

Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....

Хорошо, если они их дообследуют и выяснят как раз до конца,какая именно лимфома. Вот во вторник как раз 29, правильно, результат у них уже будет, будем надеяться, поэтому они и запланировали её к гематологу 1-го числа как раз.

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Anatoly84;372482][QUOTE=ЛюбовьА;372466]

Сообщение от Сергей 1986

Доброе утро, Любовь!!Да, увы, повышающаяся нервозность и беспокойность тоже признак развития энцефалопатия..надо консультироваться!

По поводу нейропрофилактики: это защита центральной нервной системы от проникновения в неё онко-клеток. Инъекция мототрексата в спинной мозг делается для этого.
П.с как самочувствие мамы?

Поняла сергей. А ее перед первой химией просить нужно или онани всем нужна, при Неходжинской, может быть не нужна? А то я врачей начинаю раздражать своими вопросами, но ответов все равно пока , никаких нет.... А мототрексат, бесплатно ставят? Маме немного лучше, ходит больше, но голова кружения пока остаются, ест чуть лучше, но остается сильная слабость, я вам выше писала, что Потапенко написал....

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.

Добавлено через 27 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;372466]

Сообщение от Сергей 1986

ЛюбовьА, нейропрофилактику не при всех лимфомах делают. У Вас ещё не ясно,какая именно лимфома. Сейчас для Вас самое важное, чтобы ТОЧНО диагностировали, а не остановились на том,что это НХЛ и не начали бы лить,например, R-CHOP наугад. Это наиболее распространённый протокол при НХЛ, но он не для всех лимфом подходит.

Добрый вечер Оля! Потапенко ответ выше писала.... Стекла не дали, вроде бы на до обследовании, в четверг гемотолог химия терапевт, может хоть какая то ясность будет... Вы как себя чувствуете?

[Белка 02051963]

Сообщение от Вера717

Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.

Добрый вечер! Вот мне мой лечащий врач однажды сказал- Если бы Раиса Горбачева лечилась у нас- мы бы ее спасли.

[Olushka_ina]

[QUOTE=ЛюбовьА;372526][QUOTE=Anatoly84;372482]

Сообщение от ЛюбовьА

Добрый вечер Оля! Потапенко ответ выше писала.... Стекла не дали, вроде бы на до обследовании, в четверг гемотолог химия терапевт, может хоть какая то ясность будет... Вы как себя чувствуете?

добрый нормально)
Я Вам выше ответила. Будем надеяться,что как раз 1-го числа мама Ваша попадёт в руки гематолога, и уже будет готов точный диагноз.

[Anatoly84]

[QUOTE=ЛюбовьА;372522]Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Сергей, добрый вечер! Написала Потапенко, ответ выше Анаталию, уже написала...

В зависимости от фонотипа лимфомы решают делать слитней нейропрофилактику! Это решает врач, или комиссия врачей(везде по-разному). Если дообследуют сами то и хорошо, все узнаете! Возьмите себя в руки.

[ЛюбовьА]

Сообщение от Вера717

Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.

Мне тоже самое наши врачи говорят! Когда я стала интересоваться альтернативой! Договорились, что я только стекла туда отправлю, вот жду стекла....

[Anatoly84]

Сообщение от Белка 02051963

Добрый вечер! Вот мне мой лечащий врач однажды сказал- Если бы Раиса Горбачева лечилась у нас- мы бы ее спасли.

Добрый вечер.. ну..если бы да кабы..по факту просто утверждать!! Онкология в принципе вещь очень непростая и однозначно так утверждать врач много на себя берет на самом деле. Я не думаю что на уровне Горбачёвых плохие врачи были и неверный диагноз.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Anatoly, вот вспомнила тут Ваши размышления...
ПЭТ может и не все клетки видеть,т.к. у него разрешающая способность в пределах 7-8 мм всего!
Раз в 2 месяца мабтера вряд ли уничтожит затаившиеся мельчайшие клетки,т.к. клетки эти (если они есть) уже посильнее препаратами пуганные, и уж от одной мабтеры раз в 2 месяца точно не закончат своё существование, а вот расти она им скорее всего реально не даёт. Или помечает,как Вы писали, их для иммунитета, это да...
Врач мне в этот раз объяснила по поводу вопроса про рецидивы и т.п. то, что вообще-то всё это дело в лимфоузлах-это не есть сама причина. Причина же лимфомы-это поломка генов,которые отвечают за выработку составляющих крови в костном мозге. И эта самая поломка происходит оооочень задолго до самого заболевания, а не от него!

Иными словами если сделать ТКМ , костный мозг начнёт работать с "0" и гены поломанные заменяются новыми?
Получается по Ее логике что любое лечение кроме ТКМ не приведёт к излечению..

[ЛюбовьА]

Сообщение от Olushka_ina

Вера,Надежда,Любовь, надеяться нужно всегда!

Зайдите вк(в контакте) в группу "Лимфома-Клаб", напишите доктору Шаркунову. Можете даже его потом и в личку спросить, и,если найдутся у Вас какие бумаги, попросите,чтоб глянул. А так можете к нему и на консультацию напроситься. Специалист грамотный, раньше работал в ГНЦ, сейчас в Боткинской больнице.
Может, он Вас хотя бы сориентирует, как вам лучше поступить и какие документы врачам бы показать и т.п.

Добавлено через 2 минуты


Хорошо, если они их дообследуют и выяснят как раз до конца,какая именно лимфома. Вот во вторник как раз 29, правильно, результат у них уже будет, будем надеяться, поэтому они и запланировали её к гематологу 1-го числа как раз.

Олюшка, спасибо за поддержку! Очень на это надеюсь...

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;372529][QUOTE=ЛюбовьА;372526]

Сообщение от Anatoly84

добрый нормально)
Я Вам выше ответила. Будем надеяться,что как раз 1-го числа мама Ваша попадёт в руки гематолога, и уже будет готов точный диагноз.

Очень рада за вас!!! )))

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Anatoly84;372530]

Сообщение от ЛюбовьА

Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....

Добавлено через 2 минуты


В зависимости от фонотипа лимфомы решают делать слитней нейропрофилактику! Это решает врач, или комиссия врачей(везде по-разному). Если дообследуют сами то и хорошо, все узнаете! Возьмите себя в руки.

Спасибо Анатолий! Надеюсь... В руки себя почти взяла))))