Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Волжаночка

На лечение в Израиле возможно получить квоту и сколько может стоить пластика половины лица при НФ-1? Кто нить оперировался там?

Лечение за границей, за свой счет, к сожалению. Правда на Украине есть программа кохлеарной имплантации в Польше. Может, еще чего есть.


Естественно по ценам конкретной операции точно может ответить только клиника.

Есть российский сайт официальных посредников одной из ведущих тамошних клиник, Хадассы в Иерусалиме. На нем есть ориентировка по ценам, вполне правдивая.

Прошу не кидать в меня тухлыми помидорами после прочтения. Вы сами спрашивали - просто цитата с сайта. Рекламу посредникам делать не буду - поэтому без ссылки.
Привожу ниже:

"Расходы на лечение в Израиле складываются из нескольких статей:

Авиабилеты
Проживание в Израиле
Медицинские услуги
Услуги по сопровождению (опционально)

Основная статья расходов - медицинские услуги. Стоимость консультации врача-специалиста составляет $520 долларов США*. В редких исключениях стоимость консультации достигает $700 долларов. Стоимость программы диагностики может составить от $500 до $6000 (в редких исключениях до $8000-$10000 долларов). Стоимость хирургической операции может составить от $20000 до $50000.

Стоимость проживание в гостинице при клинике составляет $160 долларов в сутки (двухместный номер, включая завтрак). В гостинице, расположенной в 10 минутах езды на машине, стоимость номера составляет $100 долларов в сутки."


В Израиле я не оперировался.

[Peririna]

Пациент В, спасибо большое за помощь.

Изучаем сейчас информацию. Смущает, что на всех сайтах, телефон для круглосуточной бесплатной связи один и тот же и форма подачи заявления для консультации одинакавая.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Пациент В, спасибо большое за помощь.

Изучаем сейчас информацию. Смущает, что на всех сайтах, телефон для круглосуточной бесплатной связи один и тот же и форма подачи заявления для консультации одинакавая.

Пожалуйста. Пусть мой опыт поможет.
Я в свое время прошел путь подобных интернет консультаций. В любом случае, от него есть польза. Ведь ответ с описанием предполагаемого лечения из ведущей мировой клиники, причем абсолютно бесплатный это очень хорошая пища для размышлений. Но учтите, это не форум, второй раз просто не ответят. Как и на некорректный вопрос. Поэтому все движения надо делать взвешенно. И не рассылать много запросов сразу! В Вас должны чувствовать потенциального клиента, а не желающего просто поговорить. Запрос принимает секретарь, потом решается передавать его врачу, что-то ещё уточнить или просто игнорировать.
Не на всех сайтах все одинаково. Но настоящих сайтов где есть русский около десятка. Посредников безмерные тысячи.

Я не хочу рекламировать какие либо услуги. Все больницы имеют адреса в домене org.il. т.е. http://******.org.il
т.е
http://www.tasmc.org.il
http://hadassah.org.il/
http://hospitals.clalit.co.il/Hospitals/Rabin/he-il/Pages/homepage.aspx
Там ищите Русский вариант сайта, он есть не всегда. Не все больницы допущены до работы с иностранцами. Такая кнопка на приведенных страницах есть. Сейчас проверил. Или попробуйте искать по Английски - так почти нет ложных сайтов. Название больниц Вы уже знаете из Википедии. Настоящие, а не как некоторые из них называют посредники.
Остальное посредники - там сейчас медицинским посредничеством занимаются все безработные. Не имеющие отношение к медицине. И абсолютно все имеющие это отношение. Все знающие подходящие языки. Это очень прибыльно и востребовано.

Если Вам нужен мой совет по конкретному сайту, который Вас смущает - назовите его.

Добавлено через 33 минуты
Небольшая поправка:

Третья приведенная мной больница была коммерческой. Поэтому она в другом домене. Место достойное. Для иностранцев принадлежность значение не имеет. Цены везде единые для иностранцев. Местным туда не дают квоты. Только специальное дорогое страхование или за плату.

Проверка на гос принадлежность организации зарегистрировавшей сайт действует четко!

[максим88]

Сообщение от Admin

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?

ДА ЕСТЬ ТАКИЕ . У МЕНЯ ОН ТОЖЕ

[Волжаночка]

У малыша на пораженной НФ стороне постоянно заложено ушко. Беспокоиться ли или это неизбежность? У кого такое было?

[Пациент В]

Сообщение от Волжаночка

У малыша на пораженной НФ стороне постоянно заложено ушко. Беспокоиться ли или это неизбежность? У кого такое было?

Надо делать МРТ. И вызванные слуховые стволовые потенциалы. Тогда будет окончательно ясно.

При НФ2 обязательно бывают невриномы слуховых нервов. Если вовремя не оперировать кончится глухотой. Может кончится глухотой после операции. Правда проявляется чаще на 2 десятилетии жизни. Но, изредка, может и сильно раньше. Иногда нейрофибоматозы бывают односторонними. Это шанс для слуха со 2 стороны.

У меня такое началось примерно 13-14лет. Закончилось односторонней глухотой к 22 и операцией для удаления невриномы в 25. До МРТ 12 лет лоры и другие врачи говорили всякую чушь.

Дай Бог, чтобы я был не прав.

[Волжаночка]

Спасибо за ответ!

[save]

в Иисусе Христе исцеление

[Пациент В]

Сообщение от save

в Иисусе Христе исцеление

И по вере вашей будет дано вам.

Вопрос: Когда вам надо сделать какое либо дело, решить проблему имеющую решение, Вы просто начинаете молиться, чтобы это решилось само или помолясь занимаетесь делом?

Во втором случае, уверен помощь будет. Сначала помолиться, потом МРТ. Потом опять помольться и нейрохирург, при необходимости.

[Евгений74]

Всем здрасьте. Наконец нашел этот форум, я уж думал его совсем закрыли. За прошедший период у меня кое что произошло. Еще раз сгонял в ЦНИИС, на этот раз не очень удачно. Провели лазерную деструкцию опухоли на лице. Если это и дало какие нибудь результаты, то внешне не заметно. И еще был "приятно удивлен" когда мне сообщили, что косметические дефекты по квоте не оперируют. Может и правда так, но на консультации Неробеев говорил мне совсем противоположное. Ну да и бог с ним... Вообщем мое лечение в ЦНИИС закончено.
И еще много времени потратил на удаление фибром с тела. Когда дошел до самых мелких, то ходил на удаление почти каждую неделю. Из за этого около полугода не мог принять ванну, только легкий душ, так как на теле постоянно были ранки. Поначалу считал удаленные фибромы, но после 1000 штук перестал. В сумме мне убрали приблизительно 1500-2000 штук. Осталось очень много шрамов, поначалу многие из них были довольно заметны, но со временем начали светлеть и разглаживаться. Кстати, когда начали удалять совсем мелкие, то пришлось столкнуться с такой проблемой как уколы. Обкалывать большое количество занимает время, да и ощущения не самые приятные. Хирург посоветовал гель анестезирующий ЭМЛА, оказалось то что надо, при удалении мелких на поверхности кожи его достаточно.