Лимфома

[Ivushka]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день! Лично я не могу ничего сказать: мы по протоколу исследования идём( сейчас появляемся раз в 2 мес на контрольные анализы) -следующий раз будем в январе...Думаю уважаемая Ivushka вам точнее подскажет.

Пс вообще ситуация довольно прогнозируемая...к концу года квоты исчерпываются местные...по федеральным(т.е. С инвалидностью) все должно вроде как быть!
Я уже 3 мес стою в очереди за лекарством по квоте, не для нас, для родственников..нет его и все тут...

Добавлено через 2 минуты


Нодальная= фолликулярная, хоть и схожа с диффузной, но не одно и то же, не путайте!

Добрый вечер всем! 6 курс пройден. Самый тяжелый оказался. Пока лежала больные поступали (новенькие и из разных городов). Но как я поняла, что 26 планируется большая выписка (кого позволит здоровье), и хими переносятся на январь (после праздников). У кого пересадка, то клетки сейчас собирают, а остальное то же после праздников. Останутся только тяжелые больные на праздники. У меня то же все под вопросом. Надо будет в январе пэт и КТ сделать (за свой счёт, но мне дали телефон, завтра попытаюсь ещё раз бесплатно попасть на пэт). И с этими ответами на консультацию в песочку в январе. И будет решаться моё лечение дальше. Если по пэт ( по какой то там шкале будет 2, то назначат ритуксимаб на 2 года, а если 3, то будет стоять вопрос (решает комиссия) о платине и пересадке)-это только касается фолликулярной лимфомы.

[Olushka_ina]

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер всем! 6 курс пройден. Самый тяжелый оказался. Пока лежала больные поступали (новенькие и из разных городов). Но как я поняла, что 26 планируется большая выписка (кого позволит здоровье), и хими переносятся на январь (после праздников). У кого пересадка, то клетки сейчас собирают, а остальное то же после праздников. Останутся только тяжелые больные на праздники. У меня то же все под вопросом. Надо будет в январе пэт и КТ сделать (за свой счёт, но мне дали телефон, завтра попытаюсь ещё раз бесплатно попасть на пэт). И с этими ответами на консультацию в песочку в январе. И будет решаться моё лечение дальше. Если по пэт ( по какой то там шкале будет 2, то назначат ритуксимаб на 2 года, а если 3, то будет стоять вопрос (решает комиссия) о платине и пересадке)-это только касается фолликулярной лимфомы.

Самый тяжёлый-зато будем,надеяться,что всё позади!
Ivushka, а после 6-го курса КТ/УЗИ не делали ещё? В итоге сколько %% всего убралось за 6 курсов, интересно.
А у меня было 3 балла на ПЭТ и отпустили на мабтеру.

[Ivushka]

Сообщение от Olushka_ina

Самый тяжёлый-зато будем,надеяться,что всё позади!
Ivushka, а после 6-го курса КТ/УЗИ не делали ещё? В итоге сколько %% всего убралось за 6 курсов, интересно.
А у меня было 3 балла на ПЭТ и отпустили на мабтеру.

Олюшка, мне сказали, что для Москвы 3, а в Песочке 2. КТ делали перед 5 курсом (ушло 50%), перед 6 нет смысла, так как уходит буквально по 1 мм. В январе за свои денежки КТ и пэт.

[Olushka_ina]

Сообщение от Ivushka

Олюшка, мне сказали, что для Москвы 3, а в Песочке 2. КТ делали перед 5 курсом (ушло 50%), перед 6 нет смысла, так как уходит буквально по 1 мм. В январе за свои денежки КТ и пэт.

интересно, а почему так по-разному?

[lilac_gooseberry]

А лучи при фолликулярной не делают?
у меня тоже было 3, назначили лучи. А было бы 4 или 5 - уже платина и пересадка.

[Джина]

Сообщение от ЕленаАа

Стараемся как можемСпасибо!
Вы в Киев случайно не к Крячко Ирине Анатольевне не консультацию ездили?

Профессор Крячок Ирина Анатольевна.Принимает в порядке живой очереди по средам.Но когда я ездила в Киев я о ней не знала.Сейчас в январе хочу подбить так,чтоб попасть к ней. Но до этого нужно звонить,чтоб она не была в отъезде.
Меня консультировал Вакульчук Александр Макарович.Надеюсь,что диагноз поставили верный.После первой же химии с ритуксимабом был результат.

[Ivushka]

Сообщение от Olushka_ina

интересно, а почему так по-разному?

Ну вот объяснили, что для фол. Лимфомы 2 это хорошо, а 3 значит комиссия решает о пересадке. Хотя добавили, что в Москве порог 3. В моем случае лучи не показаны.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

А лучи при фолликулярной не делают?
у меня тоже было 3, назначили лучи. А было бы 4 или 5 - уже платина и пересадка.

делают. но у меня остаток,видимо,так расположен,что лучи было не вариант. Выбор был только если не ремиссия, тогда платина и пересадка. Про лучи речи вообще не было. У меня внутри остатка проходит какая-то самая важная артерия,аорта...что-то такое...

[ЕленаАа]

Сообщение от Форумчанка

Ну вот что тут сказать, если такая разная информация? Только руками в стороны развести. Про ПЭТ я спрашивала буквально месяц назад, когда ездила на очередную мабтеру. А спросила, потому что начиталась этого форума. И озадачилась, почему мы с ПЭТ разминулись.

Ремиссию поставили по результатам УЗИ и КТ.

Добавлено через 2 минуты


Елена, самое главное - правильный диагноз и как можно скорее начатое лечение. Не отчаивайтесь. Посмотрите, как много на этом форуме хороших примеров!

Да мы надеемся что скоро начнем лечение и чо все будет хорошо Скажите пожалуйста а у вас били еще какие нибудь симптомы, какие анализы крови были ?

[Еля]

Всем привет!) lvushka рада за Вас! Надеюсь все будет хорошо! Ой, я даже не хочу думать про пересадку думаю обойдусь этими протоколом!