Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[КитКэт]

И Вам сил! Родным и близким! Подруге кстати, советую вызывать 03..согнись в дугу, болит..и пусть везут в стационар, врачи смотрят...Она непуганая, по приёмам ходит.

[Litt]

Сообщение от Матильда 30

Спасибо, что ответили. И ещё вопрос, плиз, вы опухоль сдавали на анализ, чтобы узнать как пойдёт иммунотерапия, проводили какие-либо перед этим исследования и т д

Делали ИГХ-исследование платно на Каширке, опровергли изначальную гистологию с диагнозом светлоклеточная карцинома, установили неклассифицированный почечноклеточный рак. До ИТ делали таргетную - Вотриент, Афинитор. Везде было прогрессирование и много побочек, поэтому перевели на ИТ. Исследований перед ИТ много - крови куча анализов, ЭКГ, моча.

[FANAR]

Сообщение от КитКэт

Матильда..я хоть сама и москвичка по прописке, но воевать за направления в федеральные центры нет сил, хоть мне оперирующий доктор предложил таргетную терапию в Логинова, но видимо он не в курсе был обеспечения таргетами...и я думаю что права...Сунитиниб мне и в ОД выдают, а сутентом никто снабжать не будет , выдадут раз, два..слишком дорого. Мне открытым текстом говорили - 200 тысяч, один курс. Ты много хочешь,дорогая наша! А сейчас вообще пишут, все лечение москвичам по месту жительства.

Я столько нервов перевёл летом 2018, писал жалобы, постоянно был на взводе, давление не понижалось, пока добился вотриента.Один раз добился КТ бесплатно, с тех пор не хочу.... отношение к бесплатным направлением у них лемонстративно наплевательское, поставили в конец списка. Я боюсь сунитиниба откровенно, может поможет а может и нет и потом ломай голову-само лекарство не помогло или потому что дженерик отечественный. Мне Вотриент помогает.

[Natix]

Пересмотрели папины диски в краевом онкодиспансере! В печени подтвердили инкапсулированную кисту! Фух!!! Может я неправильно запомнила, но после врачебной комиссии получим документы, напишу подробнее. Сравнивали и августовский и декабрьский диски в динамике. По лёгким стабильная картина.
ВК оставила прежнюю схему бевацизумаб интерферон, но сказала пока ничего не делать, пока не восстановится функция почки (белок понизится, креатинин тоже).
Даже не знаю хорошо это или плохо...

[FANAR]

Сообщение от Матильда 30

Вот это все и обидно. У меня папа тоже не воюет, это делаю я зачастую ценой своего здоровья. Россия, имея такие природные ресурсы, не может обеспечить нормальное лечение своим гражданам. Про регионы я вообще молчу. Читаю умных пациентов, там все для здоровья нации, ну конечно в развитых странах, и нет подсчета по деньгам. Там не стоит задача, чтобы выжить, надо продать что-то. Чем больше во все это погружаешься, тем хуже становится. Терпения и сил нам всем, а также здоровья и долгих лет жизнь. Больше тут сказать нечего.

Чиновники за державу пекутся, как бы сохранить госбюджет, сохранить от нас видимо, которые налоги и платили в этот госбюджет, а сами чиновники и их дети в Англиях разных проживают и имеют там недвижимость, если заболеют то лечиться будут тоже в Англиях. Я давно смотрел интервью Кобзона, он с онкологией прожил 19 лет, и лечился всегда в Германии, причём был недоволен что лежал в обычной палате с обычным немцем, он то за деньги лечился а немец бесплатно и лечили обоих одинаково. Поэтому и прожил 19 лет с онкологией.

Добавлено через 5 минут
И ещё про Сунитиниб-натив хочу сказать, это не самый плохой дженерик отечественный, но мне после Вотриента , боюсь ужасно что перестанет помогать т назначат сунитиниб, так это препараты одной линии и действия, ограничивающие рост эндотелия сосудов питающих опухоли, он боюсь просто не подействует даже просто поэтому а не потому что некачественный .Смотрел про детей с муковисцидозом так там отечественные дженерики антибиотиков вообще не работают, а таких детей по всей стране всего 4000, если на них стали экономить точто тут про онкобольных говорить, которых сотни тысяч.

[Матильда 30]

Сообщение от Litt

Делали ИГХ-исследование платно на Каширке, опровергли изначальную гистологию с диагнозом светлоклеточная карцинома, установили неклассифицированный почечноклеточный рак. До ИТ делали таргетную - Вотриент, Афинитор. Везде было прогрессирование и много побочек, поэтому перевели на ИТ. Исследований перед ИТ много - крови куча анализов, ЭКГ, моча.

Litt, а где вы делали операцию, если не секрет? Мы делали в Москве, но не в Блохина, может и у нас не совсем точно. Что-то не по себе...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от FANAR

Я столько нервов перевёл летом 2018, писал жалобы, постоянно был на взводе, давление не понижалось, пока добился вотриента.Один раз добился КТ бесплатно, с тех пор не хочу.... отношение к бесплатным направлением у них лемонстративно наплевательское, поставили в конец списка. Я боюсь сунитиниба откровенно, может поможет а может и нет и потом ломай голову-само лекарство не помогло или потому что дженерик отечественный. Мне Вотриент помогает.

FANAR, читаю умных пациентов и очень многим назначают именно вотриент и он их долго держит на плаву. Это однозначно лучше чем сунитиб отечественный. Пусть и у вас будет так.
Про Германию не знаю, нам пришёл ответ, что надо брать биопсию из нескольких узлов, а они мелочь. И что-то я передумала. Почитала на умных пациентах, что у них также ждут и наблюдают и в такие мелкие не лезут. Как мне сказал Матвеев, ‘вы поймите, что для них это в первую очередь бизнес’. Видимо это так, потому что мой папа не Кобзон, а обычный человек.
Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Natix

Пересмотрели папины диски в краевом онкодиспансере! В печени подтвердили инкапсулированную кисту! Фух!!! Может я неправильно запомнила, но после врачебной комиссии получим документы, напишу подробнее. Сравнивали и августовский и декабрьский диски в динамике. По лёгким стабильная картина.
ВК оставила прежнюю схему бевацизумаб интерферон, но сказала пока ничего не делать, пока не восстановится функция почки (белок понизится, креатинин тоже).
Даже не знаю хорошо это или плохо...

Поздравляю с кистой!!! Это самое меньшее из зол!

[Ямария]

Сообщение от FANAR

Я столько нервов перевёл летом 2018, писал жалобы, постоянно был на взводе, давление не понижалось, пока добился вотриента.Один раз добился КТ бесплатно, с тех пор не хочу.... отношение к бесплатным направлением у них лемонстративно наплевательское, поставили в конец списка. Я боюсь сунитиниба откровенно, может поможет а может и нет и потом ломай голову-само лекарство не помогло или потому что дженерик отечественный. Мне Вотриент помогает.

У нас наоборот. Муж на сутенте сначала, потом на сунитинибе 1г 9мес. Стабилизация. Но сунитиниба нет. Это Питер, федеральный центр. Выдали вотриент. Волнуемся, сутент все время хорошо переносил. Из по бочек - только волосы побелели. Разницы между итальянским и нашем не заметили.

[Debs]

В продолжение темы Матильда 30, о новой комбинации Пембро+Ленвима решила перевести статью касающуюся рака почки. Я очень надеюсь, что она станет доступной в нашем регионе СНГ. И поможет многим!
Сразу хочу отметить, что доза Ленвимы 29 мг!!! Это очнь много! Не все выдерживают и 20 мг, т.е. токсичность комбинации достаточно высока. Я видела другие КИ, где была дозировка Ленвимы 20 мг. Матильда писала по побочке на ней.
https://www.cancernetwork.com/ikcs/lenvatinib-pembrolizumab-combo-shows-promising-results-metastatic-rcc

Лечение ленватинибом (Lenvima) и пембролизумабом (Keytruda) показало перспективность у пациентов с метастатическим светлоклеточным почечно-клеточным раком (mccRCC), которые уже получили ингибитор иммунной контрольной точки (Ервой, Опдиво), согласно промежуточному анализу продолжающегося исследования, которое будет представлено на Международной Симпозиум по раку почки, проходящий в Майами с 15 по 16 ноября. «Это очень впечатляющие результаты», - сказал автор исследования Чунг-Хан Ли, доктор медицинских наук, медицинский онколог в онкологическом центре Memorial Sloan Kettering в Нью-Йорке. «Это первые данные о рассмотрении любых комбинаций (ингибитор тирозинкиназы / иммунотерапия) после того, как люди уже спрогрессировали на ингибиторе контрольной точки. По сути, это единственные данные, которые мы имеем для этого типа комбинации в этом пространстве ».
Открытое исследование было первоначально разработано как исследование фазы Ib / II для пациентов с множественными типами опухолей, которым была проведена одна или несколько предшествующих линий терапии с ингибитором контрольной точки, и вовлекало до 360 участников, включая 33 пациента в подгруппе метастатическим раком почки.

Пациенты получали 29 мг ленватиниба перорально каждый день плюс пембролизумаб (Кейтруда) внутривенно в дозе 200 мг каждую третью неделю до прогрессирования заболевания или прекращения лечения. Критерии оценки иммунного ответа в солидных опухолях (irRECIST) - установленная выживаемость без прогрессирования заболевания составила 11,3 месяца (95% ДИ, 7,3 - не поддается оценке); общий уровень ответа среди всей популяции лечения составил 64%; и уровень контроля заболевания у поддающихся оценке пациентов составил 100%.
У 18 из 33 пациентов были побочные эффекты 3 или 4 степени, наиболее распространенными из которых были диарея, усталость и дисфория.
Результаты показывают, что есть варианты, даже после того, как был исчерпан единственный иммунный ингибитор, сказал Ли.
«Я думаю, что это становится действительно важным вопросом, потому что прямо сейчас в первой линии многие люди либо лечатся двойными ингибиторами контрольных точек, такими как (ипилимумаб [Йервой] / ниволумаб [Опдиво]), либо получают некоторые Комбинация TKI / (иммунотерапия) », - сказал Ли в интервью CancerNetwork®.
«То, что протокол и результаты проведенного нами клинического испытания действительно показывают, заключается в том, что мы все еще можем получить весьма впечатляющие ответы на такую комбинацию, как ленватиниб плюс пембролизумаб», - добавил он. «Это действительно многообещающе - это действительно первые проспективные данные, которые мы имеем для такого рода комбинаций в этой обстановке, - и это, безусловно, очень захватывающе, а н***агоприятные события поддаются управлению». Испытание будет продолжаться до 2020 года. Хотя еще слишком рано определять общую выживаемость, комбинация также тестируется в качестве лечения первой линии в исследовании фазы III, сказал Ли.

И побочка от комбинации, где доза Ленвимы была 20 мг, а Пембро-без изменений 200 мг 1 раз в три недели:
С точки зрения безопасности и токсичности, все пациенты испытали, по крайней мере, одно н***агоприятное событие, связанное с лечением (TRAE). TRAE 3 или 4 класса были замечены в 55% когорты. Наиболее часто встречающимися TRAE были усталость (49%), диарея (39%), дисфония (36%), стоматит (33%) и тошнота (27%).
ВАЖНО: Побочные явления привели к прекращению применения ленватиниба у 21% пациентов и пембролизумаба у 18% пациентов. Один пациент умер из-за потенциально желудочно-кишечного кровотечения, связанного с лечением.

[Матильда 30]

А вот из недавнего интервью онколога А. Масчана: «Все началось с программы импортозамещения – большой глупости, по моему мнению, потому что не может импортозамещение быть целью. Целью может быть только обеспечение пациентов самыми лучшими самыми качественными лекарствами. Поэтому программа «Фарма 2020» (Государственная стратегия развития фармацевтической и медицинской промышленности, недавно продленная до 2024 года. – Ред.), которая была в большой мере призвана решить проблему обеспечения пациентов, в том числе и в смысле импортозамещения, имела ложный посыл с самого начала и привела ровно к тем результатам, которые мы предсказывали еще в 2014 году.

Почему? Потому что для того, чтобы ее решить и дать преференции отечественным производителям, был предпринят ряд законодательных «диверсий».

Например, приняли так называемый акт «третий лишний», когда к торгам в госучреждениях не допускается иностранный производитель, если есть два отечественных. Уже тогда нам было совершенно ясно, что это вытолкнет с рынка традиционных производителей, которые присутствовали на рынке до полувека. Вопрос был только в скорости, с которой это произойдет. И это произошло.

Приоритет препарату отдается не на основании качества, не на основании того, что он производится в нужных пациенту формах, а только на основании места производства. И этот акт был подкреплен еще одним «симпатичным» законом, в котором написано, что если в торгах участвуют два препарата, один наш, а другой «вражеский», то выигрывает наш, если он не более чем на 20% дороже. То есть даже если он один, он имеет приоритет. А думать нужно не о цене и месте производства, а о качестве».

[FANAR]

Я думал что предпочтение отдаётся отечественным препаратам потому что они дешевле и они экономят бюджетные деньги, а если отечественный на 20% дороже и он всё равно побеждает, то это просто наживание денег на больных и воровство с госбюджета!