Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Oleg73

Всем здрасьте кто меня помнит!

Вообщем сделал 6 курсов и 7 декабря был ПЭТ. Осталось два очага на надпочечниках, с одной стороны sub 3, а с другой 9.

Назначили два курса платины. Уже лежу кайфую))

Oleg73, конечно,помним, как же не помнить!

Это Вы совсем что-то про нас забыли, я уж было подумала,что вылечились и уже не хотите заходить

А sub 3 и 9 - это показатель SUV, который описывают в ПЭТ ( у меня был в остатке SUV max до 1,4) ? Или это те самые баллы по Deauville вы имеете в виду?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Oleg73

За месяц отдыха перед ПЭТ почти идеально себя стал чувствовать. Физически слабоват, а так почти в идеале.))

Про платину расскажу.

Вы ещё в середине лечения писали,что будут делать Вам высокодозку.
А всё-таки надеялись обойтись без неё?
Это,конечно, надо будет пережить, но зато потом уже точно всё полностью уберётся и ничего не останется.

[Oleg73]

Надеялся, конечно, на окончание лечения...но увы))

Меня Эля сегодня в больнице пристыдила, что совсем сюда не захожу.)

[Olushka_ina]

Сообщение от NatalyM

День добрый! У вас в выписке ИГХ есть такой показатель Ki-67 ? Он является маркером скорости деления клеток (т.е. степени злокачественности). Если он до 30%, то течение болезни индолентное (вялотекущее).

NatalyM, полезла ради любопыства ,раскопала выписку, на начало лечения описывается этот показатель Ki-67 10-15%, но я бы не сказала,что у меня в тот момент было вялотекущее течение болезни,опухоль-то росла не по дням,а по часам.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Oleg73

Надеялся, конечно, на окончание лечения...но увы))

Меня Эля сегодня в больнице пристыдила, что совсем сюда не захожу.)

Сил Вам всё это перенести! Перенести и потом забыть!
В конце моего лечения у тех, чей ПЭТ был неудовлетворительный, было у кого лучи, у кого-высокодозка с пересадкой. Так вот одна больная,она так надеялась,что у неё всё будет хорошо и так расстроилась, когда узнала,что ПЭТ у неё светится, в ту пору сетовала мне, мол, у неё и остаток-то совсем крохотный, а вон,как светится, а у меня,мол, остаток больше и лечение закончено. В итоге перенесла она эту пересадку, было очень тяжело, но в итоге всё полностью убралось. Ей назначили после всего мабтеру на 3 года раз в 3 месяца, но она её один раз только сделала и потом ей отменили,сказали,что всё совсем чисто и зачем травить организм. А я так мабтеру и делаю и ещё трясусь насчёт того,что будет,когда перестану её делать.
Так что тут уж сразу и не поймёшь,что лучше.

[NatalyM]

Сообщение от Olushka_ina

NatalyM, полезла ради любопыства ,раскопала выписку, на начало лечения описывается этот показатель Ki-67 10-15%, но я бы не сказала,что у меня в тот момент было вялотекущее течение болезни,опухоль-то росла не по дням,а по часам.

И вот скажи на милость, как ты ее измеряла? И с какой периодичностью?

[ЕленаАа]

Сообщение от NatalyM

И вот скажи на милость, как ты ее измеряла? И с какой периодичностью?

А как понять такой результат ИГХ ...ничиго не понимаю CD20cy( Clore L26 ) - позитивная опухолевая реакция

[Olushka_ina]

Сообщение от ЕленаАа

А как понять такой результат ИГХ ...ничиго не понимаю CD20cy( Clore L26 ) - позитивная опухолевая реакция

это значило бы,что экспрессируют клетки CD20+-опухолевый процесс нарастает из-за размножения этих клеток в том случае.если бы вместо су стоял +(плюсик).
А вот с этим су даже не знаю, но скорее всего то же самое значит, только почему - то обозначается так.


При экспрессии СД 20+ клеток нужен обязательно ритуксимаб.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от NatalyM

И вот скажи на милость, как ты ее измеряла? И с какой периодичностью?

А её и измерять не надо было. я к началу лечения была,как беременный таракан.

[NatalyM]

Сообщение от ЕленаАа

А как понять такой результат ИГХ ...ничиго не понимаю CD20cy( Clore L26 ) - позитивная опухолевая реакция

В моем вольном переводе это может означать, что имеет место быть опухолевая реакция при воздействии клона L26 (мыши) с экспрессией анититела CD20. "cy" скорее всего означает циклин D1. Какой из всего этого можно сделать вывод, я не знаю. Скорее всего это говорит о том, что лимфома В-клеточная.

[ЕленаАа]

Сообщение от NatalyM

В моем вольном переводе это может означать, что имеет место быть опухолевая реакция при воздействии клона L26 (мыши) с экспрессией анититела CD20. "cy" скорее всего означает циклин D1. Какой из всего этого можно сделать вывод, я не знаю. Скорее всего это говорит о том, что лимфома В-клеточная.

Спасибо за ответ Девочки Вам точно можно уже диссертацию по гематологии защищать! Надеюсь что все будет хорошо у нас с мамочкой.Ждем пока киевские врачи пересмотрят ИГХ,возможно диагноз станет понятней.

[tanya-rocher]

Приветствую уважаемые участники форума. 2 декабря сего года моей маме 1959 г.р. поставили диагноз b клеточная лимфома 4 ст. с поражением легких,плевры,печени,почек,позвоночника. 24 ноября сделали биопсию из левой доли печени ,после чего состояние резко ухудшилось через день поднялась температура до 39.В Тверском ООД лечение химиотерапией отказано в связи с неудовлетворительным состоянием почки ,креатинин был 210 на тот момент и белок в моче. Рекомендовано по месту жительства дексаметазон 8 мг 2 р/д и мочегонное леспефлан + симптоматическая то есть послали умирать домой. пролечились 10 дней в црб по м/ж креатинин снизился до 140 но белок в моче и лейкоциты присутствуют,так же появился отек ног. Сегодня выписали домой так как в црб холодно и все болеют простудой и ротовирусной. На данный момент состояние тяжелое: отек ног, температура поднимается до 38.5, сердцебиение и дыхание учащенное, вкалываем дома димидрол + анальгин, так же есть парацетамол если не сбить литической, жуткая одышка, потеря аппетита,сухость во рту, слабость , почти не встает, на ночь дали пол таблетки фенозепама.Как нам купировать одышку , нехватку воздуха? где нам найти протокол лечения химиотерапией для нашей лимфомы и где купить препараты? хотим попробовать несмотря на неудовлетворительное состояние почки, так как. понимаем что терять нам уже нечего.Уважаемые администраторы,модераторы,участники форума помогите советом, не хотим умирать !

[Olushka_ina]

Сообщение от tanya-rocher

Приветствую уважаемые участники форума. 2 декабря сего года моей маме 1959 г.р. поставили диагноз b клеточная лимфома 4 ст. с поражением легких,плевры,печени,почек,позвоночника. 24 ноября сделали биопсию из левой доли печени ,после чего состояние резко ухудшилось через день поднялась температура до 39.В Тверском ООД лечение химиотерапией отказано в связи с неудовлетворительным состоянием почки ,креатинин был 210 на тот момент и белок в моче. Рекомендовано по месту жительства дексаметазон 8 мг 2 р/д и мочегонное леспефлан + симптоматическая то есть послали умирать домой. пролечились 10 дней в црб по м/ж креатинин снизился до 140 но белок в моче и лейкоциты присутствуют,так же появился отек ног. Сегодня выписали домой так как в црб холодно и все болеют простудой и ротовирусной. На данный момент состояние тяжелое: отек ног, температура поднимается до 38.5, сердцебиение и дыхание учащенное, вкалываем дома димидрол + анальгин, так же есть парацетамол если не сбить литической, жуткая одышка, потеря аппетита,сухость во рту, слабость , почти не встает, на ночь дали пол таблетки фенозепама.Как нам купировать одышку , нехватку воздуха? где нам найти протокол лечения химиотерапией для нашей лимфомы и где купить препараты? хотим попробовать несмотря на неудовлетворительное состояние почки, так как. понимаем что терять нам уже нечего.Уважаемые администраторы,модераторы,участники форума помогите советом, не хотим умирать !

tanya-rocher,здравствуйте!
На химиотерапии бывают больные с проблемама с почками. Одной пациентке даже ставили что-то в почку специальное,чтобы она хоть как-то могла работать, а потом это удаляли.
Тем более у Вашей мамы не 1, а 2 почки.
Нехорошо,конечно, что врачи отправили домой. Можно же было попробовать снизить те показатели,которые мешают проведению хт, чтобы всё-таки потом можно было бы сделать хт.
Диагноз опять же: в-клеточная лимфома, т.е. только обычную гистологию сделали, а дальше что-их, в-клеточных много разновидностей. Видимо, решили ,что какой смысл дальше выяснять, если хт всё равно делать не будут.
Напишите-ка Вы по-быстренькому по Вашей ситуации в группу Лимфома Клаб в контакте, там очень грамотные доктора консультируют он-лайн. Отвечают обычно быстро,если кто-то из них есть он-лайн.
Вам нужно что-то предпринимать, чтобы где-то взяли на лечение грамотные спецы.Возможно,куда-то по квоте попробовать. от дексаметазона дома не будет никакого толку. И без лечения сами понимаете, не на что надеяться. Надо что-то делать.