Лимфома

[lilac_gooseberry]

От отдышки мне перед началом лечения эуфиллин прописали, от отеков - диувер, но не фига это мое состояние не улучшило становилось все хуже и хуже

[tanya-rocher]

Сообщение от lilac_gooseberry

а какие препараты? легче станет только после начала химии, вы же не будете ей без назначения врача химию капать?
были бы вы в москве - вас бы на скорой забрали в 52 больницу, там как раз есть отделение срочной гематологической помощи, но в вашей Твери фик знает куда вообще стучаться, если областной диспансер отправляет только домой умирать.

Проблема в том, что мы еще и в области живем и доехать даже до Твери в текущем состоянии огромная проблема, даже при наличии транспорта, не говоря про Москву и Питер.

[Сергей 1986]

Сообщение от tanya-rocher

Нам бы сейчас как то облегчить ей состояние, чтобы дожить до химии, может есть какие-то препараты в свободном доступе?

Дексаметазон как раз в том числе и для облегчения состояния. Посмотрите ещё телефоны ГНЦ в интернете,может сюда получится попасть.

[Olushka_ina]

Сообщение от ЛюбовьА

Олюшка, добрый вечер! А у меня у мамы же теперь одна почка, а ей высокодозную сказали будут делать.???!!!!! Протокол еще не видела, завтра надеюсь к врачу попасть.... Завтра капать начинают, единственное , что ей сказали, что из за ее операции, то лекарство которое всем за 1 день вливают, ей на 3 дня разобьют

Правильно,разобьют,чтобы облегчить организму процесс.если сразу резко влить,неизвестно,выдержит ли почка.
А по поводу,что химия высокодозная-Вы же ещё непосредственно сам протокол не знаете,какой он. может,она и не самая сильная. В первый раз совсем-то высокодозную обычно редко назначают.

[ЛюбовьА]

Сообщение от tanya-rocher

Нам бы сейчас как то облегчить ей состояние, чтобы дожить до химии, может есть какие-то препараты в свободном доступе?

Добрый вечер! Держитесь! Попробуйте написать доктору Потапенко , мне форумчане посоветовали.... Отвечает очень быстро potapenko.vsevolod@mail.ru

[Olushka_ina]

Сообщение от tanya-rocher

Проблема в том, что мы еще и в области живем и доехать даже до Твери в текущем состоянии огромная проблема, даже при наличии транспорта, не говоря про Москву и Питер.

Конечно, в таком состоянии если везти, то уже точно надо знать,что хоть берут. По консультациям её такую не натаскаешься. Звоните,куда только можно, пишите в Лимфома Клаб. Пробиваться надо. Сами никто не возьмёт,если не действовать. Вы уже ,наверное, поняли на примере Вашего диспансера.
Главное, спрашивайте, возможна ли химия при проблеме с такой почкой. Если скажут,что в принципе возможна(или надо подлечить ,и будет возможна), если не ответят категорическим отказом, то к таким можно проситься.
Вам надо срочно. Федеральные центры,такие,как ГНЦ, и думаю,что в Питере тоже(Питер Вам,наверное, ближе и удобней) обычно сами оформляю квоту. Жаль,что у Вас не до конца сделана гистология (или она всё-таки сделана ,и Вы просто не дописали подробно, стадию же они поставили).
Очень-очень нехорошо поступают в Вашем ОД: слили сразу пациентку на паллиатив вообще без вариантов. Могли хотя бы посоветовать, где можно ещё хотя бы проконсультироваться,может,где-то возьмут...Хотя бы сказали:"ну, попробуйте с выписками съездить туда-то на консультацию..."(понятно,что без непосредственно больной, куда её таскать).

[ЛюбовьА]

Сообщение от Olushka_ina

Правильно,разобьют,чтобы облегчить организму процесс.если сразу резко влить,неизвестно,выдержит ли почка.
А по поводу,что химия высокодозная-Вы же ещё непосредственно сам протокол не знаете,какой он. может,она и не самая сильная. В первый раз совсем-то высокодозную обычно редко назначают.

Надеюсь, мне так ее хирург сказал,что высокодозную решили, который оперировал маму, а с химия терапевтом никак на встречу попасть не могу, а сама мама ничего ни у кого не спрашивает, говорит все равно не разбираюсь....

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Вера717

Любовь, спасибо! Муж себя сейчас хорошо чувствует, как до болезни в принципе, только лысый) мы приняли ситуацию как она есть, а сначала был шок конечно, да и сейчас подумаешь об этом и накатывает страх, но мы стараемся просто на повседневных делах и процессе лечения и выздоровлении концентрироваться, т.е. на конкретных действиях. У мужа моего маме 77 лет, а она у нас лет до 70 как огурец была, по полгода на даче одна жила и садом сама занималась без особой помощи. А лет с 70 посыпалась, болеть начала, то пневмония, то ноги, то давление, операции на глаза сделала, муж переживает сильно за нее, я ему говорю что это возраст и ничего необратить назад, и дай бог каждому до 70 не болеть, но ему это осознать трудно, а ей тем более, все мы хотим что бы наши близкие жили и не болели. А Ваша мама еще непожилой человек, должна справиться с лечением. Настраивайте ее на борьбу.

Здорово Вера, что чувствует хорошо! Значит минимум пол пути уже прошли, выздоровления ему полнейшего и скорейшего! Спасибо настрагиваю! Завтра напишу наш протокол.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Anatoly84

Доброе утро, Любовь! Держитесь, хорошо что химию выписывают, пролечат и будете восстанавливаться!! А для нервов советую Афобазол попить в таблетках 3раза в день! Меня он в своё время очень выручил.

Добавлено через 3 минуты


Приветствую! А мне вот кажется что в этой статье и напутали...
А нас в карточке стоит: фолликулярная лимфома(grade 1-2 - это цитотип как раз описывающий рост клеток),с нодулярным типом роста, индолентная. А вот стадия 4 из-за поражения костного мозга изначально была!

Добавлено через 5 минут


Доброго утра, Ivushka!!а почему вы не сходите пешком в центр радиологии??Вы же в Песочке лечитесь и он там за углом прямо!Может там "вживую" проще записаться на ПЭТ бесплатный чем дозваниваться??или все же на Есенина делать предлагают?

Спасибо Анатолий за все! Обязательно куплю от нервов что нибудь! Завтра начинается химия и надеюсь узнаю протокол. Сказали , маме лекарство кот должны капать один день, будут капать три , видимо из из почки. Завтра напишу протокол

[tanya-rocher]

Сообщение от Olushka_ina

Конечно, в таком состоянии если везти, то уже точно надо знать,что хоть берут. По консультациям её такую не натаскаешься. Звоните,куда только можно, пишите в Лимфома Клаб. Пробиваться надо. Сами никто не возьмёт,если не действовать. Вы уже ,наверное, поняли на примере Вашего диспансера.
Главное, спрашивайте, возможна ли химия при проблеме с такой почкой. Если скажут,что в принципе возможна(или надо подлечить ,и будет возможна), если не ответят категорическим отказом, то к таким можно проситься.
Вам надо срочно. Федеральные центры,такие,как ГНЦ, и думаю,что в Питере тоже(Питер Вам,наверное, ближе и удобней) обычно сами оформляю квоту. Жаль,что у Вас не до конца сделана гистология (или она всё-таки сделана ,и Вы просто не дописали подробно, стадию же они поставили).
Очень-очень нехорошо поступают в Вашем ОД: слили сразу пациентку на паллиатив вообще без вариантов. Могли хотя бы посоветовать, где можно ещё хотя бы проконсультироваться,может,где-то возьмут...Хотя бы сказали:"ну, попробуйте с выписками съездить туда-то на консультацию..."(понятно,что без непосредственно больной, куда её таскать).

Прикрепляю диагноз и биопсию, посмотрите пожалуйста!

[Полянка65]

Сообщение от Olushka_ina

Полянка65,охх, прям хочется сиронизировать на тему бесплатного ПЭТ

Надеюсь,что "процесса не выявлено" равняется 1-му баллу.
В принципе тогда чего расписывать: нет процесса-нет баллов.

Утра доброго всем

Добавлено через 6 минут


Anatoly84, я вообще впервые сталкиваюсь с таким вариантом: когда опухоль по сути минимальна,большой опухолевой массы нет, а вот костный мозг уже поражён и 4 стадия.И при том ещё 4 стадия вылечивается фактически одним ритуксимабом.
конечно,в Вашем случае она индолентная,если рост фактически был маленький.
у меня-то росло всё быстро и опухолевая масса была большая, поэтому как можно в таком случае сказать, что индолентная,хотя цитотип тоже 1-2, а вот рост уже нодулярно-диффузный.Видимо,ДО бурного роста был просто нодулярный,как я предполагаю....

Да, я тоже как то с сомнением к этому бесплатному ПЭТ , но лечащий сказал, что его устраивает описание, там , в принципе подробно описано состояние каждого органа в отдельности , с описанием размеров лимфоузлов и остатка от опухоли, просто про баллы даже не упоминается. Надеюсь, что это действительно означает, что все хорошо.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Anatoly84

Все вы верно пишете, только вот во время высокодозной в принципе убивается костный мозг( для этого и делают после неё пересадку - чтоб запустить кроветворение заново) ибо он не заработает уже сам.

То есть, если у нас в ПЭТ КТ написано, что физиологическое накопление в норме, то поэтому и про баллы ничего и не пишут?

[Anatoly84]

Сообщение от tanya-rocher

Прикрепляю диагноз и биопсию, посмотрите пожалуйста!

Здравствуйте! По ИГХ похоже на диффузную В-крупноклеточную лимфому..она агрессивна, что подтверждает кI 90%...
А лимфоузлы у вас воспалены?(видны)не есть конечно хорошо что они напрямую из печени биопсию взяли и пустили туда кислород..ухудшение самочувствия после биопсии резкое пошло?

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Полянка65

Да, я тоже как то с сомнением к этому бесплатному ПЭТ , но лечащий сказал, что его устраивает описание, там , в принципе подробно описано состояние каждого органа в отдельности , с описанием размеров лимфоузлов и остатка от опухоли, просто про баллы даже не упоминается. Надеюсь, что это действительно означает, что все хорошо.

Добавлено через 11 минут


То есть, если у нас в ПЭТ КТ написано, что физиологическое накопление в норме, то поэтому и про баллы ничего и не пишут?

Да, думаю так!)))или же предположим 1 балл о котором и не пишут, а просто сокращают - в норме!

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Конечно, в таком состоянии если везти, то уже точно надо знать,что хоть берут. По консультациям её такую не натаскаешься. Звоните,куда только можно, пишите в Лимфома Клаб. Пробиваться надо. Сами никто не возьмёт,если не действовать. Вы уже ,наверное, поняли на примере Вашего диспансера.
Главное, спрашивайте, возможна ли химия при проблеме с такой почкой. Если скажут,что в принципе возможна(или надо подлечить ,и будет возможна), если не ответят категорическим отказом, то к таким можно проситься.
Вам надо срочно. Федеральные центры,такие,как ГНЦ, и думаю,что в Питере тоже(Питер Вам,наверное, ближе и удобней) обычно сами оформляю квоту. Жаль,что у Вас не до конца сделана гистология (или она всё-таки сделана ,и Вы просто не дописали подробно, стадию же они поставили).
Очень-очень нехорошо поступают в Вашем ОД: слили сразу пациентку на паллиатив вообще без вариантов. Могли хотя бы посоветовать, где можно ещё хотя бы проконсультироваться,может,где-то возьмут...Хотя бы сказали:"ну, попробуйте с выписками съездить туда-то на консультацию..."(понятно,что без непосредственно больной, куда её таскать).

Как-то в Питер из Твери не ближний свет все же...ближе будет до МСК, раза в 2,5! Главное попасть в федеральный центр.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Oleg73

Надеялся, конечно, на окончание лечения...но увы))

Меня Эля сегодня в больнице пристыдила, что совсем сюда не захожу.)

Как здорово что и в жизни пересекаетесь!!мы тут конечно общаемся, но ничего не заменит живого общения!!