Нейрофиброматоз

[Tatyana]

Сообщение от Незарегистрированный

Кто-нибудь на этом форуме среди администраторов слышал что-нибудь о таком методе психотерапии как СМЕХОТЕРАПИЯ? Психическое и психологическое (а это "ДВЕ БОЛЬШИЕ РАЗНИЦЫ") состояние пациента очень сильно влияет как на течение заболевания, так и на качество жизни. И если вы, многоуважаемые блистители , считаете своим долгом пропускать сюда только сообщения слезливые , пугливые, и занудные - ВАШЕ ПРАВО!!!! Но я не поленюсь, достану все свои выписки из болницы, я найду через "одноклассников" всех с кем лежала в больницах, я вспомню фамилии и отчества хирургов и снова напишу сообщение о том, что НЕЛЬЗЯ ПОГРУЖАТЬСЯ В СВОЮ БОЛЕЗНЬ ПО САМЫЕ УШИ!!! НАДО РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!! Хорошее настроение - это ХИМИЯ!!! Те кто хоть немного знаком с эндокринологией подтвердят!!! Эря удалили сообщение про РЖАЧ В БОЛЬНИЦЕ! Это чистая правда о том , как люди в крайне сложной и критичной ситуации не только сами "держались молодцом", но и окружающим помогали, может даже наравне с хирургом. Бог вам судья. Но думаю что моё сообщение просто встряхнуло бы пару - тройку посетителей. Глядишь - и стало бы еще на одну ОПТИМИСТКУ больше (или на оптитимиста). Но , как видно, у Вас задачи иные - как можно больше сообщений о шищечках , опхлостях, диагнозах... у меня тоже нейрофиброматоз, я с молодыми людьми не встречаюсь из-за проблемной кожи. Я не думаю что вообще подарю внуков своим родителям, т. к. это заболевание наследственное. Но я иду по жизни СМЕЯСЬ!!! Жаль. что вам на форуме такие не нужны!!!

Я тоже так думала, что смех лечит ВСЕ, но как же можно радоваться жизни если каждый день видишь, что появилась еще одна шишка и ты знаешь, что это до добра не приведет и от этого впадаешь в такую меланхолию..., а как извесно нервничать нам нельзя. Крепитесь друзья по несчастью.

[Люляшка]

Всем привет! Хочу просто высказаться своим друзьям по несчастью....

Я Юля, мне 15 лет. У меня давно обнаружили НФ1 сейчас плюс к нему у меня птоз верхнего века, остеохондроз, плоскостопие, и сколиоз (искривление позвоночника) 4 степени, который доставляет мне больше всего неудобства...
Для лечения сколиоза используют многое...электрофорез, парафин, массаж, ЛФК, плавание. И из-за НФ1 мне из всего этого можно только ЛФК и плавание. Результат не заставил себя долго ждать... Естественно плавание и ЛФК не так эффективны, и у меня сколиоз начал серьезно прогрессировать. Сегодня у меня каждый день болит спина...Примерно так я веду себя каждый день...лежу, сяду(спина болит даже лежа), немного посижу, спина опять начала болеть, опять лягу. Я уже и не помню дня когда у меня не болела спина. Плюс ко всему болит не только спина..болит голова часто, даже очень, руки, ноги тоже.
При сколиозе 2 степени можно было еще думать об ЛФК и плавании, но при 4 степени это не поможет, ничего не поможет......кроме операции. Многие врачи говорили, что мне противопоказана операция, из-за моего НФ, говорили что меня потом "по костям не соберут". Да пусть многие скажут что я еще маленькая, но я в 12-13 лет уже понимала все слова врачей. Иногда плакала по ночам, жить совсем не хотелось...ну сами подумайте какая тут жизнь если КАЖДЫЙ день я испытываю боль, и мне не в силах помочь. В этом году начали переставать помагать даже сильные таблетки (кеторол).
НО.......
В Башкирии есть врач, который делает такие операции, мы ездили на консультацию....и вот, в сентябре мне будет сделана операция. Я, конечно очень сильно боюсь, и вы меня наверное поймете. Спасибо вам всем, кто не поленился все это прочитать.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

[Люляшка]

Всем привет! Хочу просто высказаться своим друзьям по несчастью....

Я Юля, мне 15 лет. У меня давно обнаружили НФ1 сейчас плюс к нему у меня птоз верхнего века, остеохондроз, плоскостопие, и сколиоз (искривление позвоночника) 4 степени, который доставляет мне больше всего неудобства...
Для лечения сколиоза используют многое...электрофорез, парафин, массаж, ЛФК, плавание. И из-за НФ1 мне из всего этого можно только ЛФК и плавание. Результат не заставил себя долго ждать... Естественно плавание и ЛФК не так эффективны, и у меня сколиоз начал серьезно прогрессировать. Сегодня у меня каждый день болит спина...Примерно так я веду себя каждый день...лежу, сяду(спина болит даже лежа), немного посижу, спина опять начала болеть, опять лягу. Я уже и не помню дня когда у меня не болела спина. Плюс ко всему болит не только спина..болит голова часто, даже очень, руки, ноги тоже.
При сколиозе 2 степени можно было еще думать об ЛФК и плавании, но при 4 степени это не поможет, ничего не поможет......кроме операции. Многие врачи говорили, что мне противопоказана операция, из-за моего НФ, говорили что меня потом "по костям не соберут". Да пусть многие скажут что я еще маленькая, но я в 12-13 лет уже понимала все слова врачей. Иногда плакала по ночам, жить совсем не хотелось...ну сами подумайте какая тут жизнь если КАЖДЫЙ день я испытываю боль, и мне не в силах помочь. В этом году начали переставать помагать даже сильные таблетки (кеторол).
НО.......
В Башкирии есть врач, который делает такие операции, мы ездили на консультацию....и вот, в сентябре мне будет сделана операция. Я, конечно очень сильно боюсь, и вы меня наверное поймете. Спасибо вам всем, кто не поленился все это прочитать.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

Добавлено через 31 минуту
Забыла добавить самое обидное...все вы знаете что НФ передается по наследству, но у меня вплоть до пра-бабушек-дедушек никто не болел НФ.

[Пациент В]

Сообщение от Люляшка

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

Не верится, что Вы слабый человек.

Я верю в Вас, и в то, что все пройдет хорошо. Впрочем я не одинок в этом убеждении. Хирург не назначил бы операцию, если считал иначе.

Вы знаете, у меня было несколько моментов в жизни, когда от непоправимого шага меня удерживало только одно убеждение, что жить надо, несмотря ни на что. Дальнейшие развитие событий неизменно показывало, что это отношение к жизни крайне верно. Даже тогда, когда казалось, что положительного исхода уже не может быть, он неожиданно находился.

[Люляшка]

Сообщение от Пациент В

Не верится, что Вы слабый человек.

Я верю в Вас, и в то, что все пройдет хорошо. Впрочем я не одинок в этом убеждении. Хирург не назначил бы операцию, если считал иначе.

Вы знаете, у меня было несколько моментов в жизни, когда от непоправимого шага меня удерживало только одно убеждение, что жить надо, несмотря ни на что. Дальнейшие развитие событий неизменно показывало, что это отношение к жизни крайне верно. Даже тогда, когда казалось, что положительного исхода уже не может быть, он неожиданно находился.

Спасибо. Спасибо за поддержку.

[andansa]

А у вас какой тип? 1 или 2? И вы же явно не ребенок, а взрослый уже человек. а когда была возможность все это приостановить этого лечения не было еще. Так что не расстраивайтесь! Мне тоже наши врачи насолили. не отправляли на операцию, хорошо в газете вычитала и документы в Бурденко отправила. Как там сказали еще бы чуть-чуть и мое лицо перекосило бы на 80%.

у меня 1 тип возраст 25 а врачи вобше сначало ставили дерматит если бы начать лечиться раньше когда только были петна то может быть они и не выросли

[Rem]

Доброе время суток!
Подскажите в чем отличие нф 1 типа от нф 2 типа?

Здравствйте. вот меня мучает вопрос нф серьзное заболевание, какие самые страшные прогнозы могут быть?

[Ахматова]

Хочется вернуться к теме, несмотря на всю ту ругань, которая была тут последнее время.
У меня таже самая проблема НФ, с детства.
Из-за этого был сильный сколиоз, лечили оперативным методом,
а сейчас что-то фибромки стали заметно прибавляться в количестве, некоторые старые растут.
Хочется услышать про опыт тех, кто уже удалял их...... не разрастаются они после удаления снова и где их можно сейчас удалить в Москве?

Заранее большое спасибо.