Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Мари14]

Здравствуйте я новенькая. Прочитала форум от начала и до конца. Долго рылась в интернете но всегда натыкалась на брошенные или старые форумы. Много узнала нового и все равно в растерянности. Болезнь вроде бы одна а у всех по разному. Ну хотя бы знаю что не одна такая.

[Ольга1975]

Сообщение от Мари14

Здравствуйте я новенькая. Прочитала форум от начала и до конца. Долго рылась в интернете но всегда натыкалась на брошенные или старые форумы. Много узнала нового и все равно в растерянности. Болезнь вроде бы одна а у всех по разному. Ну хотя бы знаю что не одна такая.

Здравствуйте Мари14. Присоединяйтесь

[Olushka_ina]

Сообщение от Ольга1975

Мне Горрячева сказала, что кое за что придется заплатить.
Но у меня в планах еще узнать в ОМС. какие анализы из назначенных мне бесплатные. И так же посмотреть самой перечень приказов.
А там видно будет. Я так думаю по итогу все упрется в деньги, все таки я не жена и не дочь олигарха,как не крути, Мне , честно говоря не очень хочется знать свой fish статус. Только только начала как то свыкаться с диагнозом...

Ольга,постарайтесь сделать те анализы,которые Вам в гемцентре написали в рекомендациях. Раз они написаны в рекомендациях, то их должно быть можно сделать бесплатно. Даже если в ОМС они не входят. Как раз для этого у Вас и есть гарантийное письмо из Минздрава, я так подозреваю.
Некоторые анализы не делают в обычных больницах/поликлиниках, но могут сделать,например, в областной больнице. А которые делают действительно только платно-вот по поводу них узнавайте,можно ли их сделать где-то по гарантийному письму.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Мари14

Ну ничего себе мы заболели!! Интересно а как мы будем лечиться никаких квот у нас нет. На курс денег не очень то и соберёшь!

Мари14, в теме "Лимфома" кто-то с Украины писал(давно уже писали, не знаю,найдёте ли), что есть у вас возможность возместить стоимость лекарств через органы соцзащиты, но возмещают, не полностью сумму потраченную, но хоть какую-то часть. Вроде такая программа действовала в Одессе, но,возможно, она и в других местах есть. И опять же никто об этом не скажет, надо всё самим узнавать.

[Ольга1975]

Сообщение от Olushka_ina

Ольга,постарайтесь сделать те анализы,которые Вам в гемцентре написали в рекомендациях. Раз они написаны в рекомендациях, то их должно быть можно сделать бесплатно. Даже если в ОМС они не входят. Как раз для этого у Вас и есть гарантийное письмо из Минздрава, я так подозреваю.
Некоторые анализы не делают в обычных больницах/поликлиниках, но могут сделать,например, в областной больнице. А которые делают действительно только платно-вот по поводу них узнавайте,можно ли их сделать где-то по гарантийному письму.

.

К моему большому сожалению, хоть Казань и считается большим городом(столицей),здесь практически ничего не делают. А то что делают- делают криво. И мне уже в Гем центре озвучили,что кое что из анализов будет платно. Подозреваю самые дорогие))))))))))) Но Все равно конечно попробую.
Через неделю идти к гематологам, уже сейчас готовлюсь к скандалу и кислым мордам(извините уж,но по другому выражения их лиц и назвать то не могу)-по поводу моего визита в Москву. А уж как письмо из МинЗдрава покажу, как бы их там кондратий не обнял
Пы/сы купила масло кунжутное... сдам на сл неделе анализы и ,если тромбоциты будут низкие начну принимать. Как я понимаю- хуже точно не будет)))

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте! Я вернулась, конечно, еще 15-го. Но выходные заняли внучки, а потом сразу на работу, на которой был жуткий завал. Вчера сдали номер, сегодня посвободнее день мог быть, так старшая внучка с гайморитом сражается, а я ей помогаю, так как имею опыт в борьбе с ним. Про Китай! Можно много и долго писать, потому как нравится мне эта страна - для поездок! Забываешь обо всем: о болезни в том числе. Сходила пять раз на массаж. Езжу к одному и тому же китайцу много лет, он нам уже другом стал! Так у него дядя какой-то великий травник в Китае. Лечит богатых китайцев. Я спрашивала у него, может, что-то есть для нашего заболевания? На что он ответил, что это долго, дорого и не факт что поможет. Да я и сама понимаю, что травки дело долгое. Всегда дает мне ягоды годжи, они идут как общеукрепляющие. Покупаю спирулину у них. Этот раз уговорили взять тибетские пилюли в аптеке. Дороговато, 4500 руб. на курс. Дома перевела - пчелиное маточное молочко (экстракт). Если не подделка, то вещь хорошая. Еще привезла кунжутное масло (взяла из черного кунжута). По самочувствию. Никаких особых
изменений не происходит, кроме как появляются то там, то сям синячки. Знать тромбоциты подупали. Но потому и купила кунжутное масло - оно мне 100% поднимает тромбоциты, проверяла - месяц пила на 40 единиц подросли. Посмотрим этот раз. Собираюсь планово к гематологу местному, возьму направления на анализы, сдам, чтобы проверить, и начать что-то пить. А пока пью ежедневно аллопуринол, ангиовит (это вместо фолиевой кислоты), магний (так как опять судороги икр под утро происходят, говорят, магний вымывается).

Добавлено через 5 минут
Еще хочу добавить из личных наблюдений. Как только я начинаю чуть сбрасывать вес, допуская голодание, сразу заболевание начинает реагировать в худшую, естественно, сторону. Мне кажется, что и ремиссию я сама сорвала, решила похудеть. Теперь только методом здорового питания, дольше, но безопасно.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня.Согласен по поводу кунжутного масла,мне тоже хорошо поднимает тромбоциты.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Мари14

Хочу спросить у всех. Если появились лимфоузлы это навсегда? Они не спрячутся после как пройдет воспаление? Я так надеялась что все это из за стоматита. И они у меня побаливают , не так что бы сильно но ощутимо. Что делать ?

Вы знаете у меня на шее были большие лимфоузлы,особенно слева,а потом уменьшились,еле прощупывались, а вот подмышечные ,согласно узи, увеличены в три раза,но я их не ощущаю.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Мари14

Ну ничего себе мы заболели!! Интересно а как мы будем лечиться никаких квот у нас нет. На курс денег не очень то и соберёшь!

Мне гематолог сразу дала бумагу,чтобы меня в моей районной поликлинике поставили на очередь на бесплатные лекарства, чтобы потом не было проблем.Не знаю как это сработает, но пока проблем с бесплатным лечением не было.Мои знакомые проходили бесплатно все курсы.

[Мари14]

Спасибо большое за ответ. А то я уже три дня живу в полном смятении. У меня сразу паника и все. Когда иду сдавать анализы у меня за неделю портится настроение. Я раздражительна и зла. Успокаиваю себя словами -никто не виноват. Вообщем стараюсь не впадать в крайности. Всем вам спасибо за ответы. Читала и понимала какие вы все хорошие и отзывчивые люди. Теперь есть возможность хоть с кем-то поговорить.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Мари14

Спасибо большое за ответ. А то я уже три дня живу в полном смятении. У меня сразу паника и все. Когда иду сдавать анализы у меня за неделю портится настроение. Я раздражительна и зла. Успокаиваю себя словами -никто не виноват. Вообщем стараюсь не впадать в крайности. Всем вам спасибо за ответы. Читала и понимала какие вы все хорошие и отзывчивые люди. Теперь есть возможность хоть с кем-то поговорить.

Раздражительность это характерно для нашего заболевания.Особенно при сдаче анализов,надеемся на чудо,но увы... Я сдавал анализы каждый месяц ,хотя врач ругал за это,но мы не слушаем профессионалов,считаем себя умнее,а ведь сами себе делаем хуже, портим свою нервную систему.Лично я нахожу успокоение в церкви,еженедельно ходим с женой на службу и как то спокойнее на душе становится.И храм лучше выбрать небольшой,где каждый прихожанин на виду и все становятся знакомыми, мы вообще ходим в женский монастырь,уже все монашки близкими стали и дьяконы и батюшки.И обязательно надо исповедоваться и причащаться и конечно надеяться на лучшее.Всем доброй ночи.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Ольга1975

Татьяна Ильинична, а как правильно принимать кунжутное масло?

Лично я принимаю по ложке утром,только обязательно масло не дезодорированное, и холодного отжима.

[Irina0517]

Всем доброе утро. Спасибо, Татьяна Ильинична, очень интересно было читать о поездке по Китаю. Я, кстати, когда не знала о своей болезни, ходила к китайцу. Он прекрасный диагност. Он мне говорил, что онкологии нет, все органы работают хорошо, что-то под кожей, типа воспаления. А под кожей кровь--не увидел. А потом тоже сказал, что долго лечить и нет уверенности, что вылечит. Хотя очень знаменитый врач в Москве и многим, в т.ч. и мне помогал раньше.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina0517

Всем доброе утро. Спасибо, Татьяна Ильинична, очень интересно было читать о поездке по Китаю. Я, кстати, когда не знала о своей болезни, ходила к китайцу. Он прекрасный диагност. Он мне говорил, что онкологии нет, все органы работают хорошо, что-то под кожей, типа воспаления. А под кожей кровь--не увидел. А потом тоже сказал, что долго лечить и нет уверенности, что вылечит. Хотя очень знаменитый врач в Москве и многим, в т.ч. и мне помогал раньше.

О поездке можно писать очень много. И какой у них массаж замечательный, снимает многие проблемы с позвоночником, мышцами, кровоснабжением. Моя гематолог говорит, что ее мнение - массаж очищает лимфу. Но при этом, правда, добавляет, что это чисто ее мнение. А еще всегда восхищаюсь китайцами, которые вечерами танцуют на площадях, причем танцы у них для всех возрастов соответствующие! Очень много тренажеров! Медицина, конечно, у них вся платная, но забота государства о здоровье налицо. С врачами у них тоже пока напряженка. Но думаю, скоро они и эту проблему решат. Сужу хотя бы по тому, что с каждым годом у них все больше качественных товаров. Сами имеем несколько массажеров хорошего качества и для ног, и для спины. Так что есть чему у них и поучиться. Ну и, конечно, они отличные продавцы, которые могут подать любой товар!