Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Максима]

Сообщение от Navy_ska

Максима, папа тоже сначала был на вотриенте(8 месяцев, хорошо помогал), потом сутент 1,6 года. Все это время они хорошо помогали справляться с жидкостью. Почему вы перешли с вотриента на сутент? Папа перешел, потомучто пошел рост мтс в легких(при этом жидкости не было).Как вы чувствуете что жидкость накапливается? Одышка? Можно сделать рентген(его достаточно чтобы посмотреть уровень жидкости). Я писала выше, что самый главный химиотерапевт у нас в республике, академик, сказал что жидкость в легких можно остановить только правильно подобранным таргетом.От афинитора, торизела, да может накапливаться жидкость, может быть пневмонит как побочка. Но от сутента и вотриента не слышала таких побочек.

На сутент меня перевели потому что пошло прогрессирование (метастазы в кости, печень). Я не думаю, что это побочка от вотриенте была, все же это явления ухудшения. Как чувствую ухудшение по воде? Очень просто - растет живот, у меня там по КТ минимальный асцит. Одышка присутствует сейчас, но думаю, это от воды в лёгких и недавнего перенесенного воспаления лёгких. Я сижу на бессолевой диете, очень ограничиваю себя в жидкости - буквально 500 г жидкости в день.

Добавлено через 2 минуты
И ещё: изначально вода в лёгких появилась на аффиниторе, и в сердце был гидроперикард. Сменили лечение на вотриент - жидкость начала уходить, но потом застопорилось все, и снова начало копиться.

[КитКэт]

Максима, ради бога, извините..мне кажется, мало для костных МТС золендронки..бисфосфонаты? Может Вам выслать докторам выписки? Правильно лечат? Не маловато только сунитиниб? Я не склонна доверять врачам, такой прогресс проморгавшим...

[Максима]

Сообщение от КитКэт

Максима, ради бога, извините..мне кажется, мало для костных МТС золендронки..бисфосфонаты? Может Вам выслать докторам выписки? Правильно лечат? Не маловато только сунитиниб?

КитКет, а что ещё назначают при метастазах в кости? Я почитала отзывы, вроде золендронку и таргет? Вы имеете в виду второе мнение?

[Яша]

Сообщение от Елена КФ

Добрый день всем форумчанам.С апреля 2017 года читаю форум, когда у моей мамы (57 лет) обнаружили рак почки, 4 стадия с mts в легкие и гм. Решила написать только сейчас, потому что на форуме стали обсуждать вопрос о наследственности рака, а именно почки, потому что у меня тоже рак, но стадия 1, в октябре провели резекцию, врачи до последнего думали, что это киста, но увы. Кому интересно почитайте о синдроме VHL. Помимо поражения почек, у меня и у мамы кисты поджелудочной. Одну из контрастных кист я наблюдала около 2 лет и в итоге нашли опухоль в почке. Мама с начала лечения принимает бевацезумаб и интерферон, ее случай неоперабелен, потому что у нее множественные опухоли в обеих почках. Мне рекомендовано только рентген грудной клетки и узи каждые три месяца, считаю, что это неинформативно, поэтому придется делать КТ за свой счет, если откажут.
Желаю всем здоровья.

Добрый день. У моего мужа такая же ситуация, как у Вашей мамы. Скажите, пожалуйста, как боретесь с мтс в гм? Нам уролог сказал, что мтс в гм рака почек ничего не берет. И еще вопрос, если лечение не меняли три года, значит помогает, уменьшаются ли опухоли? Как мама себя чувствует? Извините, что много вопросов, у мужа тоже рак обеих почек неоперабельный, мтс в легких, в гм недавно удалили один.

[КитКэт]

Друзья! 28 марта на фейсбуке, в группе ..рак излечим.. будет вебинар для онкопациентов ,, Борьба с побочными эффектами системной терапии ,, ....Очень важно посмотреть!

[Елена КФ]

Сообщение от Яша

Добрый день. У моего мужа такая же ситуация, как у Вашей мамы. Скажите, пожалуйста, как боретесь с мтс в гм? Нам уролог сказал, что мтс в гм рака почек ничего не берет. И еще вопрос, если лечение не меняли три года, значит помогает, уменьшаются ли опухоли? Как мама себя чувствует? Извините, что много вопросов, у мужа тоже рак обеих почек неоперабельный, мтс в легких, в гм недавно удалили один.

Добрый день, в декабре 2019 мтс облучили на кибер-ноже, так как появился новый, всего их было три, в апреле контроль, посмотрим, что там после облучения. Лечение не меняли, только было несколько периодов, когда отдыхали от этой химии, белок в моче просто зашкаливал, такая побочка у этого препарата. Уролог, который изначально назначил бевацезумаб, сказал что это единственное лекарство, которое желательно применять при этом наследственном заболевании, и я на каки-то сайтах находила эту информацию, может поэтому рост опухолей и сдерживается, некоторые в течение этих лет уменьшились, но это миллиметры. По самочувствию мамы могу сказать, что усталость постоянная, зубы очень крошатся и стоматит, а так вообщем жить можно. Спрашивайте, не стесняйтесь.

[КитКэт]

Елена КФ, а как Вы контролируете кисты в поджелудочной? Они мешают? У меня кисты..Что врачи говорят?

[Елена КФ]

Сообщение от КитКэт

Елена КФ, а как Вы контролируете кисты в поджелудочной? Они мешают? У меня кисты..Что врачи говорят?

Делаю КТ, кист очень много, даже не считали, но одна накапливает контраст, года два наблюдали врачи ее рост, решили, что это киста, а не опухоль. КТ делала через 3 месяца, когда платно, когда по направлению. Я все больницы в своем городе обошла, у разных врачей побывала, но все говорят наблюдать. Мне кисты не мешают, принимаю эрмиталь (гастроэнтеролог выписал) при погрешностях в еде)))) Вот хочу попросить, чтобы онколог дал направление, чтобы проверить и почки и поджелудочную одним разом.

[КитКэт]

Спасибо за ответ! У меня та же картина! Были одна- две кисты, я полагаю из за потрешностей в диете..в 2017 году увидели на узи интранодулярный кровоток у одной. МРТ с контрастом..ух, отпустило ..воспалительного характера..Надо было сразу к гастроэнтерологу бежать..я опять ступила, ну не болит же...а кист все больше..Пока через три года не увидели в легких очаги и в поджелудочной ...ПЭТ показало панкреатит...пью пангрол..на последнем МРТ уменьшились кисты...Предлагал врач направление в Боткинскую..разобраться с кистами..я против наотрез..расположены далеко, пункция не факт что что то покажет...Веремени, денег, сил уйдёт немеряно

[Алексей69]

Добрый всем вечер. Пришла гистология. Светлоклеточный рак, grade2, t1a, cMO, cNO,M8310/3, G2,Pn0,L0,V0,R0. Подскажите плиз