Лимфома

[елена117]

Сообщение от Olushka_ina

Павел, точно не много. Если в РОНЦ прописали протокол и дозировку, то надо всё чётко соблюдать! т.к. там неглупые специалисты. и не нужно ни в коем случае сомневаться, а наоборот, надо самому отслеживать, чтобы прописанный протокол точно соблюдался, и чтобы ни в коем случае не прокапали вдруг меньше.

Добавлено через 19 минут


Такой документ никто не увидит, его и не дадут. Потому что на бумаге везде всё хорошо, а вот в таких регионах как раз и бывают те ещё косяки.

Прочла все прения по этой теме. Считаю ,что у Павла есть повод опасаться, т.к. человек перенёс 6 курсов химии, а ему даже не сделали (вообще даже не назначили!!!) после 6-ти курсов(не какое-то там промежуточное), а контрольное КТ! Это очень-очень серьёзный косяк.
И если бы его ,как положено, назначили вовремя, то увидели бы,например, что что-то там осталось. направили бы РАНЬШЕ в тот же РОНЦ, а не росло бы это всё дело все новогодние праздники. И мы теперь не узнаем, что именно там оставалось на ТОТ момент. Возможно, можно было бы сделать немного лучей, и всё. Хотя,конечно, скорее всего был бы назначен тот же ДХАП, но его бы начали проводить ещё тогда, ещё до НГ, и ,безусловно, это было бы лучше!

Поэтому я ему советовала попроситься в РОНЦ уже на лечение. Это логично, т.к. пересадку стволовых всё равно РОНЦ делать будет,как я понимаю...ну уж и взяли бы к себе...


Но что теперь говорить-уже не попросился.

Если найдёт,где капать дхап в Иваново, то в принципе можно и откапать там эти 3 курса. Главное,чтобы никакой отсебятины-чтобы точно соблюдался прописанный протокол. и сразу после этого ехать опять в РОНЦ.

На Израиль можно даже вообще в этом плане не смотреть- там сильное разводилово на деньги.

Ну, а как же на "Адвита" выставляют документы о невозможности проведения ХТ по месту жительства и требуется лечение там-то?

Ну, хорошо бывают косяки в регионах (?), но документы с Каширки он тоже не опубликовал в полном виде, а должен был. Какое ему прописали лечение и где проходить лечение?
А так (мне очень жаль измученного Павла, но без документов, четких и ясных) - это только собственные эмоции и желания, но не оснавания для сбора средств. извините.

[Ivushka]

Сообщение от елена117

а самочувствие у Вас какое? Позволяет расслабиться до апреля? Если - до, то вообще замечательно.

Добавлено через 38 секунд


а самочувствие у Вас какое? Позволяет расслабиться до апреля? Если - да, то вообще замечательно.

Самочувствие отличное, правда лейкоциты упали до 2. Надо через 2 недели пересдать.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Lira

Возможно, эта информация пригодится Павлу или кому-нибудь ещё.
Я лежала в онкодиспансере в СПб, и в нашей палате лежала женщина из другого региона. Попала она туда, записавшись на платный приём к врачу, положили без всяких денег на следующий день. Оказывается, они могут лечить по ОМС жителей любого региона, в том числе операции (кроме каких-то очень сложных). Но всё это кроме лекарств для химиотерапии. То есть само введение - по ОМС, а лекарства - исключительно за счет местного бюджета. Но родственникам рассказали, как это сделать бесплатно. Оформить регистрацию временную в СПб и получить полис СПб по адресу регистрации. Родственники забирали эту женщину 2 раза на сдачу и получение документов, регистрацию сделали за 4 дня и полис получили. Конец этой сказочной истории мне, правда, неизвестен - меня выписали. Думаю, что попробовать такое можно и в Москве. Но это не относится к федеральным учреждениям, там лечат всех по квотам.

А со мной то же лежали с других городов, кто на консультацию приезжал и оставался, а кого-то сами врачи отправляли на консультацию. ( девушка из Тюмени с ходжкинской, запороли лечение и отправили домой умирать, Ее муж поднял всех на уши и Ее врачи Тюменского онкоцентра отправили к Зюзгину на консультацию. Лечилась со мной, а теперь у неё высокодозка, перед НГ собрали мало клеток. Теперь вот ещё собирают. И на днях должна быть пересадка. Сегодня с ней переписывалась). Конечно она устала, но держаться и рада что лечат бесплатно. Лечиться по квоте.

[Olushka_ina]

Сообщение от елена117

Ну, а как же на "Адвита" выставляют документы о невозможности проведения ХТ по месту жительства и требуется лечение там-то?

это при какой-нибудь ,действительно, исключительной ХТ или когда пересадка требуется, они тогда напишут.
А при распространённом протоколе если они напишут,что у них это невозможно сделать, им,я думаю, тут же позвонят и как они это объяснят...То,что они будут объяснять,что у них всё сокращено до минимума и т.д. и т.п., то такие объяснения никого не устроят и ругать их будут не за то,что они не проводят эту хт, а за то, что они официально пишут людям,что они её не проводят!

[Вера717]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день всем!!!
Сегодня смотрел по тв передачу про красную икру. Так вот там сказали что умеренное потр***ение на курсах химиотерапии позволяет намного быстрее восстановить качественный состав крови(гемоглобин, лейкоциты, тромбоциты). Было сказано что так действует любая красная икра(независимо от породы рыб). Кто что думает на этот счёт??Может кто даже применял или слышал что-то на счёт икры??

Добрый день!
Мой муж до болезни не очень жаловал красную руку, что мне было на руку, тк я любитель морепродуктов и все доставалось мне)))) а теперь просто требует именно красную икру каждое утро делаем бутерброды. Хорошо хоть не черную))) лейкоциты все равно снижены но не критично, а гемоглобин и прочие показатели все в норме.

[елена117]

Сообщение от Ivushka

Самочувствие отличное, правда лейкоциты упали до 2. Надо через 2 недели пересдать.

Добавлено через 7 минут


А со мной то же лежали с других городов, кто на консультацию приезжал и оставался, а кого-то сами врачи отправляли на консультацию. ( девушка из Тюмени с ходжкинской, запороли лечение и отправили домой умирать, Ее муж поднял всех на уши и Ее врачи Тюменского онкоцентра отправили к Зюзгину на консультацию. Лечилась со мной, а теперь у неё высокодозка, перед НГ собрали мало клеток. Теперь вот ещё собирают. И на днях должна быть пересадка. Сегодня с ней переписывалась). Конечно она устала, но держаться и рада что лечат бесплатно. Лечиться по квоте.

Здорово, что самочувствие отличное, может в апреле вы порадуете нас еще и отличными новостями. Огромного вам здоровья.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Olushka_ina

это при какой-нибудь ,действительно, исключительной ХТ или когда пересадка требуется, они тогда напишут.
А при распространённом протоколе если они напишут,что у них это невозможно сделать, им,я думаю, тут же позвонят и как они это объяснят...То,что они будут объяснять,что у них всё сокращено до минимума и т.д. и т.п., то такие объяснения никого не устроят и ругать их будут не за то,что они не проводят эту хт, а за то, что они официально пишут людям,что они её не проводят!

Нет, я читала про человека, которому для спасения жизни требовалось лекарство, не зарегистрированное в России. И ему помогли с квотой на лечение в одной из стран прибалтики, где это лекарство зарегистрированно.

Я не умаляю тяжелую ситуацию Павла. Просто Павел (подверженный эмоциям) не предоставил необходимых документах для сбора средств (а должен). Его сбор из-за этого отвергли в группе в ВК в лимфоме.
А так своими эмоциями он давит на жалость окружающих. А тут не на жалость надо давить, а четко и обоснованно (с подтвержденными документами) добиваться своей цели.

[Olushka_ina]

Сообщение от елена117

А так (мне очень жаль измученного Павла, но без документов, четких и ясных) - это только собственные эмоции и желания, но не оснавания для сбора средств. извините.

я не про сбор средств писала, а про то,что реально накосячили его врачи. и что спокойнее было бы,конечно, лечиться в Блохина. Но это тоже были бы расходы(даже на дорогу). Три курса дхап теперь уж ,если найдёт,где, то можно прокапать и дома, но потом обязательно обследоваться и опять ехать в Блохина.
Что же касается сбора денег-это чисто на совести Павла. Нет даже на дорогу -вот и собирает.
Осуждать человека в такой момент, ПОЧЕМУ он собирает и почему он к 30-ти годам не заработал ничего и т.д. и т.п.(думаю,каждый об этом подумал про себя, читая про сбор денег)-это очень нехорошо. Думаю,что он и так многое осознал в своей жизни ,оказавшись в такой ситуации. Просто нужно пожелать ему из неё выбраться.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от елена117

Здорово, что самочувствие отличное, может в апреле вы порадуете нас еще и отличными новостями. Огромного вам здоровья.

Добавлено через 7 минут


Нет, я читала про человека, которому для спасения жизни требовалось лекарство, не зарегистрированное в России. И ему помогли с квотой на лечение в одной из стран прибалтики, где это лекарство зарегистрированно.

Ну вот видите-требовалось человеку лекарство,не зарегистрированное в России... А тут -то что? Что они напишут-про то,как их оптимизировали и что фактически некому делать обычный Р-ДХАП? Не напишут они этого.

[елена117]

Сообщение от Olushka_ina

я не про сбор средств писала, а про то,что реально накосячили его врачи. и что спокойнее было бы,конечно, лечиться в Блохина. Но это тоже были бы расходы(даже на дорогу). Три курса дхап теперь уж ,если найдёт,где, то можно прокапать и дома, но потом обязательно обследоваться и опять ехать в Блохина.
Что же касается сбора денег-это чисто на совести Павла. Нет даже на дорогу -вот и собирает.
Осуждать человека в такой момент, ПОЧЕМУ он собирает и почему он к 30-ти годам не заработал ничего и т.д. и т.п.(думаю,каждый об этом подумал про себя, читая про сбор денег)-это очень нехорошо. Думаю,что он и так многое осознал в своей жизни ,оказавшись в такой ситуации. Просто нужно пожелать ему из неё выбраться.

я совершенно его не осуждаю и не имею никакого права осуждать человека в подобной ситуации. Просто из-за того, что Павел не публикует все нужные документы (последнее заключение с рекомендациями из г. Иванова, направления на Каширку, документ о заключении с Каширки), возникает ощущения (прошу прощения) что ситуация (не в плане состояния Павла) немного проще ,чем он описывает, но просто места лечения (предписанные ему) не соответствует его желаниям. Извините.

[Вера717]

[QUOTE=Olushka_ina;376028]я не про сбор средств писала, а про то,что реально накосячили его врачи. и что спокойнее было бы,конечно, лечиться в Блохина. Но это тоже были бы расходы(даже на дорогу). Три курса дхап теперь уж ,если найдёт,где, то можно прокапать и дома, но потом обязательно обследоваться и опять ехать в Блохина.
Что же касается сбора денег-это чисто на совести Павла. Нет даже на дорогу -вот и собирает.
Осуждать человека в такой момент, ПОЧЕМУ он собирает и почему он к 30-ти годам не заработал ничего и т.д. и т.п.(думаю,каждый об этом подумал про себя, читая про сбор денег)-это очень нехорошо. Думаю,что он и так многое осознал в своей жизни ,оказавшись в такой ситуации. Просто нужно пожелать ему из неё выбраться.

Добавлено через 4 минуты

А как на счет высмеивания за грамматические ошибки и обвинения в неумении красиво составлять и излагать мысли? Это уж точно не к месту здесь. Не судите и не судимы будете. Мы можем поддержать человека, а если не можем/не хотим, то просто пройдите мимо.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Ivushka

Нет, не назначили, я даже врачу перезвонила, сказали расслабиться до апреля, ничего ненужно. Разговора о том, что лечение не помогло не было, но и полной ремиссии тоже. У меня тактика наблюдение. Вот интересно насколько месяцев, лет -это наблюдение?

Ивушка, не волнуйтесь, у вас очень маленький suvmax, скорее всего это действительно остаточные реактивные изменения, так же как у меня. Мне тоже не поставили полную ремиссию, а вообще сказали смотреть по самочувствию. Если не дай бог чего - то вы сразу поймете, что все грустно и без КТ. Чувствуете вы себя сейчас как?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Вера717

А как на счет высмеивания за грамматические ошибки и обвинения в неумении красиво составлять и излагать мысли? Это уж точно не к месту здесь. Не судите и не судимы будете. Мы можем поддержать человека, а если не можем/не хотим, то просто пройдите мимо.

не надо передергивать, плиз. Я об ошибках и прочем сказала Павлу только в ответ на его неприкрытое хамство. Что он-де тут один больной, такой молодой и ему должно обиднее, чем нам всем остальным, которые уже пожили. Вот что уж точно было тут не к месту, учитывая что я ему деньги отсылала и даже элементарной благодарности не последовало.

[Форумчанка]

Сообщение от Olushka_ina

Поэтому я ему советовала попроситься в РОНЦ уже на лечение. Это логично, т.к. пересадку стволовых всё равно РОНЦ делать будет,как я понимаю...ну уж и взяли бы к себе...
Но что теперь говорить-уже не попросился.
.

Я только не пойму, о какой квоте говорил Павел, когда засобирался поехать в Москву? Или это была не квота, а просто направление на консультацию?