Лимфома

[ЛюбовьА]

[QUOTE=ЕленаАа;375995]

Сообщение от lilac_gooseberry

мне тоже Павла страшно жаль, ПЭТ у него кнш Действительно повод для паники. Но в любой ситуации надо оставаться человеком.
Я не знаю ни одного человека, которого бы спас Израиль, в то время как Москва сложила ручки. И наоборот.
В сети есть душераздирающая история про Сергея Кайгородова. Погуглите, кому не лень.
Лимфома Ходжкина, лечился в Ектб, первая линия не пошла, прогрессия, ездили на консультацию в Институт Горбачевой в Питере, там сказали - сл. этап: высокодозная ХТ и донорская пересадка. Аутологичная не поможет.
Но они как-то сами решили что донорскую они делать не будут, а лучше соберут на аутологичную в Турции. Собрали, сделали, не помогла Прогрессия.
Следующий этап: таки донорская. Опять же в Турции. Начали сбор на Адцетрис что б вывести в ремиссию, но увы
Измученный пациент не дождался.
Собирали, кстати, целыми миллионами. И толку?[/QUOTE

Добрый день всем! Вот сижу и думаю...возможно глупость напишу Вот почему всем людям у которых показатель KI67 выше 70% и например не 1-2 стадия сразу не делают высокодозную и пересадку стволовых клеток.Пока человек пробует первую линию,потом риск регрессии,высокодозная потом пересадка..организм уже просто невыдержевает((и время тратят и здоровье и к сожалению бывают случаи когда просто не хватает сил у человека Извените если бред пишу,просто очень хочется чтоб всем удавалось побороть ету гадость.

Добавлено через 12 минут


Любовь здравствуйте! Не настраивайте себя на плохое! Нам врач из гемотологии как то рассказала что есть люди которых к сожалению не удается полностью вылечить так они постоянно приходят на поддержку в больницу и прокапываются и жывут дальше,говорила как свои уже всех знают со всеми дружеские отношения поддержывают, и жывут годами так..не волнуйтесь возможно полностью вылечут Вашу мамочку!)Желаю Вашей маме и всем всем пожизненной ремиссии!!!

Здравствуйте Елена! Очень постараюсь и надеюсь, что все будет хорошо! Может мне к гематологу без нее съездить , они в другой больнице областной принимают ....

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Anatoly84

Здравствуйте! А вы лечитесь по протоколу исследования или же просто монотерапия?? Как динамика субъективно по ощущениям?

Добавлено через 43 минуты


Не соглашусь в плане поколения. Мне 32, не многим старше: то же поколение. Все описанные вами вещи в себе не нахожу. Да, я родился в Ленинграде, вырос в приличной семье(хотя молодость была "очень весёлой"), получил образование. Но в том числе и не домашнее воспитание привило мне довольно, как мне кажется, правильные приоритеты и жизненные ценности. Да и вообще желание и потенцию действовать в любой ситуации, а не сопли наматывать. Так что пардоньте, нельзя всех ровнять и ставить клише "поколение"!

Добавлено через 21 минуту
*************************************



Здравствуйте, Любовь! Как сказать..если бы не слово паллиатив...иными словами это означает "мы испровоболи все методы лечения, будем пытаться как можно дольше продлить, на сколько это возможно, качественную жизнь, о выздоровлении речь не идёт..".
Соберитесь, пожалуйста, мама ваша знать этого не должна, самонастрой Ее очень сейчас важен и от этого зависит сколько реально она ещё будет рядом с вами. Возможно вам стоит пообщаться с психологом т.к если мама близка с вами то она все поймёт без слов, а этого нельзя допускать т.к если она сейчас опустит руки болезнь Ее быстро "съест". Держитесь, Любовь!!сил Вам!
****************************************

Спасибо Анатолий! Уточню у врачей, дабы не наводить панику себе раньше времени.... Ведь они мне ни слова ни о чем плохом не говорят...

[Lira]

[QUOTE=Сергей55;376065]

Сообщение от Lira

А почему всем не назначают монотерапию? Зачем все эти R-CHOP,.......

Сергей, для монотерапии есть условия: до этого нигде не лечился, стадия 1-2, все поражения расположены в одной зоне, размер образования - не более 7 см, признаков B нет, костный мозг не поражен. Ещё что-то по крови, в том числе важно ЛГМ. Но этих параметров я не знаю, т.к. анализ поступил прямо к врачам. В общем, я подошла по всем параметрам, только вот из-за своего состояния не могла ждать, пока стёкла, костный мозг, КТ и анализы пересмотрят в Европе, где находится штаб этих исследований. ТО есть монотерапия возможна на ранних стадиях и только для индолентных лимфом. Если она не помогает, добавляют химию посерьёзней. В общем, в исследование не взяли, но предложили монотерапию Ацеллбией на дневном стационаре. Видимо, тоже какое-то исследование, но местное. Я согласилась и пока довольна. Есть минус - если ты не в стационаре, то всё платно или по месту жительства. Поэтому я заранее получаю направления в своей п-ке и встаю в очередь. Если очередь подходит раньше, прошу перенести.

[Сергей55]

ни кто завтра в РОНЦ не едет?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

Считаю ,что у Павла есть повод опасаться, т.к. человек перенёс 6 курсов химии, а ему даже не сделали (вообще даже не назначили!!!) после 6-ти курсов(не какое-то там промежуточное), а контрольное КТ! Это очень-очень серьёзный косяк.
И если бы его ,как положено, назначили вовремя, то увидели бы,например, что что-то там осталось. направили бы РАНЬШЕ в тот же РОНЦ, а не росло бы это всё дело все новогодние праздники. И мы теперь не узнаем, что именно там оставалось на ТОТ момент. Возможно, можно было бы сделать немного лучей, и всё.

судя по ПЭТ, ему вообще не помог r-chop и последняя химия была 22 ноября, так что сроки не были нарушены. Мне тоже после последнего курса ПЭТ сделали через месяц, а районный гематолог все равно сказала, что это рановато, т.к. непонятна природа свечения - остатки болезни это или реактивные изменения.
Но с др. стороны, я не могла делать ПЭТ позже, что бы не опоздать на лучи.

[Serena]

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Мне назначили пройти ПЭТ КТ. Расскажите пожалуйста, как максимально хорошо подготовиться. Долго ли остается радиация в организме и как ее вывести быстрее. Можно ли процедуру при месячных или ОРЗ . Поделитесь опытом . Спасибо.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Serena

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Мне назначили пройти ПЭТ КТ. Расскажите пожалуйста, как максимально хорошо подготовиться. Долго ли остается радиация в организме и как ее вывести быстрее. Можно ли процедуру при месячных или ОРЗ . Поделитесь опытом . Спасибо.

http://pet-kt.info/help/podgotovka-k-pet-kt-issledovaniyu
при ОРЗ нельзя, при месячных - можно.

[Olushka_ina]

Сообщение от Ivushka

А потом ещё одну пересадку. Дама лежала с фолликулярной, платину ей капали, впереди 2 пересадка. Ремиссия 3 года была, затем 1 пересадка. Через год вернулось, вот сейчас 2. Я Ее со своего 4 курса не видела, больше не пересекались. Надеюсь у неё все хорошо. Она на пенсии, возраст не знаю, выглядела на платине не плохо. Слышала от пациентов, что 2 пересадки помогают, а 3 уже нет.

Приветствую всех!

Ivushka, в инете если почитать статистику, пишут,что ремиссия самая длинная первая, а последующие всё короче по времени. У неё получается, первая ремиссия была 3 года, а вторая уже всего год.
А ещё ведь говорят, что если полноценная длительная ремиссия была, то лечение могут проводить опять же по первой линии. А по факту чаще всего после первого рецидива уже делают эту пересадку, а значит, уже высокодозку льют.
фиг разберёт...

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Lira;376084]

Сообщение от Сергей55

Сергей, для монотерапии есть условия: до этого нигде не лечился, стадия 1-2, все поражения расположены в одной зоне, размер образования - не более 7 см, признаков B нет, костный мозг не поражен.

Lira, у жены Анатолия и костный мозг поражён,а в исследование на монотерапию взяли.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Еля

Всем привет!) Ой, как все это страшно(((...Сегодня по телеку программа ОТР рассказывали про трансплантацию костного мозга, истории детей как они все стойко переносят! Какие они все молодцы!

У детей огромный потенциал жизненный. Те, кому удаётся пересадить костный мозг,как правило, выживают.
А стойко всё переносят при поддержке родителей. Родители-то как за них болеют!
Мне подруга рассказывала, а ей-её коллега с работы. У её коллеги родственница есть, у которой очень давно,ещё в 80-х у дочки был лейкоз. Её тогда лечили и пересаживали костный мозг. Это подруга мне так рассказывала, я лично не уверена почему-то,что его ТОГДА уже пересаживали. Дочка эта выжила и нормально потом жила. Потом,уже будучи взрослой женщиной(это уже вот в наше время) родила ребёнка. Не сразу, а спустя сколько-то лет ,года 3 вроде после рождения ребёнка у неё рецидив. Она родным никому не сказала, скрыла от всех,сказала,что ей надо уехать...Потом они как-то узнали ...И вылечить в этот раз не получилось, умерла она, лет 40 примерно было ей.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Олеся2004

Добавлено через 1 минуту
А мапдеру в каких случаях назначают? Нам не назначили!

Мабтера при Ходжкина не нужна. Мабтера воздействует только на клетки CD20+. А при лимфоме Ходжкина нет экспрессии CD20+, там другое...Поэтому мабтеру не применяют.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

судя по ПЭТ, ему вообще не помог r-chop и последняя химия была 22 ноября, так что сроки не были нарушены. Мне тоже после последнего курса ПЭТ сделали через месяц, а районный гематолог все равно сказала, что это рановато, т.к. непонятна природа свечения - остатки болезни это или реактивные изменения.
Но с др. стороны, я не могла делать ПЭТ позже, что бы не опоздать на лучи.

не знаю,как они не были нарушены, если ему уже просто одну мабтеру назначили, и вроде бы 1 раз уже сделали одну мабтеру. Это , может, как раз мабтеру 22 ноября и делали.
Даже в том случае,если 22 ноября последняя химия. то ПЭТ делают через месяц-не позже,т.е. должны были 22 декабря сделать, а это намного раньше ,чем 10-ые числа января.
но мне кажется(сори,если путаю чего...), что мабтеру уже одну сделали, а потом пошло расти опять.
У меня помню-последняя химия была 28 января, а на ПЭТ я записалась на 6 марта. Врачи говорили,что это поздно.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

не знаю,как они не были нарушены, если ему уже просто одну мабтеру назначили, и вроде бы 1 раз уже сделали одну мабтеру. Это , может, как раз мабтеру 22 ноября и делали.
Даже в том случае,если 22 ноября последняя химия. то ПЭТ делают через месяц-не позже,т.е. должны были 22 декабря сделать, а это намного раньше ,чем 10-ые числа января.
но мне кажется(сори,если путаю чего...), что мабтеру уже одну сделали, а потом пошло расти опять.
У меня помню-последняя химия была 28 января, а на ПЭТ я записалась на 6 марта. Врачи говорили,что это поздно.

нет, 22 ноября был именно последний чоп.
Хотя кнш вины ивановских врачей это не умаляет. При такой прогрессии ему были должны сменить схему сразу после первого промежуточного КТ, а его не было

[Anatoly84]

[QUOTE=Lira;376084]

Сообщение от Сергей55

Сергей, для монотерапии есть условия: до этого нигде не лечился, стадия 1-2, все поражения расположены в одной зоне, размер образования - не более 7 см, признаков B нет, костный мозг не поражен. Ещё что-то по крови, в том числе важно ЛГМ. Но этих параметров я не знаю, т.к. анализ поступил прямо к врачам. В общем, я подошла по всем параметрам, только вот из-за своего состояния не могла ждать, пока стёкла, костный мозг, КТ и анализы пересмотрят в Европе, где находится штаб этих исследований. ТО есть монотерапия возможна на ранних стадиях и только для индолентных лимфом. Если она не помогает, добавляют химию посерьёзней. В общем, в исследование не взяли, но предложили монотерапию Ацеллбией на дневном стационаре. Видимо, тоже какое-то исследование, но местное. Я согласилась и пока довольна. Есть минус - если ты не в стационаре, то всё платно или по месту жительства. Поэтому я заранее получаю направления в своей п-ке и встаю в очередь. Если очередь подходит раньше, прошу перенести.

Не правда ваша по показаниям к монотерапия: у нас поставлена 3а стадия, поражены лу по обе стороны диафрагмы+ задет костный мозг..
Если бы вы участвовали в исследовании то заключали бы на него отдельный договор: в нем все условия прописываются.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

нет, 22 ноября был именно последний чоп.
Хотя кнш вины ивановских врачей это не умаляет. При такой прогрессии ему были должны сменить схему сразу после первого промежуточного КТ, а его не было

Он писал,что помогал ему чоп-то. На фоне чопа вряд ли была прогрессия. Скорее всего,как это обычно бывает, просто не хватило 6-ти курсов. Через месяц ровно попёрло всё расти. А после химии оставшееся растёт с огромной скоростью. Поэтому врачи обычно даже ПЭТ строго через месяц-не позже говорят делать, т.к. если покажет активность, добивать надо тут же.