Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Яша]

Сообщение от ОльгаНН

Спасибо за ссылку!
Прослушала внимательно,есть кое-что интересное и новое. Получила вскользь ответ на вопрос,что делать ,если у мужа так и замрут оставшиеся метастазы в легких,которые уменьшились до минимума и уже год так стоят. По мнению Тимофеева можно попробовать их убрать Стереотаксически. Понятно стало,что спрашивать из препаратов по следующим линиям (очень надеюсь,что не понадобится)
И к нашему с вами спору по поводу ПЭТ КТ. Тимофеев подтвердил мою информацию,что для рака почки ПЭТ не имеет смысла делать.Онкологи,назначающие ПЭТ ,просто не в курсе,видимо.

Ольга, добрый вечер. Скажите, пожалуйста, что идет после ленвимы с афинитором, по словам Тимофеева? У мужа это вторая линия.
И ещё, попробовали вашу схему от давления, пока сдерживает, спасибо Вам большое, за то, что делитесь.

[Magnesia]

Сообщение от ОльгаНН

Вы рассказывали,что сейчас другой контраст на ПЭТ может быть,не глюкоза. Тимофеев четко сказал,что только испытывают - результатов нет пока.Только глюкозу используют. И у мужа моего при обнаружении 6 образований в легких через 3,5 года после удаления почки мы очень надеялись,что они окажутся не метастазами. ПЭТ КТ подтвердила ,что это - не рак, глюкоза не поглощалась. Страшно то,что мы могли успокоенными уехать и ничего не делать! Слава богу,что попали в том же медцентре на консультацию к онкопульмонологу,который опустил нас с небес на землю и объяснил,что для рака почки - ПЭТ не подходит. И муж лег на операцию. ВСЕ образования оказались метастазами!!! Если существует вероятность ПРОПУСТИТЬ метастазы,то это обследование - в топку.

Ольга, согласна! Тимофеев нам тоже говорил, что золотой стандарт диагностики рака почки (так думаю и его метастаз, тк клетки те же) - КТ с контрастом. ПЭТ не ловит медленный метаболизм насколько я понимаю.
Показательна история девушки из инстаграма: она лечила рак почки с метастазами (не помню какими препаратами), на ПЭТ ей показало, что якобы все чисто и от лечения все ушло! Я ещё тогда подумала, что пэт ей просто не показал. А на КТ позже показало, что сильный прогресс метастаз... так что очень опасно доверять ПЭТ

[Natalia23]

Сообщение от ОльгаНН

Вы рассказывали,что сейчас другой контраст на ПЭТ может быть,не глюкоза. Тимофеев четко сказал,что только испытывают - результатов нет пока.Только глюкозу используют. И у мужа моего при обнаружении 6 образований в легких через 3,5 года после удаления почки мы очень надеялись,что они окажутся не метастазами. ПЭТ КТ подтвердила ,что это - не рак, глюкоза не поглощалась. Страшно то,что мы могли успокоенными уехать и ничего не делать! Слава богу,что попали в том же медцентре на консультацию к онкопульмонологу,который опустил нас с небес на землю и объяснил,что для рака почки - ПЭТ не подходит. И муж лег на операцию. ВСЕ образования оказались метастазами!!! Если существует вероятность ПРОПУСТИТЬ метастазы,то это обследование - в топку.

Ольга,добрый вечер! Подскажите, операцию мужу в каком мед.учреждении делали по удалению метастаз в легких?

[Светлана 1970]

Сообщение от Magnesia

Ольга, согласна! Тимофеев нам тоже говорил, что золотой стандарт диагностики рака почки (так думаю и его метастаз, тк клетки те же) - КТ с контрастом. ПЭТ не ловит медленный метаболизм насколько я понимаю.
Показательна история девушки из инстаграма: она лечила рак почки с метастазами (не помню какими препаратами), на ПЭТ ей показало, что якобы все чисто и от лечения все ушло! Я ещё тогда подумала, что пэт ей просто не показал. А на КТ позже показало, что сильный прогресс метастаз... так что очень опасно доверять ПЭТ

Не дадите сылку на её инстаграм, в каком году это было ?

[ОльгаНН]

Сообщение от Яша

Ольга, добрый вечер. Скажите, пожалуйста, что идет после ленвимы с афинитором, по словам Тимофеева? У мужа это вторая линия.
И ещё, попробовали вашу схему от давления, пока сдерживает, спасибо Вам большое, за то, что делитесь.

Добрый вечер! Прямого указания ,что следует за этой схемой не было. Но,я для себя отложила,что может быть или Кабозантиниб,или Ниволумаб (вот его я очень боюсь,т.к. много раз слышала,что может вместо уменьшения дать сильный рост метастазов),или еще один препарат новейший,названия нет с собой сейчас,с принципиально иным действием.Его исследуют сейчас,если подтвердит эффективность ,зарегистрируют.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Natalia23

Ольга,добрый вечер! Подскажите, операцию мужу в каком мед.учреждении делали по удалению метастаз в легких?

Делали в 5-ой больнице. Нижний Новгорд ул.Нестерова. Торакальное отделение. Оперировал зав.отделением Фурзиков Д.Л.Операции было две ,с разницей в две недели. По одному легкому за раз.Операции ,конечно,тяжелые. И после них все равно через полтора месяца новые метастазы в легких появились. Но без операций не было вариантов,очаги маленькие были,предоперационная биопсия самого крупного под контролем КТ дала сомнительный результат. А с биопсией удаленных фрагментов,показавшей ,что все очаги - метастазы св.кл рака почки ,стал понятен дальнейший ход лечения.

[Magnesia]

Сообщение от Светлана 1970

Не дадите сылку на её инстаграм, в каком году это было ?

К сожалению, ее не стало в 2019 г, если верно помню. Находила ее по тегу рак почки в инста летом.

[ГалинаК]

Всем добрый день! Всем вам здоровья! Хочу напомнить о муже и попросить советы, читала форум, похожие как бы ситуации у Sacic, Яша./ Нефрэктомия в ноябре 2020г. рТ2N2М0 GIII- IV стадия, сразу после операции начались боли, у кого только не был муж: онколог, уролог, нефролог, комиссия в краевом, он жалуется на боли в поясничном отделе, в груди. А они: А что вы хотите? У вас же такая операция была...вот заживет../дозаживало, боли все сильнее. и в феврале на ПЭТ стало известно о мтс в позвонке L3 и л/у в забрюшинном пространстве и в легких. Сразу! С 5 марта дневной стационар, прокапали золедроновую и выдали Пазепаниб на 10дн. На обезболивающих. Вопрос. У кого боли сильные, чем спасаетесь, как поможет терапия? боли должны уменьшиться или такая жизнь теперь и будет. Есть ли надежда? Потому что началось все с короновируса в августе, потом выявили сам рак и вот уже более полгода ни одного дня без боли. В феврале попал в кардиологию- с мерцательной аритмией. Помогите, пожалуйста, советом. Ездить будем раз в 10 дней в другой город за таблетками и сдавать кровь. Это чуть более 100км. Поездки уже переносит не хорошо, боли усиливаются. В нашем городе был онколог, даже в 80 года лучше было, сейчас с января не стало. Очень не легко. Я понимаю, что мы здесь и у всех свои, но в тот же момент схожие ситуации, как помочь мужу?

[Юлия28]

[QUOTE=ОльгаНН;457025]Добрый вечер! Прямого указания ,что следует за этой схемой не было. Но,я для себя отложила,что может быть или Кабозантиниб,или Ниволумаб (вот его я очень боюсь,т.к. много раз слышала,что может вместо уменьшения дать сильный рост метастазов),или еще один препарат новейший,названия нет с собой сейчас,с принципиально иным действием.Его исследуют сейчас,если подтвердит эффективность ,зарегистрируют.


Этот препарат называется "Белзутифан", может идти в монорежиме или совместно с Кабо.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от ГалинаК

Всем добрый день! Всем вам здоровья! Хочу напомнить о муже и попросить советы, читала форум, похожие как бы ситуации у Sacic, Яша./ Нефрэктомия в ноябре 2020г. рТ2N2М0 GIII- IV стадия, сразу после операции начались боли, у кого только не был муж: онколог, уролог, нефролог, комиссия в краевом, он жалуется на боли в поясничном отделе, в груди. А они: А что вы хотите? У вас же такая операция была...вот заживет../дозаживало, боли все сильнее. и в феврале на ПЭТ стало известно о мтс в позвонке L3 и л/у в забрюшинном пространстве и в легких. Сразу! С 5 марта дневной стационар, прокапали золедроновую и выдали Пазепаниб на 10дн. На обезболивающих. Вопрос. У кого боли сильные, чем спасаетесь, как поможет терапия? боли должны уменьшиться или такая жизнь теперь и будет. Есть ли надежда? Потому что началось все с короновируса в августе, потом выявили сам рак и вот уже более полгода ни одного дня без боли. В феврале попал в кардиологию- с мерцательной аритмией. Помогите, пожалуйста, советом. Ездить будем раз в 10 дней в другой город за таблетками и сдавать
кровь. Это чуть более 100км. Поездки уже переносит не хорошо, боли усиливаются. В нашем городе был онколог, даже в 80 года лучше было, сейчас с января не стало. Очень не легко. Я понимаю, что мы здесь и у всех свои, но в тот же момент схожие ситуации, как помочь мужу?

Добрый день, если у мужа боли в позвоночнике от этого метастаза, то есть 2 варианта. Можно пройти стереотаксическое облучение (У вас там всего один очаг, идеально подойдет) или взять консультацию (мы брали во Вредена) по поводу вертебропластики. Будем проходить её на след. неделе, о результатах напишу. Квоту ждали чуть больше месяца.
По поводу обезболивания, папа принимает эти комбинации 1) Трамадол (иногда, раз в день) 2) Пентанов-Н 3) Кеторол+Анальгин+Парацетамол. Пробуйте разные варианты, что-нибудь обязательно подойдет. У нас тоже мтс в позвоночнике, но множественные, 3 раза сделали золедронку, папа молодец, работает.

[Sacic]

Сообщение от ГалинаК

Всем добрый день! Всем вам здоровья! Хочу напомнить о муже и попросить советы, читала форум, похожие как бы ситуации у Sacic, Яша./ Нефрэктомия в ноябре 2020г. рТ2N2М0 GIII- IV стадия, сразу после операции начались боли, у кого только не был муж: онколог, уролог, нефролог, комиссия в краевом, он жалуется на боли в поясничном отделе, в груди. А они: А что вы хотите? У вас же такая операция была...вот заживет../дозаживало, боли все сильнее. и в феврале на ПЭТ стало известно о мтс в позвонке L3 и л/у в забрюшинном пространстве и в легких. Сразу! С 5 марта дневной стационар, прокапали золедроновую и выдали Пазепаниб на 10дн. На обезболивающих. Вопрос. У кого боли сильные, чем спасаетесь, как поможет терапия? боли должны уменьшиться или такая жизнь теперь и будет. Есть ли надежда? Потому что началось все с короновируса в августе, потом выявили сам рак и вот уже более полгода ни одного дня без боли. В феврале попал в кардиологию- с мерцательной аритмией. Помогите, пожалуйста, советом. Ездить будем раз в 10 дней в другой город за таблетками и сдавать кровь. Это чуть более 100км. Поездки уже переносит не хорошо, боли усиливаются. В нашем городе был онколог, даже в 80 года лучше было, сейчас с января не стало. Очень не легко. Я понимаю, что мы здесь и у всех свои, но в тот же момент схожие ситуации, как помочь мужу?

Добрый день-я бы рад вам что то сказать -но не знаю что-у меня никаких особых болей после операции не было(сентябрь 2018 года)-то же мтс появились в левом легком практически сразу в декабре 18 года -с января 19-го стал пить вотриент(пазопаниб) и особо ничего не болело ,только традиционные для этого препарата побочки -у нас на форуме много знающих людей с разными ситуациями -еще думаю что то вам посоветуют-удачного лечения Вам

[ГалинаК]

Sacic, Юлия28, благодарю вас за отклик. Муж пьет кетанов 4 табл в день, на ночь -антидепрессант. Анализы в марте - гемоглобин- 91 ммоль/л стал (был 106 перед этим), СОЭ- 55мм/ч поднялся, креатинин - 130мкм/л. Кто еще поможет советом?