Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Галин-ка, здорово. Я сегодня как раз вспоминала о Вас. О, стихи. Значит так должно быть. Значит не время. Набирайтесь сил. Всем хороших выходных.

[Ольга1975]

Ну чтож внесу и я долю своего психически-депрессивного состояния. Причина банальна, до абсурдности. Устала я бороться с ветряными мельницами. Терапевт мне попалась на участке роскошная, написать направление согласилась, долго со мной общалась, восхищалась моей дисциплинированностью и тем, что я принесла копии всех своих анализов и направлений.
Но на этом и все. ЕЕ направление не годится для ГНЦ, ..а гематолог писать направление и справку отказывается, онколог шарахается, в общем на сегодня, я ничего не хочу, настроение прям лечь и умереть(покидайте что ли в меня тапками, чтоб я взбодрилась).
Появилось желание пойти сдать кровь(любопытства ради) , ну и проверить не напрасно ли я хлебаю кунжутное масло. Опять появилось чувство, что ЛУ давят на горло, хоть давить не чему, есть один ЛУ. он меньше 0,5 см.
Так что коньячок действительно тихо шепчет, Марина))) жаль только не мне, не понимаю я его, дурочка. По мне лучше виски....
Вот так одной фразой,"сколько вам осталось год или полтора" гематолог убила все во мне, очарование моего любимого времени года проходит мимо. Стала замечать, что я очень бездумно начала гонять за рулем, видимо уходит чувство самосохранения, останавливает только то, что люди вокруг не виноваты.
Звиняйте, люди добрые, что написала такое....
Пы/Сы. когда я в жёсктом депре, я начинаю ерничать еще больше, жеще и глубже.
Марина вот честно. это хорошо, что нет новообразований, а ХЛЛ, даже если ХТ уже надо полечат, тут у нас есть люди прошедшие уже через ХТ. Они делятся опытом. ИФт делается быстро, даже у нас в Казани за 4 дня, это не много для ожидания.
Но все равно очень рада всех видеть. Хочу в профиль выложить ссылку на ютуб, как оформляют мою "Игру престолов", может кому интересно будет.
хех... вот он депр..мешанина чувств, мыслей и информации...

[Галина Ростов на Дону]

Добрый вечер всем! Ольга, я прочитала снова фразу Вашего гематолога и опять вздрогнула, возмущаюсь! Мне ни один врач не допустил такого паскудства! Лор как то обследовал, я ему говорю, ну понятно, что я уже не долгожитель.. , а он мне-"это как сказать:вот один наш доктор с хлл до 83 дожил, а умер от другого. " И гематолог мне говорила, такое состояние бывает годами и десятилетиями. Живите, как раньше. Берегитесь только вирусов и простуд. Не голодайте и не переедайте, прививками не вызывать агрессию крови. Вот так. Но чтобы такие угрозы в нашу сторону допускать!? Это безобразие. Если так рассуждать, никто не знает что с ним произойдет сейчас, через час,день, год и т.д. Что об этом говорить? Это непрофессиональный и бессердечный поступок, тьфу на неё. А нам надо беречься, отдыхать, не гонять на авто ни в коем случае,заниматься любимым делом, наслаждаться лирикой Марины! Всегда всем рада и желаю добра и хороших анализов!

[Irina0517]

Ольга, ну, что за настроение. Врач, думаю, имела в виду, что до лечения год или полтора остался. Врачи циники как правило все. У меня брат двоюродный кардиолог. С ним не возможно серьезно разговаривать . Либо шутит, либо говорит , что все там будем. Выкиньте из головы эти слова. Грусть понятно накатывает на всех. Мы живые люди- то нам весело, то грустно. Когда на меня накатывает уныние , то у меня перед глазами примеры моей сестры и моей коллеги. Без пафоса- много вокруг людей в более сложных жизненных ситуациях находятся. Еще поборемся. Не будем унывать и кипишевать.

[Мари14]

Оля я Вас искренне понимаю. Вы не так давно узнали про болезнь. Смириться с этим порой очень трудно. Я же говорила Вам что история у нас с Вами очень похожая. Я очень так же металась хотела что то предпринять . Не сидеть же сложа руки. Я вообще очень деятельный человек. Девиз был такой- решать немедленно. Но прошло уже два года и я пытаюсь научиться с этим жить. Не всегда получается. Иногда что то накатывает и просто хочется завыть. Так себя любимую жалко становится. Но тут раз и какой-то щелчек - и фраза никто не виноват. Я становлюсь спокойней. Перестаю кушать мужа. И становлюсь белая и пушистая. Не всегда правда надолго. Но я стараюсь. А врачи они и правда циники. Поэтому нужно успокоиться и с вежливой и милой улыбочкой добиваться своего. Иногда даже угрожать им жалобами . У нас сейчас борьба с коррупцией все очень ерзают на своих местах. Плюс довольно странная реформа. Но ничего я начинаю ь и к ним с вопросами. Они от меня а я не тут то было. Так и боремся. Поэтому все фигня - взять себя в руки и добиться от врачей то чего вам лично нужно. И главное чтобы ваши анализы стояли на месте. А остальное ерунда. Держитесь. Я одной докторше которая тоже высказалась о моей болезни, улыбнулась и сказала что я тресну а ее переживу. Теперь она меня очень вежливо обслуживает. Так что надо держаться. ( Фразу легко сказать я понимаю).

[Свеколка]

Здравствуйте уважаемые девочки и мальчики!!! Как хорошо, что я наткнулась на Ваш форум. Огромное Вам спасибо, что Вы есть!!! Читаю Вас с начала сентября, когда маме поставили предварительный диагноз ХЛЛ... Если бы не Вы у меня уже съехала бы крыша... Многое узнаю от Вас про эту болезнь. Надеюсь Вы не против, что я присоединилась к Вам??? Все не решалась... И так история наша началась с Бакулевского центра (февраль 2018) куда маму положили на обследование... В выписке дали много рекомендаций и одна из них была наблюдение гематологом (гемоглобин 75). Такого специалиста в нашем городе (на минуточку это ближнее подмосковье) нет и в соседнем нет-даже платных... Я позвонила в ГНЦ сказала, что такая ситуация гематологов у нас нет, резко упал гемоглобин, на что получила ответ «начните с терапевта, к нам с более серьезными проблемами приезжают»... ну я сама виновата, что сказала маме что мне ответили в ГНЦ и она естественно сказала, что никуда не поеду, пойду к терапевту и все... Терапевт положил в больницу, прокололи железо, подняли гемоглобин до 94 и отпустили не выявив причину почему упал. Весна-дача-лето, на даче её подруга работает на станции переливании крови и у них больничке есть гематолог, сдали ОАК с Лейк форм сходили к врачу, лимфоциты 75%, через месяц пересдали лимфоциты 66% и 36% больших гранулярных лимфоцитов, отправили на иммунофенотипирование в инвитро и после анализа дали направление в МОНИКИ с диагнозом ХЛЛ... в МОНИКИ если удастся попасть, то на след недели, так как нас не записали, сказали пробовать самим попасть...
Самое страшное, что я не объяснила маме, что это за диагноз, ну не могу я ей это сказать, ей в 35 лет удалили онкологию и облучали... я не знаю как ей сказать, что ещё раз онкология... я не знаю правильно ли я делаю, что не говорю пока точно не поставят диагноз. Благодоря Вам я её записала на 29.10 к Горячевой в ГНЦ платно. Мамуля сопротивляется ехать туда, говорит что в МОНИКИ бесплатно и всё тут... меня очень пугает что гемоглобин опять падает... все лето держался на 118, а сейчас опять 94((((
ох... много текста получилось...
Всем здоровья, здоровья, здоровья и хороших анализов!!! Ещё раз СПАСИБО что ВЫ есть!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от Свеколка

Здравствуйте уважаемые девочки и мальчики!!! Как хорошо, что я наткнулась на Ваш форум. Огромное Вам спасибо, что Вы есть!!! Читаю Вас с начала сентября, когда маме поставили предварительный диагноз ХЛЛ... Если бы не Вы у меня уже съехала бы крыша... Многое узнаю от Вас про эту болезнь. Надеюсь Вы не против, что я присоединилась к Вам??? Все не решалась... И так история наша началась с Бакулевского центра (февраль 2018) куда маму положили на обследование... В выписке дали много рекомендаций и одна из них была наблюдение гематологом (гемоглобин 75). Такого специалиста в нашем городе (на минуточку это ближнее подмосковье) нет и в соседнем нет-даже платных... Я позвонила в ГНЦ сказала, что такая ситуация гематологов у нас нет, резко упал гемоглобин, на что получила ответ «начните с терапевта, к нам с более серьезными проблемами приезжают»... ну я сама виновата, что сказала маме что мне ответили в ГНЦ и она естественно сказала, что никуда не поеду, пойду к терапевту и все... Терапевт положил в больницу, прокололи железо, подняли гемоглобин до 94 и отпустили не выявив причину почему упал. Весна-дача-лето, на даче её подруга работает на станции переливании крови и у них больничке есть гематолог, сдали ОАК с Лейк форм сходили к врачу, лимфоциты 75%, через месяц пересдали лимфоциты 66% и 36% больших гранулярных лимфоцитов, отправили на иммунофенотипирование в инвитро и после анализа дали направление в МОНИКИ с диагнозом ХЛЛ... в МОНИКИ если удастся попасть, то на след недели, так как нас не записали, сказали пробовать самим попасть...
Самое страшное, что я не объяснила маме, что это за диагноз, ну не могу я ей это сказать, ей в 35 лет удалили онкологию и облучали... я не знаю как ей сказать, что ещё раз онкология... я не знаю правильно ли я делаю, что не говорю пока точно не поставят диагноз. Благодоря Вам я её записала на 29.10 к Горячевой в ГНЦ платно. Мамуля сопротивляется ехать туда, говорит что в МОНИКИ бесплатно и всё тут... меня очень пугает что гемоглобин опять падает... все лето держался на 118, а сейчас опять 94((((
ох... много текста получилось...
Всем здоровья, здоровья, здоровья и хороших анализов!!! Ещё раз СПАСИБО что ВЫ есть!!!

Здравствуйте, мне кажется, что имеет смысл все-таки сказать, если диагноз подтвердится,так как, если возникнет необходимость лечиться, то скрыть не удастся. Я тоже как-то думала об этом, когда мама заболела (т.к. отцу мы не говорили, но его и лечить не пришлось, к сожалению), но тут ситуация другая...

[Свеколка]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, мне кажется, что имеет смысл все-таки сказать, если диагноз подтвердится,так как, если возникнет необходимость лечиться, то скрыть не удастся. Я тоже как-то думала об этом, когда мама заболела (т.к. отцу мы не говорили, но его и лечить не пришлось, к сожалению), но тут ситуация другая...

Нет, совсем скрывать я и не хочу, просто сейчас, когда диагноз ещё не подтвержден, не хочу ей говорить чтоб она себя не накручивала... это у меня интернет и я могу все прочитать о болезни и читаю уже не одну неделю, и всё думаю если всё подтвердится как ей рассказать, что люди долго и счастливо могут жить с ХЛЛ...

[Evgeniya46]

А по поводу Моники -это мое личное мнение, - да, это по ОМС, но туда надо ехать уже с поставленным диагнозом и рекомендациями других врачей, исключительно для постановки на учет и выписки лекарств. Никаких вменяемых рекомендаций мы не получали в этом месте никогда, а при нестандартных ситуациях, имхо, там вообще нечего делать. Когда-то в советское время это была одна из центральных больниц, сейчас, имхо, довольно убогое место...впрочем как и вся эта система сейчас).

[Лавандовая Ведьма]

Всем хорошего настроения и здоровья
Оля? Ау!!! Мы тут в тебя тапками кидаемся, где ты?

Прочитала. Ужаснулась. Врач явно перегнула палку или это специфический юмор, о котором написали Мари и Ирина.
В любом случае - делить на восемнадцать ибо...
Нам не дано судьбы своей предугадать...(с)

И ваша докторесса не истина в последней инстанции.

Вот еще что хочу сказать. Про это.
Я догадывалась, что у Миши не отит и не насморк, лу просто так не возбуждаются.
После стернальной, когда поставили предварительный диагноз хлл, не удивилась.
Позвонила ругачей тетке(по знакомству) беседовали час. И вот что она мне сказала:
- Я не люблю обнадеживать попусту. Говорю, как есть. С этим диагнозом живут десятилетиями. Десять-пятнадцать, как минимум. Правильное питание, бросить курить обязательно. Это хроническое заболевание.
В общем, если так можно выразиться - это "хорошее" из плохого.
Поэтому. Нужно жить. Вернее, ты будешь жить, потому что будешь)))
И да...десяток лет еще нужно умудриться прожить, не попав под летящий с крыши кирпич. Понимаешь, о чём я?
Воть.

Свеколка, привет.
Какой милый и забавный ник)))
А как зовут в мирУ?

Ирина. Спасибо большое за совет. Это про Горячеву.
К ней по направлению или платно?
А то и впрямь будем ходить до морковкиного заговенья

Всем удачных выходных. Не болейте, пожалуйста.
(сказала и загремела соплями)
Простыла вот. Горло болит - караул. Сейчас закинусь таблетками и в лес. Обещала выгулять домочадцев. Ох. Некогда болеть