Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше - Страница 951 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Полиня · 24.04.2021, 16:32

Добрый вечер! Получили результаты ПЭТ КТ, какое отвратительное отношение в Брянске к онкобольным, хамят, в очереди сидеть надо часами, чтобы попасть на прием, теперь еще столкнулись с тем, что лекарств нет, надо ждать. А в такой ситуации когда каждая минута, дорога. Так вот к результатам, врач сказала, что вроде как все хорошо, но лечиться надо продолжать пить сунитиниб, который непонятно когда мы получим, только через неделю прийти за разрешением его получать, как я поняла, а золендроновую кислоту капать раз в месяц в течение полугода, но звонить после 20 мая, возможно она к ним поступит. Я просто в ужасе от такого положения дел. И только дома прочитав результат ПЭТ КТ - там написано, что раковые клетки побежали дальше и теперь они появились в л/у на шеи, 4 месяца пили сунитиниб, у мужа хромофобная карценома почки с мтс в позвонок. В полной растерянности, что делать? к кому обращаться, чтобы назначили лечение

Sacic · 24.04.2021, 18:26

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН

Сразу после операции по удалению почки без наличия подтвержденных метастазов никому не дают инвалидность. Если одна почка справляется и нет недостаточности,то в чем инвалидность? После появления метастазов присваивают 1 или 2-ю. И это,мне кажется ,зависит от планируемого лечения,чтобы закрывать финансовый план,т.к.лекарства дорогостоящие. И 1 -я группа - не "совсем все",уверяю Вас,всего лишь вопрос финансирования.

Добрый вечер! согласен с вами на 100 %-я вот уже если следовать такой классификации, в состоянии "совсем все" (1 группа)два с половиной года пребываю и очень даже неплохо себя чувствую)

Magnesia · 24.04.2021, 20:52

Цитата:

Сообщение от Полиня

Добрый вечер! Получили результаты ПЭТ КТ, какое отвратительное отношение в Брянске к онкобольным, хамят, в очереди сидеть надо часами, чтобы попасть на прием, теперь еще столкнулись с тем, что лекарств нет, надо ждать. А в такой ситуации когда каждая минута, дорога. Так вот к результатам, врач сказала, что вроде как все хорошо, но лечиться надо продолжать пить сунитиниб, который непонятно когда мы получим, только через неделю прийти за разрешением его получать, как я поняла, а золендроновую кислоту капать раз в месяц в течение полугода, но звонить после 20 мая, возможно она к ним поступит. Я просто в ужасе от такого положения дел. И только дома прочитав результат ПЭТ КТ - там написано, что раковые клетки побежали дальше и теперь они появились в л/у на шеи, 4 месяца пили сунитиниб, у мужа хромофобная карценома почки с мтс в позвонок. В полной растерянности, что делать? к кому обращаться, чтобы назначили лечение

Добрый вечер! В таком случае вам надо жаловаться в страховую и местный Минздрав. И сразу препараты найдутся.
Другой вопрос, раз на сутенте есть прогрессирование, стоит ли его продолжать? Поднимите этот вопрос, по идее нужна замена препарата.
У моей мамы за 3 курса сутента тоже ухудшение((( и тоже хромофобный рак. в понедельник приём врача, а дальше консилиум наверно.

ОльгаНН · 25.04.2021, 05:47

Цитата:

Сообщение от Sacic

Добрый вечер! согласен с вами на 100 %-я вот уже если следовать такой классификации, в состоянии "совсем все" (1 группа)два с половиной года пребываю и очень даже неплохо себя чувствую)

У моего мужа 4-тый год 1-я группа. Лечимся,работаем,живем. Летом на море собираемся.

Sacic · 25.04.2021, 07:28

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН

У моего мужа 4-тый год 1-я группа. Лечимся,работаем,живем. Летом на море собираемся.

Доброе утро! с Вербным воскресеньем всех наших форумчан! Вот и отлично!-удачного лечения вашему мужу!)

OlgaSarov · 25.04.2021, 08:25

С вербным воскресеньем!
Мужу дали первую группу после 2 курсов сунитиниба. Удаление почки, 4 стадия, МТС в лёгкие.
Прошли позавчера КТ после 2 курсов ленвимы+афинитор. Почти нет изменений.В лёгком выпот уменьшился. Но написали, что динамика положительная. Завтра в НОКОД... 2 курса перенес нормально (44 года ему). Больше проблем с грыжей в районе шва. Она большая. Операцию делать нельзя. Из-за грыжи мало двигается, если идти куда-то, то в бандаже. Да, режим в первые месяцы после операции плохо соблюдал. Без рыбалки никак)

Всем отличного настроения и солнечной погоды!

Sacic · 25.04.2021, 10:02

Цитата:

Сообщение от OlgaSarov

С вербным воскресеньем!
Мужу дали первую группу после 2 курсов сунитиниба. Удаление почки, 4 стадия, МТС в лёгкие.
Прошли позавчера КТ после 2 курсов ленвимы+афинитор. Почти нет изменений.В лёгком выпот уменьшился. Но написали, что динамика положительная. Завтра в НОКОД... 2 курса перенес нормально (44 года ему). Больше проблем с грыжей в районе шва. Она большая. Операцию делать нельзя. Из-за грыжи мало двигается, если идти куда-то, то в бандаже. Да, режим в первые месяцы после операции плохо соблюдал. Без рыбалки никак)

Всем отличного настроения и солнечной погоды!

Добрый день-удачного лечения вам-а я сделал грыжу вентральную в ноябре-вообщем она не мешала -но некрасиво смотрелась и ущемление может все же быть!-сама же она никуда не денется,без операции , будет только увеличиваться( после операции в 18 году бандаж почти не носил-никто мне тогда даже и не сказал в больнице или диспансере что надо носить-хотя в реанимации завотделением бандаж подарил(а он денег стоит)-но там я был в таком состоянии тогда что и не помню что он говорил или не говорил)-пару раз может одел сразу после операции после выписки), когда болел шов-спросил осенью всех врачей-онколога-химика -хирурга -сказали что можно и нужно сделать пока стабилизация и я доволен-потому как я понял ущемление это большая проблема могла бы быть-сейчас относил бандаж как положено (3 месяца после операции)-недавно только носить бросил)

Marinas · 28.04.2021, 11:28

Добрый день. У нас ситуация к сожалению ухудшилась. Муж 2 года принимал ватриеннт. На последнем КТ метостазы увеличились в 2 раза и ещё какое то большое образование, возможно метостаз, возможно нет. Врач сказал, что будет консилиум, результаты через неделю. Предложил вырезать это образование и старые метостазы за одно или имунотерапия.
Может кто сталкивался с чем то подобным. Мы в полной растерянности.

КитКэт · 28.04.2021, 14:10

Возьмите второе, третье мнение..отошлите выписки врачам...Первую линию лечения прошли...

Marinas · 28.04.2021, 16:38

Цитата:

Сообщение от КитКэт

Возьмите второе, третье мнение..отошлите выписки врачам...Первую линию лечения прошли...

Спасибо за совет. А что представляет из себя 2-я линия.

28.04.2021, 14:10	#9509
КитКэт Местный Регистрация: 06.11.2016 Сообщений: 401 Спасибо: 50 Спасибо 632 в 237 постах Репутация: 16	Возьмите второе, третье мнение..отошлите выписки врачам...Первую линию лечения прошли... Последний раз редактировалось КитКэт; 28.04.2021 в 14:18..

24.04.2021, 16:32	#9501
Полиня Новичок Регистрация: 03.04.2021 Сообщений: 7 Спасибо: 0 Спасибо 2 в 2 постах Репутация: 10	Добрый вечер! Получили результаты ПЭТ КТ, какое отвратительное отношение в Брянске к онкобольным, хамят, в очереди сидеть надо часами, чтобы попасть на прием, теперь еще столкнулись с тем, что лекарств нет, надо ждать. А в такой ситуации когда каждая минута, дорога. Так вот к результатам, врач сказала, что вроде как все хорошо, но лечиться надо продолжать пить сунитиниб, который непонятно когда мы получим, только через неделю прийти за разрешением его получать, как я поняла, а золендроновую кислоту капать раз в месяц в течение полугода, но звонить после 20 мая, возможно она к ним поступит. Я просто в ужасе от такого положения дел. И только дома прочитав результат ПЭТ КТ - там написано, что раковые клетки побежали дальше и теперь они появились в л/у на шеи, 4 месяца пили сунитиниб, у мужа хромофобная карценома почки с мтс в позвонок. В полной растерянности, что делать? к кому обращаться, чтобы назначили лечение

25.04.2021, 08:25	#9506
OlgaSarov Новичок Регистрация: 28.02.2021 Сообщений: 4 Спасибо: 7 Спасибо 10 в 4 постах Репутация: 10	С вербным воскресеньем! Мужу дали первую группу после 2 курсов сунитиниба. Удаление почки, 4 стадия, МТС в лёгкие. Прошли позавчера КТ после 2 курсов ленвимы+афинитор. Почти нет изменений.В лёгком выпот уменьшился. Но написали, что динамика положительная. Завтра в НОКОД... 2 курса перенес нормально (44 года ему). Больше проблем с грыжей в районе шва. Она большая. Операцию делать нельзя. Из-за грыжи мало двигается, если идти куда-то, то в бандаже. Да, режим в первые месяцы после операции плохо соблюдал. Без рыбалки никак) Всем отличного настроения и солнечной погоды!

28.04.2021, 11:28	#9508
Marinas Новичок Регистрация: 27.10.2019 Сообщений: 24 Спасибо: 1 Спасибо 12 в 10 постах Репутация: 10	Добрый день. У нас ситуация к сожалению ухудшилась. Муж 2 года принимал ватриеннт. На последнем КТ метостазы увеличились в 2 раза и ещё какое то большое образование, возможно метостаз, возможно нет. Врач сказал, что будет консилиум, результаты через неделю. Предложил вырезать это образование и старые метостазы за одно или имунотерапия. Может кто сталкивался с чем то подобным. Мы в полной растерянности.