Нейрофиброматоз

[Мигалка]

Сообщение от Пациент В

В общем случае возможно обратиться в районную поликлинику, скорее всего они постараются вас госпитализировать, а не оперировать сами. Или самостоятельно придти в приемное отделение больницы, например Первой Градской.

Уважаемый Пациент В, спасибо за ответ. Я пропила антибактериальное и мазала левомеколь(по совету онколога), и вот теперь у меня стоит серьезный вопрос удаления этой большой нейрофибромы и огромного лимфоузла под коленкой(они связаны)... возможно ли связаться с Вами по электронной почте, мне бы хотелось пообщаться с Вами, потому что у Вас большой опыт.. Если возможно, напишите мне, пожалуйста, на почту buketova@yandex.ru Заранее благодарна.
Если Вам не удобен такой формат общения - пожалуйста, напишите, как Вы думаете - какова вероятность того, что при удалении увеличенного лимфоузла под коленкой - как-то отреагируют увеличенные лимфоузлы на шее? как Вы думаете?.. Заранее благодарна за ответ.

[okcana]

Здравствуйте форумчане. Не знаю как начать писать сообщения, поэтому пишу тут, извиняюсь если не правильно. К сожалению эта болезнь не обошла и меня((( жила я приспокойненько и не думала об этом, да даже не знала об существовании данной беды. Пятнышки у меня были всегда, сколько я помню, а сейчас я в положении и этих шишек навылазило, очень много. К сожалению кроме мужа у меня никого нет, и потдержки искать не у кого, а я уже от безысходности с ума схожу. Милые девушки, кто рожал с данными заболеванием, как все у вас обошлось? Сами ли вы рожали? Я живу в маленьком городе, врачи ничего об этом заболевании не знают(

[Пациент В]

Сообщение от Мигалка

. Я пропила антибактериальное и мазала левомеколь(по совету онколога), и вот теперь у меня стоит серьезный вопрос удаления этой большой нейрофибромы и огромного лимфоузла под коленкой(они связаны)...
- пожалуйста, напишите, как Вы думаете - какова вероятность того, что при удалении увеличенного лимфоузла под коленкой - как-то отреагируют увеличенные лимфоузлы на шее? как Вы думаете?.. Заранее благодарна за ответ.

Мне не понятно какое действие может оказывать антибактериальное средство на на нейрофиброму, по моему можно рассчитывать на снятие воспаления при наличии микробной инфекции.

Учтите образования при НФ растут без всяких воздействий с индивидуальной для каждого скоростью. Я думаю операция, да еще достаточно легкая мало изменит в этом процессе.

Увеличенные лимфоузлы наводят на подозрение о возможном озлокачествлении образований, если так надо удалять все пока не поздно, конечно при консультации со специалистом.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от okcana

Здравствуйте форумчане. Не знаю как начать писать сообщения, поэтому пишу тут, извиняюсь если не правильно. К сожалению эта болезнь не обошла и меня((( жила я приспокойненько и не думала об этом, да даже не знала об существовании данной беды. Пятнышки у меня были всегда, сколько я помню, а сейчас я в положении и этих шишек навылазило, очень много. К сожалению кроме мужа у меня никого нет, и потдержки искать не у кого, а я уже от безысходности с ума схожу. Милые девушки, кто рожал с данными заболеванием, как все у вас обошлось? Сами ли вы рожали? Я живу в маленьком городе, врачи ничего об этом заболевании не знают(

Оксана, я вам сочувствую. Я понимаю, что ваше положение Вы видите ужасным, но до настоящих ужасов вам далеко. Беременность время гормональных сдвигов и обычно вызывает сильный рост образований
Да в ситуации нет ничего хорошего.

После родов Вам и ребенку надо будет пройти обследование на наличие серьезно опасных образований, включая МРТ.

[Charité]

Вот тут хорошая статья на эту тему. Нейрофиброматоз — наследственная болезнь, появляющаяся внезапно: http://fortune.0pk.ru/viewtopic.php?id=102#p325

[julenika939]

у моей дочери ( 23 года) с 5 лет нейрофиброматоз 1 типа. количество фибром на спине увеличивается. слышала что помогает лазерная хирургия. только незнаем куда обращаться в москву в европу в америку или израиль. может кто то делал лазер и может что то посоветовать. спасибо

[Пациент В]

Лазерная хирургия позволяет удалять (испарять лазерным излучением) конкретно выбранные фибромы (образования). Но с самим фактом заболеванием она ничего не делает, т. е. никак не лечит.

[Francheska3001]

Добрый вечер! Может кто-нибудь знает можно ли при нейрофиброматозе ставить пиявки / применять плазмаферез или плазмалифтинг?

[Iuliania]

Дорогие форумчане! Помогите информацией! Ситуация критическая! Моей дочери 5 лет, диагноз нейрофиброматоз 1 степени. На данный момент основной проблемой является глиома зрительного нерва с распространением в хиазму. Врачи мурыжат уже долгое время и рекомендуют наблюдать. Отправила запрос в Швейцарию где профессор посоветовала начать химиотерапию и как можно быстрее. Друзья кто сталкивался с подобной проблемой, подскажите куда обращались, клиника, ФИО доктора и т.д. Может кто то делал в этом случае протонную терапию. Нужна любая информация. Пожалуйста помогите!

Добавлено через 7 минут
Дорогие форумчане! Помогите информацией! Ситуация критическая! Моей дочери 5 лет, диагноз нейрофиброматоз 1 степени. На данный момент основной проблемой является глиома зрительного нерва с распространением в хиазму. Врачи мурыжат уже долгое время и рекомендуют наблюдать. Отправила запрос в Швейцарию где профессор посоветовала начать химиотерапию и как можно быстрее. Друзья кто сталкивался с подобной проблемой, подскажите куда обращались, клиника, ФИО доктора и т.д. Может кто то делал в этом случае протонную терапию. Нужна любая информация. Пожалуйста помогите!
Iuliania на форуме Добавить отзыв для Iuliania Пожаловаться на это сообщение

[Alekc]

здравствуйте я тоже болен нейрофибромотозом с 12 лет ,и хотел бы узнать какова вероятность того что у моих детей будет это болезнь

[Пациент В]

Сообщение от Alekc

здравствуйте я тоже болен нейрофибромотозом с 12 лет ,и хотел бы узнать какова вероятность того что у моих детей будет это болезнь

Вероятность передачи НФ как 1 так и 2 1/2 если болен один из родителей