Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Яша]

Сообщение от МаринкаФ

Здравствуйте, а по каким критериям вы определили, что описание не верное?

Здравствуйте! А у нас описания, можно сказать, и не было. В описании , во первых, не было сравнений с предыдущим, врач так описала лёгкие, будто мы пришли впервые, и очень коротко, буквально несколько предложений, что наблюдаются мтс, макс размер такой-то. Про почки также, про ребра вообще ни слова, а там мтс. Я к ней, она дописала про ребра, а про то, что надо сравнивать и надо точные размеры, сказала, что вообще не собирается ничего вымерять, что у неё и так много ковидных,а у нас всё тоже самое. Я пыталась ей объяснить, что могут не дать лекарства с таким описанием, да и самим надо знать, как проходит лечение, но меня, можно сказать, выгнали.
В онкодиспансере так и получилось, назначили консилиум, и консилиум решил, что ничего не ясно и надо пересматривать диск. После пересмотра, врач звонила мне, была удивлена таким описанием, сказала, что у нас всё уменьшилось, и с ребрами лучше. В итоге продлили сунитиниб, хорошо, что у нас было лекарство, а так рецепт выдали с задержкой в 2 недели. Теперь не знаю куда идти на КТ. Это в Питере так.


Уважаемые форумчане, мужу прокапали 5 капельницу золендроновой кислоты, боли в ребрах не уменьшаются, врач не хочет отправлять на облучение, даже не знаю почему, говорит, что посмотрм, должна золендронка помочь. Что делать? Как ещё можно помочь? Вроде костная ткань крепнет, делали ОСГ, врач вообще спросил, были ли травмы на ребрах, если б не сказали, что онко, написал бы что изменения после травм. Еще плечо очень болит, когда руку в сторону, боялись, что там мтс, но врач ничего там не увидел, слава Богу.

[Марфуш]

А где в Питере так классно описали диск?
А папе не дали в Московском районе СПб направление на контрольное кт. Типа только с января дадут.

[Яша]

Мы в Красносельском районе живем, дают квоту в детскую политику 53, там есть отделение КТ. Летом, когда там делали только с подозрением на ковид, нам с боем дали квоту на Сикейроса д.10, вот там описали хорошо, там и увидели мтс в ребрах, они и раньше были, как оказалось,только у нас писали, что деструктивных изменений в костях нет. Чтобы выбить квоту, писала в Минздрав и в приёмную призидента. 5 июля написала, 7 ижля позвонили, что на 9 дали квоту.

[Л.А.]

Болею 7 месяцев ( после нефректомии).. Что до операции все ( КТ, сцинтиграфия, КТ с контрастном за свои деньги).. Выписали дали бумажку что КТ каждые три месяца.. Спросила в онкодиспасере, сказали что только по показаниям ( отказано в КТ ), сказали у себя просите по месту жительства.. У кого у терапевта? Теперь проблема с единственной почкой ( поставили ХБП 3 б стадия..( инвалидность то же сказал терапевт не положена) сказала поменять сорбент ( на энторосгель) у меня получается 450 руб на 4 дня.. Чтобы снизить креатинин...из за здоровья пришлось с работы по совместительству уволиться... В итоге так и не сделала КТ ни разу ещё.. Показываю выписку где написано что КТ через 3,6 месяцев,, всем пофигу и онкологу и терапевту...

[Pantera]

Сообщение от Л.А.

Болею 7 месяцев ( после нефректомии).. Что до операции все ( КТ, сцинтиграфия, КТ с контрастном за свои деньги).. Выписали дали бумажку что КТ каждые три месяца.. Спросила в онкодиспасере, сказали что только по показаниям ( отказано в КТ ), сказали у себя просите по месту жительства.. У кого у терапевта? Теперь проблема с единственной почкой ( поставили ХБП 3 б стадия..( инвалидность то же сказал терапевт не положена) сказала поменять сорбент ( на энторосгель) у меня получается 450 руб на 4 дня.. Чтобы снизить креатинин...из за здоровья пришлось с работы по совместительству уволиться... В итоге так и не сделала КТ ни разу ещё.. Показываю выписку где написано что КТ через 3,6 месяцев,, всем пофигу и онкологу и терапевту...

Любаш, добрый вечер! Господи, что за беспредел у вас там твориться? Инвалидность тебе положена!!! Я в шоке вообще, даже не знаю, что написать... Я живу в маленьком городе, но у нас все по-закону. Обратись на горячую линию в минздрав. Что делать ещё??? Нам КТ положено бесплатно и все обследования. По личному желанию, можно платно сделать... Но врач не может принуждать к платным обследованиям. И выбивай инвалидность, побольше жалоб...

[Яша]

Сообщение от Л.А.

Болею 7 месяцев ( после нефректомии).. Что до операции все ( КТ, сцинтиграфия, КТ с контрастном за свои деньги).. Выписали дали бумажку что КТ каждые три месяца.. Спросила в онкодиспасере, сказали что только по показаниям ( отказано в КТ ), сказали у себя просите по месту жительства.. У кого у терапевта? Теперь проблема с единственной почкой ( поставили ХБП 3 б стадия..( инвалидность то же сказал терапевт не положена) сказала поменять сорбент ( на энторосгель) у меня получается 450 руб на 4 дня.. Чтобы снизить креатинин...из за здоровья пришлось с работы по совместительству уволиться... В итоге так и не сделала КТ ни разу ещё.. Показываю выписку где написано что КТ через 3,6 месяцев,, всем пофигу и онкологу и терапевту...

Добрый вечер. Напишите обращение нач.меду, с просьбой письменно обосновать отказ, обязательно укажите, что будете дальше обращаться в Минздрав . В Минздрав лучше писать через приёмную губернатора,приложив ответ нач.меда.
А Вы звонили в страховую компанию?

[Magnesia]

Всем здравствуйте!
Есть кто-нибудь с хромофобным раком почки?

[Яша]

Сообщение от Л.А.

Болею 7 месяцев ( после нефректомии).. Что до операции все ( КТ, сцинтиграфия, КТ с контрастном за свои деньги).. Выписали дали бумажку что КТ каждые три месяца.. Спросила в онкодиспасере, сказали что только по показаниям ( отказано в КТ ), сказали у себя просите по месту жительства.. У кого у терапевта? Теперь проблема с единственной почкой ( поставили ХБП 3 б стадия..( инвалидность то же сказал терапевт не положена) сказала поменять сорбент ( на энторосгель) у меня получается 450 руб на 4 дня.. Чтобы снизить креатинин...из за здоровья пришлось с работы по совместительству уволиться... В итоге так и не сделала КТ ни разу ещё.. Показываю выписку где написано что КТ через 3,6 месяцев,, всем пофигу и онкологу и терапевту...

А положена инвалидность или нет, решает не терапевт, а комиссия. Задача терапевта выдать справку для комиссии. У нас, в Спб, онколог дал список врачей и документов для комиссии, все справки от врачей и документы отдали заведующей, через день позвонили и пригласили на комиссию, а сейчас и ехать не надо, всё заочно. С нами женщина на комиссии была, у неё онко щитовидки, без мтс, боялась, что вообще инвалидность не присвоят, думала про 3 группу, дали 2 группу.

[Татьяна Князева]

Мы тоже инвалидность получили достаточно быстро (но у нас метастазы в легких и лимфоузлах), но и группу дали 1 и бессрочно! Прошли врачей, а необходимые анализы, узи взяли из выписки из больницы (недавно на тот момент выписались). На комиссии даже мне как жене разрешили присутствовать. А сейчас, учитывая заболеваемость по ковиду, когда заочно проводят комиссию, вообще хорошо! Надо у онколога просить обходной лист (не помню как точно он называется!) по врачам. И вперёд! Успехов всем в лечении!

[КитКэт]

Посыльный лист...называется. Сердце кровью обливается, читать не могу. Девчата, держитесь. Л.А, ну что можно посоветовать? Не паникуйте. Может хотя бы УЗИ и рентген грудной клетки. Сейчас кт сложно выбить, с этим ковидом. В моем городке кровь замораживают, нет реактивов для анализов, а это на минуточку 10 км от Москвы. И все же, думаю вы после операции еще не восстановились. Лёгкий домашний труд..а у меня 1 стадия была, и остальные органы норм. Но я буквально ползала..так было хреново временами. И МТС через 6 лет, а это совсем другая песня. Настолько другая, что вы не представляете. Вроде и организм привыкает к таргетам, и с побочкой справляюсь, но 1 группу так просто не дают.Поэтому крепитесь, продержимся ..