Лимфома

[Анна (Москва)]

Сообщение от Anatoly84

Всем Добрый день!
Присутствовал вчера на школе пациентов в НИИ Горбачевой

Анатолий, спасибо большое за информацию.!!! Чаще бы проводились такие семинары.
А по теме-рак-не рак...по сути неважно. Не простое заболевание всё равно. Применяют химиотерапию, лучевую терапию, в процессе заболевания идёт поражение органов...так что не легче. Благо, что можно находиться в долгой ремиссии. Чего всем желаю.

[Shlisschild]

Добавлю к Анатолию:

Михайлова Наталья Борисовна - наш главный эксперт по нашему заболеванию, объяснила как можно получить консультацию у них.

1-ый этап:
Пациенты приходят на консультацию по адресу:Санкт Петербург ул.Льва Толстова д.17 (нефрокорпус, 7-ой этаж, отделение онкологии №2)
Все консультации проводятся бесплатно, в порядке живой очереди, в понедельник, среду и четверг с 9 часов до 14 часов. Все пациенты будут проконсультированы в день обращения.

2-ой этап:Амбулаторный.
Проводятся необходимые обследования, которые могут быть проведены амбулаторно.

3-ий этап: лечение и сложные методы диагностики. В основном лечение проводится в условиях дневного стационара. При необходимости круглосуточного лечения или наблюдения (например высокодозная ХТ) лечение проводится в стационаре.
Для лечения необходимо иметь:
* Направление на проведение ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь) - иммунохимиотерапия, трансплонтация)
*или ОМС (при несложных методах лечения и обследования)
*анализ крови на гепатит B и С

Самое важное из этого, что все желающие, не зависимо из какого города России могут приехать и получить как минимум бесплатную консультацию от профессионалов своего дела.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Shlisschild

Самое важное из этого, что все желающие, не зависимо из какого города России могут приехать и получить как минимум бесплатную консультацию от профессионалов своего дела.

Спасибо!! Это важно для многих. Я сама подумываю, что, если вдруг рецидив, то хорошо бы смотаться в Питер и получить консультацию.
Чувствуется, что в Питере намного лучше гематология

[Anatoly84]

Сообщение от Анна (Москва)

Анатолий, спасибо большое за информацию.!!! Чаще бы проводились такие семинары.
А по теме-рак-не рак...по сути неважно. Не простое заболевание всё равно. Применяют химиотерапию, лучевую терапию, в процессе заболевания идёт поражение органов...так что не легче. Благо, что можно находиться в долгой ремиссии. Чего всем желаю.

Согласен!такие семинары очень важны и нужны. Я напипример задал интересующие вопросы юристу.
А в общем хотелось бы по-больше послушать Михайлову т.к. она очень доходчиво рассказывает и знает по опыту много, это чувствуется.

[Маргоша]

Спасибо огромное за информацию! Для нас кто так далеко живет от славного Питера, очень важно, что вы для нас ее предоставляете! Ждемс теперь хороших новостей от Лиры с заключением пэт!

[Вера717]

Анатолий спасибо! Большое дело сделали для нас. А то мне даже неловко было, что лечимся в Горбачевке, постоянно там бываем, а на семинар не пошли)))

[Elena K]

Anatoly84, спасибо Вам огромное за полезную информацию.Особенно за слова Михайловой " ЛИМФОМА-НЕ РАК!(т.к. это не клетки эпителия растут, как в классическом раке) Это слова очень уважаемого и вещудего специалиста по лимфомам в Спб Н.Б. Михайловой." Как бальзам "на душу". Хоть чуть-чуть, но приятно.

[Lira]

Сообщение от Elena K

Anatoly84, спасибо Вам огромное за полезную информацию.Особенно за слова Михайловой " ЛИМФОМА-НЕ РАК!(т.к. это не клетки эпителия растут, как в классическом раке) Это слова очень уважаемого и вещудего специалиста по лимфомам в Спб Н.Б. Михайловой." Как бальзам "на душу". Хоть чуть-чуть, но приятно.

Добрый день! Лимфома, конечно, не рак, но всё равно онкологическое заболевание, т.к. опухоль - злокачественная, просто делятся не клетки эпителия, а лимфоциты. А счастье наше в том, что, во-первых, не нужна операция, а во-вторых лечение лимфом фантастически рвануло вперёд за последнее десятилетие. Оказывается, ритуксимаб в ОМС всего 4 года. Но по раку тоже сейчас идёт прорыв. На ПЭТе была с женщиной, которой в НИИ Петрова будут делать что-то типа CAR-T, какая-то вакцинация. Берут кровь, что-то с ней делают и обратно вливают.
ПЭТ мой, кстати, не однозначен - появилось свечение косой мышцы плеча, SUV 11. Но пишут, что возможно неспецифического характера. У меня сильно заболела шея, невролог поставил шейную радикулопатию. Лечу уже месяц, результат есть, но не блестящий. Так что думаю, что причина в этом. Сначала хотела сразу же рвануть к врачу, а потом решила, что это бессмысленно, поскольку всё равно скажут, что нужно наблюдать. В конце апреля очередная поддержка, там и покажу. Если, конечно, ничего не изменится.

Добавлено через 56 минут

Сообщение от Anatoly84

А в общем хотелось бы по-больше послушать Михайлову т.к. она очень доходчиво рассказывает и знает по опыту много, это чувствуется.

Михайлова, конечно, совершенно потрясающая. Мы ещё долго общались, когда почти все разошлись. Кстати, важная информация для Георгия: идёт какое-то исследование известного лекарства от Ходжкина, но в малых дозах. Можно выйти в ремиссию. Они берут на лечение прямо сейчас. Это не КИ, потому что нет спонсора, всё делается за счет университета. Вроде бы информация есть на их сайте.

[Натусяя]

Добрый день! Я на счёт операции при лимфоме, мне например второй раз делают по Дюкену, удаляют весь конгломерат, потом химию. Мучения от этой операции дикие, лимфорея, потом лимфостаз, ложишься здоровой, а потом месяцами приходишь в себя ужас. У меня вот так.

[Elena K]

Все добрый день. Честно говоря я за эти 2 месяца тоже так намучилась с желчным.Конечно понимаю что лучше было бы не удалять, но ни лечение , ни диета не помогали. а тут еще повылазили л/узлы. Теперь химия.

Добавлено через 1 минуту
Да, Lira, я конечно понимаю всю сложность нашей ситуации. Остается надеяться на предлагаемое лечение.

Добавлено через 1 минуту
Очень надеюсь на прорыв нашей медицины.